Вземете участие в европейско проучване сред младите хора с мускулни – скелетни заболявания

EULAR_201306-e1372256501333

Представяме ви проучване, което е разработено от младите хора с ревматични и мускулно скелетни заболявания,членуващи в ЕУЛАР- Европейската лига за борба с ревматизма.То е преведено на 17 езика, включително и на български.Участие в него могат да вземат всички млади хора на възраст между 18 и 35 г, страдащи от някакво ревматично заболяване (сред които е болестта на Бехтерев)..Проучването е анонимно .
Целта на това проучване е да разберем какви са предизвикателствата пред младите хора в Европа, живеещи с ревматични и мускулно скелетни заболявания?Помогнете ни да съберем информация чрез това кратко проучване.То е разработено от и за младите хора между 18 и 35 години в цяла Европа.Ще ви отнеме само 10 минути да отговорите на въпросите.С попълването на това проучване ще ни помогнете да разберем по-добре нуждите на младите хора и да намерим начини да ги подкрепим и разбираме.
Резултатите от него ще бъдат публикувани през м.август .

Благодарим ви!

за да участвате в проучването последвайте този линк

https://www.surveymonkey.com/s/pareyouthbulgarian

 

rsz_screen_shot_2013-06-30_at_092618.png

В брой 4 на Информационен бюлетин четете…

[download id=”19″]

  • Информационна консултация;
  • Резюме от форум на БСБББ – АС в гр. Русе;
  • Участие на ОПРЗБ в редовен конгрес на EULAR в Берлин;
  • Визита на PARE в София;
  • Ежегоден конкурс на EULAR за есе “Едгар Стейн”;
  • В България подписаха Брюкселска декларация;

[download id=”19″]

 

Становище на ЦЗПЗ за проблемите на хора с ревматологични заболявания

Становище на ЦЗПЗ пред международната конференция „Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България“

Достъп до лекар специалист
В България има 85  лекари със специалност по ревматология и едва 11 със специалност по детска ревматология. В 5 области на страната няма нито един лекар със специалност по ревматология, сключил договор с НЗОК. 7 от единадесетте специалисти по детска рвматология, работят в София.
Тази шепа лекари има задачата да диагностицира и лекува около 70 000 болни с ревматоиден артрит и около 30 000 болни с болестта на Бехтерев и всички останали заболявания предмет на ревматологията.

Грубата сметка сочи, че ако всички пациенти получават необходимата им медицинска помощ, съгласно изискванията на съвременната медицинска наука и практика и действащата нормативна уредба, то те биха могли да срещнат с лекар специалист веднъж на осем-девет месеца и то при условие, че всички регистрирани специалисти работят непрекъснато по 8 часа на ден.
Всички тези болни подлежат на диспансеризация, която включва преглед от специалист и изследвания два пъти годишно. Поради рядко населената ни с ревматолози територия, диспансерният преглед  може да изисква няколкостотин километра пътуване до практиката на специалиста.  Настрана от това, когато говорим за диспансеризацията не може да не отбележим още един парадокс – за да отпусне лекарства НЗОК изисква четири амбулаторни прегледа от лекар-специалист. В същото време болните имат право пак според НЗОК на два безплатни диспансерни прегледа.

Достъп до изследвания
Контролът върху развитието на болестта изисква чести клинични изследвания. В стремежа си да ограничи разходите за лекарства, НЗОК е наложила повечето от тези изследвания да се правят веднъж месечно. Същата НЗОК, обаче заплаща само два диспансерни прегледа годишно и свързаните с тях изследвания, а изисква да се правят всеки месец. Така всеки пациент попада при личния лекар, който често основателно му казва, че лимитът му е изчерпан и няма направления за изследвания. Така в повечето случаи единствената възможност за болния човек остава да си плати изследванията, не само защото са важни за здравето му, но и защото ще остане без лекарства.

Достъп до лекарства
Съвременното лечение на  ревматоиден артрит, псориатичен и ювенилен артрит, болестта на Бехтерев се извършва с така наречените биологични лекарствени продукти. Същите се реимбурсират от НЗОК на 75% от стойността им. Всеки болен заплаща между 500 и 700 лева месечно, която сума се равнява на 25%. Всъщност, ако изобщо някой в България се лекува с такива продукти, то е само в резултат на благотворителност и благодеяние.
България е единствената членка на ЕС, която не заплаща тези лекарства на 100%. Това е в нарушение на собственото ни законодателство. Чл. 48, т. 2 от Наредбата гласи:
„лекарствените продукти, за заболявания с хронично протичане, водещи до тежки нарушения в качеството на живот или инвалидизация и изискващи продължително лечение се заплащат 100%.  Тоест частичното заплащане не само не е европейско, то е незаконно.
По случая е сезиран  и омбудсмана, който е отправил препоръка до МЗ, но няма информация министерството да се е съобразило до този момент. Води се и дело в Комисията за защита от дискриминация.
Лекарственият продукт имуновенин (българско производство), който се прилага при някои форми на Лупус еритематодес пък изобщо не е включен в Позитивния списък, а цената на курс лечение с него е 800 лева.
Друг аспект на същия проблем е начинът по който се отпускат тези медикаменти. Дори и да си осигурил въпросните 700-800 лева месечно, проблемите не свършват. Процедурата на НЗОК е такава, че може да разболее здрав човек. В цели области няма нито един ревматолог, който да изготви протокол, заедно с всички необходими изследвания и формуляри. След като се сдобие с тези документи болният се явява за преглед пред една от Експертните лекарски комисии(ЕЛК),  локализирани в три града – София, Пловдив и Варна. Пациентът се явява на една дата пред ЕЛК, но за да получи готовите си документи, трябва отново да отиде до ЕЛК в София, Пловдив или Варна, седмица по-късно.
От тази ЕЛК с всички документи, болният отива до РЗОК, където ги подава лично, след проверка дали е здравноосигурен. От там(слава Богу по служебен път) документите заминават в НЗОК, която има последната дума дали ще има лекарства с намаление или не.
Дейността на тези ЕЛК не е регламентирана никъде. ЕЛК може да работи или да не работи по свое усмотрение. Лекарите, участващи в ЕЛК не получават възнаграждения за извършената дейност в комисията от НЗОК. Никой, обаче не може да ги спре, ако искат да си получат средства от пациентите. Например, като поставят като условие за издаване на протокол, платен преглед в частен кабинет или извършване на платено изследване, което не се изисква от НЗОК – примерно термография.
Оставен без алтернатива, болният е до стената. Ще пътува до някой от тези гардове, колкото пъти му кажат, ще плати колкото му поискат, ще виси цял ден по коридорите на болниците и накрая дори ще благодари за тормоза, защото знае, че само след 6 месеца процедурата ще се повтори отново – така изисква НЗОК. Цялата тази процедура отнема средно 2 месеца и да се яви за да удостовери, че не е умрял междувременно.

Рехабилитация
За разлика от много други болести, тук рехабилитацията има огромно значение. Клинична пътека номер 244 предвижда 7 дни лечение, веднъж в годината. За 2012 година е предвидена такава рехабилитация за 53 000 души, в която цифра се включват не само ревматичните, но и всички дегенаративни ставно – мускулни заболявания, общо над 300 000 пациенти. Тоест, ако всички болни ползват правото си на рехабилитация, то те биха минали по Клинична пътека веднъж на 4-5 години

Извод:
Огромната част от пациентите с ревматични заболявания в България са лишени от достъп до своевременна, качествена и достатъчна медицинска помощ, въпреки,  че това им право е гарантирано от закона.

Препоръки към Правителството:
1. Да се съберат статистически данни за честотата и разпространението на ревматологичните заболявания.
2. Лекарствата, които представляват таргетна терапия да станат 100% платени от НЗОК
3. Да се скъси бюрократичната процедура по изписване на лекарства и да се децентрализира.
4. Да се синхронизират изискванията за прегледи и изследвания с отпусканите направления.
5. Да се увеличи броя на лекарите специалисти по ревматология.
6. Да се удължи честотата и продължителността на процедурите за рехабилитация.

29.06.2012
София
Д-р С. Кацаров

източник: ЦЗПЗ

Брюкселска декларация

На 19.10.2010 г. Белгийското ръководство на ЕС в партньорство с ръководството на EULAR проведоха конференция на която обсъдиха проблеми в ревматологичният сектор.
Събитието събра на едно място около 150 представители на пациенти, медицински специалисти, ревматолози, лица отговарящи за правенето на политики на национали нива, научни работници и други заинтересувани. Резултат от проведената среща е приемането на Брукселска декларация, която да се приложи от ЕС и страните членки в него. Декларацията дава препоръки за разпознаване и подобряване качеството на живот на хора с ревматологични проблеми в Европа.

ПРЕПОРЪКИ РАЗПИСАНИ В БРЮКСЕЛСКА ДЕКЛАРАЦИЯ:

  1. Европейският съюз и неговите страни членки трябва да разпознаят социалноикономическата важност на ревматологичните заболявания във всички възрастови граници и да им придадът необходимата важност.
  2. От изключителна важност е да се даде приюритет на базовите и клинични проучвания за ефекта, прогнозата и въздействието на тези хронични заболявания.
  3. Европейският съюз и неговите страни членки трябва да бъдат сигурни, че са осигурили необходимите условия за пълноценен живот на хората с ревматологични проблеми в обществото; това включва оптимизиране на фактори свързани с качеството на живот, наличието на инструменти за справяене с живота, правото на обучение и работа съобразено с техните нужди.
  4. Хората с ревматологични проблеми трябва да получават бърз достъп до високачествено обслужване, в идеалният случай в специализирани центрове, което да доведе до дълговременно качество на живот;
  5. Управлението на ревматологичните болести трябва да е в съответствие с научно – доказани препоръки във всички страни членки на Европейският съюз;
  6. Хората с ревматологични проблеми са експерти в управлението и живеенето със такива заболявания и трябва да бъдат включение в проектирането, доставянето и контрола на услугите, които им се предлагат.

Събиетието предшестваше конференция на министрите от ЕС за състояните на хората с хронични проблеми в публичният и социален сектор. За първи път ревматологичните проблеми бяха като точка за обсъждане по време на срещата на президенството на ЕС. За първи път EULAR и ЕС работиха заедно с цел подобряне състоянието на ревматологичният сектор.
Г-н Оливиер Беле, член от кабината на Белгийското министерство на социалната поликата коментира: „Беше въпрос на разбиране да се придвижи това сътрудничество”, което разпознава тежестта, които ревматологичните болести оказва върху живота на пациентите и техните близки.
Конференцията обхвана политическите, медицинските и социалните аспекти на предпазването и управлението на ревматологичните болести.

Източник: стр.4 EULAR Breakthrough issue 6 / 2011
Read original paper of Brussels declation here

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Проф.Златимир Коларов: Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев. Това стана ясно по време на дискусията с участието на проф.Златимир Коларов и пациенти от БСБББ-АС в Павел баня. Проф.Коларов заяви, че биологичните средства (Хумира, Енбрел, Ремикейд и др.) дават ефект при близо 40% от болните с тази болест, и че останалите медикаменти за заболяването не могат да спрат уврежданията, които тя причинява. По думите му болестта на Бехтерев трябва да се диагностицира индивидуално, тъй като има случаи, при които основни кръвни показатели като СУЕ и С-реактивен протеин са в норма, а болестта прогресира и други, в които въпросните стойности са високи, а пациентът е сравнително добре. Според ревматолога може да се установи дали един пациент с Бехтерев е в ремисия чрез системата BASDAI. Няма измислен по-добър критерий засега, акцентира той.

Представители на БСБББ отбелязаха, че при някои пациенти се получава оток в периферни стави, въпреки че са на биологични средства. Според проф. Коларов при такива случаи към лечението трябва да се добави Метотрексат.

На въпрос добре ли е да се приемат имуностимулатори заедно с биологични средства проф. Коларов коментира, че това не е препоръчително, тъй като се засилва болестта и се намалява ефекта от медикамента. По думите му съвременната медицина все още не е открила метод, чрез който да се стимулира една част от имунитета и да подтисне друга. Той добави, че не е препоръчително да се използват ваксини заедно с биологично средство, тъй като се компроментира ефектът им.

Според препоръките на ЕУЛАР (Европейска лига за борба с ревматизма), при подобряване на състоянието на пациента може да се намали приема на биологични средства. Това, обаче, може да стане само под контрола на лекар, стана ясно на дискусията. По отношение на създаването на антитела срещу биологичните медикаменти проф.Коларов заяви, че това е процес, който е индивидуален при всеки пациент. Според него не е нужно да се прави предварителен имунологичен тест преди приема на такива медикаменти, тъй като ефектът им е доказан.

Пациентите изразиха недоволство заради липса на ревматолози в някои градове у нас. Проф.Коларов призна, че има проблем с разпределението на ревматолозите в България и в градовете Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник, Кюстендил няма нито един такъв специалист.

По време на дискусията беше прожектиран филма “Бялата лястовица”, чийто автор е проф.Коларов. В него емоционално се разкрива съдбата на пациенти с болест на Бехтерев и артрити, по времето когато реимбурсацията на биологични средства беше едва 25%. Пациентите гледаха и филма “Тихият крадец”, който е за болните от остеопороза.

Проф.Коларов отговори и на други въпроси на членовете на БСБББ-АС, сред които бяха критериите за кандидатстване за биологични средства; защо се отказва лечение с биологични средства; какво трябва да направим когато получим инфекция, хрема и настинка, а приемаме такива медикаменти; трябва ли да прескачаме инжекции когато получим инфекции; кои биологични средства предизвикват по-често създаване на антитела; може ли да се направи операция при болест на Бехтерев за изправяне на приведената стойка; има ли базисно лечение при болест на Бехтерев; може ли да се провежда биологично лечение при положително манту; за квантифероновия тест при изследване на туберколозни маркери и др.

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/