Резюме на 3-та национална среща – ШУМЕН 2013

Третата национална среща на хора с болест на Бехтерев се проведе на 27.04.2013г. в гр. Шумен. По време на срещата се опитахме да обхванем най – важните аспекти на здравния и социалния живот на хората с болест на Бехтерев.
За първи път бяха представени 6 презентации в сферата на достъпа до лечение и медицинска рехабилитация, възможностите за оперативно лечение, дейността на БСБББ и ОПРЗБ, предоставянето на психологическа помощ и др. Представени бяха и някои от основните резултати от Проучване 2012 година сред членовете на БСБББ.

Роля на пациентските организации при решаване на проблемите на хора с Мускулно – Скелетни Заболявания (МСЗ) бе темата на презентацията, представена от Боряна Ботева и Снежана Божинова (ОПРЗБ). В нея се акцентира върху значимата роля на двете организации – ОПРЗБ и БСБББ, в процеса на защита правата и интересите на хората с ревматични заболявания; бяха представени видовете социални услуги, предоставяни от двете Сдружения и др. особен интерес сред присъстващите предизвика панорамата от дейности, насочени към обединяване на хората с увреждания, оказване на взаимна подкрепа, предоставяне на информация, създаване на условия за лични и социални контакти, обмяна на опит и др.

jivko7

Ролята на физиотерапията и рехабилитацията при хора с болест на Бехтерев д-р Димитрова, директор на МБАЛ-Шумен. В своята презентация д-р Димитрова акцентира върху видовете рехабилитационни процедури и значимостта им за поддържането на добро здравословно състояние при лицата с болест на Бехтерев и хората с ревматинчи заболявания като цяло. Подчертана бе огромната роля на медицинската рехабилитация в процеса на поддържане на високо качество на живота на хората с Бехтерев.

IMG_0355

Оперативно лечение при пациентите с ревматични и дегенеративни заболяванияд-р Валентин Димитров – ортопед, МБАЛ-Шумен. Д-р  Димитров представи възможностите за оперативно лечение при хората с Бехтерев и въобще при ревматични заболявания. особен интерес предизвика информацията за видовете изкуствени стави – тазобедрени, коленни, раменни – и възможното им приложение при пациенти с разлино състояние и развитие на заболяването.

IMG_0358

Новости в лечението на възпалителните артропатиид-р Стоян Тодоров -Началник на отделение по ревматология , МБАЛ-Шумен. В своята подробна и детайлна презентация д-р Тодоров се спря на същността, причините за възникване и възможните пътища на развитие на най-важните ревматични заболявания. Освен това той обърна внимание на новите методи за диагностика и лечение, на новите фармацевтични продукти в тази сфера. Представени бяха и позитивните и негативните страни на основните лекарствени продукти, прилагани в сферата на реватологията.

jivko11

Психосоциални проблеми и психотерапия при страдащите от ревматична болка д-р Илхан Хюсниев- отделение по ревматология, МБАЛ-Шумен. Д-р Хюсниев представи различните психосоциални проблеми, пред които се изправят хората с ревматични заболявания, както и възможности негативни последици за тяхното здраве, когато не се обръща достатъчно внимание на тези въпроси. Показани бяха възможностите на различни методи и техники за оказване на психологическа подкрепа на болните.

Jivko14

Социални измерения на проблемите на хората с болест на Бехтерев (Анализ на данните от проучванята, проведени през 2010 – 2012 година, сред членове на БСБББ-АС) доц. д-р Божидар Ивков – ИИОЗ при БАН и БСБББ. Доц. Ивков представи някои от най-важните резултати от проведеното през 2012 г. проучване сред членовете на БСБББ. Презентирани бяха и основните изводи и заключения, които се налагт от анализа на набраните данни.

IMG_0364

С много усмивки и страхотно настроение изпращаме третата национална среща и с още повече надежда очакваме срещата през 2014 година.

IMG_0367

До нови срещи!

БСБББ – АС

Снимки от срещата може да видите на този линк.

Резюме регионален форум “Сега вече знаете” Варна 2013

На 16.03.2013г. във Варна се проведе първият за година форум “Сега вече знаете”.

“Роля на пациентските организации при решаване на проблемите на хора с Мускулно – Скелетни Заболявания (МСЗ)” беше първата тема, която бе представена. В нея се представи информация за всички дейности и инициативи, които до момента са били реализирани благодарение хората (от ОПРЗБ и БСБББ – АС), които активно работят за подобряване на информираността на обществото за мускулно – скелетните (ревматологични) заболявания.

д-р Светлана Христова обясни локализацията на възпалителния процес в скелета, представи ревизираните Нюйорски критерии, новите класификации за аксиален спондилит, болката в гърба от възпалителен харектер и алгоритмите за лечение.

д-р Илия Тодоров обясни кои минерални води имат благоприятен резултат при лечението, къде във Варна и региона може да се провежда рехабилитация и физиотерапия, какви възможности в момента могат хората с ревматични заболявания могат да ползват по клинична пътеки и направления от лични лекари и при условия за провеждане на всекидневни упражнения.

д-р Калоян Куков сподели опит за положителния ефект при провеждане на психотерапия в групи, какви промени настъпват в живота на човек при поставянето на диагноза променяща начина му на живот, както и важността на използване на специализирана психологическата помощ от момента на научаване на диагнозата. Разясни се разликата между отворени и затворени групи за самопомощ и необходимостта близки на хората да посещават групите, където се обменя опит, с цел да разбират промените, които настъпват в живота на близкият им човек.

С много надежда, положително настроени и много усмивки завърши срещата. На раздяла си обещахте следващата среща във Варна през 2014г. да бъде поне толкова успешна в разпространяване на информация сред обществото за болестта на Бехтерев и да бъдем поне една стъпка по-напред в подобряване на качеството ни на живот.

Бъдете усмихнати и никога не се отказвайте.

БСБББ – АС

СНИМКИ ОТ СЪБИТИЕТО МОЖЕ ДА ВИДИТЕ ТУК

Записване за групова рехабилитация – Овча купел (18-24 Февруари 2013)

И тази година сдружението продължава добрата практика да организира групова рехабилитация за хора с болест на Бехтерев. Първата за годината ще се проведе в Националната специализирана болница по физикална терапия и рехабилитация в кв. Овча Купел – София

Дати: 18 – 24 Февруари 2013г.
продължителност: 7 дена

Могат да се включат пациенти от цяла България. Национална специализирана болница за физкална терапия и рехабилитация ЕАД в кв. Овча Купел – София има леглова база, като пациенти от провинцията могат да останат в болницата.

За записване натиснете тук 

/краен срок 08.02.2013г./ 

за повече информация може да се свържете с Бойко Бойчев – 0895 650060 или 0893 530022 – boiko.boichev@spondylitisbg.org

 

НЕ на скуката в санаториума

БСБББ-АС направи първата масова рехабилитация

Много пациенти игнорират нуждата от рехабилитация. Последното, за което се сеща човек, когато го боли силно е да се захване с лечебна физкултура и нагревки. Но рано или късно всеки стига до кабинета по физиотерапия.

Ако попаднете в някоя поликлиника, обаче, ще разберете, че упражнението е безсмислено – там ще ви предложат само 2-3 процедури, които няма да ви помогнат кой знае колко. По-добрият вариант е да опитате на места като ВМА-София или болницата в Овча Купел, където има специални уреди за пациенти с болест на Бехтерев, а рехабилитаторите наистина са запознати със спецификите на заболяването и нуждите на пациентите. Много болни, обаче, нямат възможност да вземат болничен или отпуск и тичат от работа до физиотерапия и обратно, което сериозно намалява ефекта от процедурите и създава излишно напрежение.

Един от най-ефективните методи за рехабилитация е посещението в санаториум. Там може да се съчетае почивка с процедури, което има най-добър възможен ефект. За много пациенти, обаче, особено за по-младите, прекарването на 10 и повече дни на такова място си е истинско мъчение. Липсата на хора, с които да си общуваш, е изключително неприятно, и то в момент, в който си оставен сам със заболяването си. Тук Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев даде своя принос, като организира първото масово посещение на пациенти от организацията в санаториум в Павел баня. 13 представители на БСБББ-АС се лекуваха 10 дни в специализирания център на ПРО ЕАД. Сред процедурите имаше групова водна гимнастика и ЛФК, тангентор, физитерм (бягаща вълна) и др. Участниците оцениха високо индивидуалния подход на лекарите и рехабилитаторите, тъй като при всеки заболяването се развива индивидуално.

Оценката на пациентите за специалистите-физиотерапевти е отличен 6. По думите им рехабилитаторите не само са се грижили за здравето им, но и са поддържали и доброто им настроение. Присъствието на други пациенти с болест на Бехтерев и споделянето с тях, пък им е помогнало да преминат по-леко през трудностите и болката, която са изпитали по време на по-трудни упражнения.

Груповата рехабилитация стимулира и по-пълноценното изпълнение на упражненията, както и възприемането на “неволите” на заболяването като скованост и липса на гъвкавост по-скоро с чувство за хумор, отколкото като тежък недостатък.

Не трябва да забравяме и нощния живот в Павел баня, който определено беше много по-цветен с присъствието на групата от БСБББ-АС. Най-накрая се намери кой да каже НЕ на скуката по санаториумите и това беше първата група бехтеревци, подели инициативата за обща рехабилитация.
Очаквайте продължение!

Индивидуални отзиви на участниците в първата масова рехабилитация за болни от болестта на Бехтерев:

  • Снежана (Елин Пелин)

Прекрасна рехабилитация! Съчетаването на професионализма на рехабилитаторите и духа на приятелите от сдружението за мен беше най-ползотворната рехабилитация, която съм провеждала до сега. Страхотна инициятива! Благодаря!

  • Латинка (София)

Супер рехабилитация и страхотни емоции. Всичко това нямаше да се случи, ако не бяха прекрасните и готини приятели от БСБББ!

  • Димитър (София)

Едно незабравимо изкарване на 9 дни в Павел баня с моите приятелчета от БСБББ.

  • Тодор (Петрич)

Посещавал съм няколко пъти различни санаториуми и центрове за рехабилитация,но за първи път видях и срещнах такова истинско и професионално отношение спрямо нашето заболяване. Много се радвам че се запознах с толкова готини и позитивно настроени млади хора. Тези няколко дни ще останат за мен едно незабравимо и неповторимо преживяване.

  • Илиян (Ямбол)

За първи път съм на санаториум и съм приятно изненадан от това, че рехабилитаторите обръщат внимание на проблемите на всеки поотделно, което е особено важно за пациенти в нашето състояние и е задължителна помощ към биологичните средства, които част от нас използват. Персоналът на облсужващото ни заведение е приятелски настроен и допълва приятната обстановка. Приятна компания, добра кухня, полезни процедури, дано имаме възможност да присъстваме отново на подобно събитие 🙂

  • Красимир (София)

До сега не бях ходил на санаториум,но благодарение на сдружението,сбъднах една мечта.Бях приятно изненадан от обстановка,обслужване,рехабилитация.Навсякъде професионализъм.

  • Цвети (София)

Най-накрая една истинска рехабилитация и то в страхотна компания. Надявам се да развиваме такива инициативи, за да може повече хора с ревматологични заболявания да имат такова незабравимо преживяване.

  • Павел (София)

“Много съм доволен от цялата рехабилитация,от базата,обслужващият персонал,смятам,че и както бяхме група още повече допринесе за гимнастиките и упражненията.Трябва да се съберем пак групово :)”

  • Мариян (София)

От посещението ни на Павел баня,най ми хареса това че бяхме много готина компания и този път нямаше скука.Определено трябва да се ходи там организирано за да си даваме кураж един на друг.При такава организация с удоволствие бих отишъл пак.

  • Илиян (Белене)

Много съм доволен от  рехабилитацията, обслужващия персонал и назначените ни процедури. Впечатлен съм от доброто отношение и заинтересованост на рехабилитаторите към нашето състояние в на резултат  заболяването ни.

  • Бойко (Ботевград)

Като изключим това , че имах възможността да бъда отново с останалите членове на сдружението единственото хубаво и положително нещо в Павел баня бяха рехабилитаторите.Нещата които не ми харесаха там са доста но най-важните са това ,4е те приемат без преглед от кожен лекар и в целия град няма такъв.Персонала ….. ами те са далеч от думата професионализъм а и не проявяват желание поне да я доближат.Ръководство и организация на санаториума = 0.От процедурите също съм доволен и се чувствам значително по-добре.Да въпреки всичко бих отишъл пак но никога сам.



  • Даниела (Стара Загора)

Страхотно беше!  Много  съм  доволна от  рехабилитацията, персонала и всичко. Екипът който  работи в санаториума е на много високо  ниво и е запознат добре  с нашето  заболяване. С взаимни  усилия резултатите  са много  добри и се чувствам отлично. Според мен това е  най-добрата база за лечебна  и  групова  рехабилитация! Ще посетя Павел баня отново с  удоволствие!

  • Живко (Ямбол)

Не може и да става дума за сравнение от това да правиш рехабилитация сам и в група с хора с твоите проблеми. Дните прекарани с приятелите от сдружението ще останат в сърцето ми. Искренно съм щастлив от професионализма на рехабилитаторите в санаториума в Павел баня. Те са хора, които наистина обичат работата си и я вършат с любов. Искам да изкажа своите благодарности на Ангел Чорбаджийски (рехабилитатор) и д-р Рачева (лекар). Разбира се, като за първо такова начинание не всичко беше прекрасно. Надявам се следващият път да успеем с ръководството на санаториума да организираме груповата рехабилитация на много по – високо ниво, да осигурят по – добри условия и конфорт на нас, които избираме на провеждаме терапията си при тях.
Задължително за в бъдеще ще организираме още групови посещения по санаториуми в България. Разликата е огромна, мотивацията по – голяма и най – важното разбираш, че не си сам в борбата с болката. Искренно и сърдечно благодаря на всички приятели от сдружението, които превърнаха рехабилитацията в едно незабравимо преживяване.

Груповата рехабилитация се осъществи с подкрепата и съдействието на:

Отзиви от проведена групова рехабилитация в болница по рехабилитация в Овча купел

БЛАГОДАРСТВЕН АДРЕС

ОТ БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ – АНКИЛОЗИРАЩ СПОНДИЛИТ 

Уважаеми дами и господа,

След края на инициативата за групова рехабилитация на болните от болест на Бехтерев между НАЦИОНАЛНО СПЕЦИАЛИЗИРАНА БОЛНИЦА ЗА ФИЗИКАЛНА ТЕРАПИЯ И РЕХАБИЛИТАЦИЯ – ЕАД и Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев, искаме да изкажем своята благодарност и задоволство.

Благодарим за професионализма и енергията, която директорът на НАЦИОНАЛНО СПЕЦИАЛИЗИРАНА БОЛНИЦА ЗА ФИЗИКАЛНА ТЕРАПИЯ И РЕХАБИЛИТАЦИЯ – ЕАД др. Татяна Ангелова вложи в реализирането на проекта

Поднасяме и своите специални благодарности към д-р Стойчевa и екипа на болницата. Оставаме и с надеждата, че съвместната ни работа ще продължи и в бъдеще.

–––––––––––––

ОТЗИВИ ОТ УЧАСТНИЦИТЕ:

——————–

Анита:

Доволна съм от процедурите,за първи път посещавам болницата .Обслужват ни много добре и ще остана доволна от всичко.

Йорданка:

Отлични професионалисти,обгрижват със сърце и душа,слънчеви хора….без напрежение,без сърдити лица.Процедурите са много добри и базата е на ниво.

Бойко:

Останах доста приятно впечатлен от обслужване, професионализъм, организация и база. Всички бяха безкраино отзивчиви,любезни и търпеливи. Да – бих отишъл отново,което не означава че няма забележки и всичко е перфекто но нека не се лъжем-кое в тази държава е перфектно освен абсурдите?

СНИМКИ ОТ ГРУПОВАТА РЕХАБИЛИТАЦИЯ МОЖЕ ДА ВИДИТЕ ТУК