Categories
Новини

Насоки за пациенти във връзка с пандемията, породена от COVID-19 – Европейска лига срещу ревматизма (EULAR)

Насоки за пациенти във връзка с пандемията, породена от COVID-19

Европейска лига срещу ревматизма (EULAR)

По време на настоящото положение, породено от коронавируса COVID-19, е вероятно да възникнат въпроси и опасения за хората, които страдат от ревматични мускулно-скелетни заболявания (РМЗ) и които приемат имуносупресанти като биологични медикаменти, JAK инхибитори, стероиди и конвенциални модифициращи болестта противоревматични лекарства, напр. метотрексат.

Имуносупресантите са полезни за предотвратяване на влошаването на РМЗ. Когато спрете да приемате такива лекарства, може да усетите увеличаване на РМЗ. Що се отнася до ефекта от подобни лекарства при вероятно заразяване с коронавирус, все още не знаем достатъчно, за да можем да дадем официален съвет. Ето защо Ви съветваме да не преустановявате приема и да не намалявате дозата на лекарствата си към този момент, освен ако лекар не Ви препоръча да го направите по определена причина.

Ако Ви предстои редовен преглед при ревматолог, би било добре да се консултирате по телефона с Вашия лекар или ревматолог дали е необходимо да направите прегледа сега, дали е възможно да го отложите и дори дали може да се проведе по телефона или посредством друг начин за дистанционна връзка. Последният вариант зависи от съответното оборудване на лекарските кабинети.

Ако имате симптоми като треска или продължителна кашлица, може да е необходимо да се изследвате за коронавирус. Ако симптомите продължават, следвайте съветите във Вашата държава за това как да постъпите, като често това става по телефона.

Ако изследването Ви за COVID-19 е с положителен резултат, трябва да прекъснете приема на биологични медикаменти, както бихте направили в случай на активна инфекция. Лечението може да продължи след излекуването на инфекцията. Трябва да обсъдите това положение с Вашия лекар или ревматолог. Трябва да продължите приема на стероиди, както са Ви предписани, но и това трябва да обсъдите с Вашия лекар или ревматолог.

Междувременно, ако все още не сте го направили, би било добре да се ваксинирате съгласно препоръките на EULAR или съответните национални указания срещу грип, но също така и коклюш и пневмококи.

EULAR препоръчва на първо място да се запознаете и да спазвате съветите на националните здравни власти, тъй като те ще имат актуална информация, съобразена с условията по региони.

Ето някои простички мерки, които ще помогнат да запазите здравето си, както и здравето на Вашето семейство и приятели:

  • Мийте ръцете си често в продължение на поне 20 секунди със сапун и вода. След това внимателно подсушете ръцете си.
  • Опитайте се да избягвате да докосвате лицето си.
  • Когато кихате или кашляте, прикривайте устата си с лакът или кърпичка, която след трябва да изхвърлите веднага по безопасен начин.
  • Използвайте кърпички за еднократна употреба.
  • Носете маска, ако сте болен. Ако нямате симптоми, не е необходимо да носите маска. Маската не може напълно да предотврати предаването на вируси, но ще Ви напомня да не докосвате лицето си, като също така предупреждава другите, че не се чувствате добре.
  • Спазвайте разумна „социална дистанция“, особено с хора, които изглеждат болни, напр. кашлят и кихат.
  • При поздрави не се ръкувайте и не се прегръщайте.
  • Опитайте се да избягвате препълнени средства за обществен транспорт и големи групи хора.
  • Не предприемайте ненужни пътувания до определени места по света в този момент. Проверявайте съветите на властите в това отношение.

Източник на официалните насоки може да прочетете на английски тук – https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm

Превод: Д.Я.

Categories
Новини

Вземете участие в европейско проучване сред младите хора с мускулни – скелетни заболявания

EULAR_201306-e1372256501333

Представяме ви проучване, което е разработено от младите хора с ревматични и мускулно скелетни заболявания,членуващи в ЕУЛАР- Европейската лига за борба с ревматизма.То е преведено на 17 езика, включително и на български.Участие в него могат да вземат всички млади хора на възраст между 18 и 35 г, страдащи от някакво ревматично заболяване (сред които е болестта на Бехтерев)..Проучването е анонимно .
Целта на това проучване е да разберем какви са предизвикателствата пред младите хора в Европа, живеещи с ревматични и мускулно скелетни заболявания?Помогнете ни да съберем информация чрез това кратко проучване.То е разработено от и за младите хора между 18 и 35 години в цяла Европа.Ще ви отнеме само 10 минути да отговорите на въпросите.С попълването на това проучване ще ни помогнете да разберем по-добре нуждите на младите хора и да намерим начини да ги подкрепим и разбираме.
Резултатите от него ще бъдат публикувани през м.август .

Благодарим ви!

за да участвате в проучването последвайте този линк

https://www.surveymonkey.com/s/pareyouthbulgarian

 

rsz_screen_shot_2013-06-30_at_092618.png

Categories
Новини

В брой 4 на Информационен бюлетин четете…

[download id=”19″]

  • Информационна консултация;
  • Резюме от форум на БСБББ – АС в гр. Русе;
  • Участие на ОПРЗБ в редовен конгрес на EULAR в Берлин;
  • Визита на PARE в София;
  • Ежегоден конкурс на EULAR за есе “Едгар Стейн”;
  • В България подписаха Брюкселска декларация;

[download id=”19″]

 

Categories
Новини

Становище на ЦЗПЗ за проблемите на хора с ревматологични заболявания

Становище на ЦЗПЗ пред международната конференция „Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България“

Достъп до лекар специалист
В България има 85  лекари със специалност по ревматология и едва 11 със специалност по детска ревматология. В 5 области на страната няма нито един лекар със специалност по ревматология, сключил договор с НЗОК. 7 от единадесетте специалисти по детска рвматология, работят в София.
Тази шепа лекари има задачата да диагностицира и лекува около 70 000 болни с ревматоиден артрит и около 30 000 болни с болестта на Бехтерев и всички останали заболявания предмет на ревматологията.

Грубата сметка сочи, че ако всички пациенти получават необходимата им медицинска помощ, съгласно изискванията на съвременната медицинска наука и практика и действащата нормативна уредба, то те биха могли да срещнат с лекар специалист веднъж на осем-девет месеца и то при условие, че всички регистрирани специалисти работят непрекъснато по 8 часа на ден.
Всички тези болни подлежат на диспансеризация, която включва преглед от специалист и изследвания два пъти годишно. Поради рядко населената ни с ревматолози територия, диспансерният преглед  може да изисква няколкостотин километра пътуване до практиката на специалиста.  Настрана от това, когато говорим за диспансеризацията не може да не отбележим още един парадокс – за да отпусне лекарства НЗОК изисква четири амбулаторни прегледа от лекар-специалист. В същото време болните имат право пак според НЗОК на два безплатни диспансерни прегледа.

Достъп до изследвания
Контролът върху развитието на болестта изисква чести клинични изследвания. В стремежа си да ограничи разходите за лекарства, НЗОК е наложила повечето от тези изследвания да се правят веднъж месечно. Същата НЗОК, обаче заплаща само два диспансерни прегледа годишно и свързаните с тях изследвания, а изисква да се правят всеки месец. Така всеки пациент попада при личния лекар, който често основателно му казва, че лимитът му е изчерпан и няма направления за изследвания. Така в повечето случаи единствената възможност за болния човек остава да си плати изследванията, не само защото са важни за здравето му, но и защото ще остане без лекарства.

Достъп до лекарства
Съвременното лечение на  ревматоиден артрит, псориатичен и ювенилен артрит, болестта на Бехтерев се извършва с така наречените биологични лекарствени продукти. Същите се реимбурсират от НЗОК на 75% от стойността им. Всеки болен заплаща между 500 и 700 лева месечно, която сума се равнява на 25%. Всъщност, ако изобщо някой в България се лекува с такива продукти, то е само в резултат на благотворителност и благодеяние.
България е единствената членка на ЕС, която не заплаща тези лекарства на 100%. Това е в нарушение на собственото ни законодателство. Чл. 48, т. 2 от Наредбата гласи:
„лекарствените продукти, за заболявания с хронично протичане, водещи до тежки нарушения в качеството на живот или инвалидизация и изискващи продължително лечение се заплащат 100%.  Тоест частичното заплащане не само не е европейско, то е незаконно.
По случая е сезиран  и омбудсмана, който е отправил препоръка до МЗ, но няма информация министерството да се е съобразило до този момент. Води се и дело в Комисията за защита от дискриминация.
Лекарственият продукт имуновенин (българско производство), който се прилага при някои форми на Лупус еритематодес пък изобщо не е включен в Позитивния списък, а цената на курс лечение с него е 800 лева.
Друг аспект на същия проблем е начинът по който се отпускат тези медикаменти. Дори и да си осигурил въпросните 700-800 лева месечно, проблемите не свършват. Процедурата на НЗОК е такава, че може да разболее здрав човек. В цели области няма нито един ревматолог, който да изготви протокол, заедно с всички необходими изследвания и формуляри. След като се сдобие с тези документи болният се явява за преглед пред една от Експертните лекарски комисии(ЕЛК),  локализирани в три града – София, Пловдив и Варна. Пациентът се явява на една дата пред ЕЛК, но за да получи готовите си документи, трябва отново да отиде до ЕЛК в София, Пловдив или Варна, седмица по-късно.
От тази ЕЛК с всички документи, болният отива до РЗОК, където ги подава лично, след проверка дали е здравноосигурен. От там(слава Богу по служебен път) документите заминават в НЗОК, която има последната дума дали ще има лекарства с намаление или не.
Дейността на тези ЕЛК не е регламентирана никъде. ЕЛК може да работи или да не работи по свое усмотрение. Лекарите, участващи в ЕЛК не получават възнаграждения за извършената дейност в комисията от НЗОК. Никой, обаче не може да ги спре, ако искат да си получат средства от пациентите. Например, като поставят като условие за издаване на протокол, платен преглед в частен кабинет или извършване на платено изследване, което не се изисква от НЗОК – примерно термография.
Оставен без алтернатива, болният е до стената. Ще пътува до някой от тези гардове, колкото пъти му кажат, ще плати колкото му поискат, ще виси цял ден по коридорите на болниците и накрая дори ще благодари за тормоза, защото знае, че само след 6 месеца процедурата ще се повтори отново – така изисква НЗОК. Цялата тази процедура отнема средно 2 месеца и да се яви за да удостовери, че не е умрял междувременно.

Рехабилитация
За разлика от много други болести, тук рехабилитацията има огромно значение. Клинична пътека номер 244 предвижда 7 дни лечение, веднъж в годината. За 2012 година е предвидена такава рехабилитация за 53 000 души, в която цифра се включват не само ревматичните, но и всички дегенаративни ставно – мускулни заболявания, общо над 300 000 пациенти. Тоест, ако всички болни ползват правото си на рехабилитация, то те биха минали по Клинична пътека веднъж на 4-5 години

Извод:
Огромната част от пациентите с ревматични заболявания в България са лишени от достъп до своевременна, качествена и достатъчна медицинска помощ, въпреки,  че това им право е гарантирано от закона.

Препоръки към Правителството:
1. Да се съберат статистически данни за честотата и разпространението на ревматологичните заболявания.
2. Лекарствата, които представляват таргетна терапия да станат 100% платени от НЗОК
3. Да се скъси бюрократичната процедура по изписване на лекарства и да се децентрализира.
4. Да се синхронизират изискванията за прегледи и изследвания с отпусканите направления.
5. Да се увеличи броя на лекарите специалисти по ревматология.
6. Да се удължи честотата и продължителността на процедурите за рехабилитация.

29.06.2012
София
Д-р С. Кацаров

източник: ЦЗПЗ

Categories
Новини

Брюкселска декларация

На 19.10.2010 г. Белгийското ръководство на ЕС в партньорство с ръководството на EULAR проведоха конференция на която обсъдиха проблеми в ревматологичният сектор.
Събитието събра на едно място около 150 представители на пациенти, медицински специалисти, ревматолози, лица отговарящи за правенето на политики на национали нива, научни работници и други заинтересувани. Резултат от проведената среща е приемането на Брукселска декларация, която да се приложи от ЕС и страните членки в него. Декларацията дава препоръки за разпознаване и подобряване качеството на живот на хора с ревматологични проблеми в Европа.

ПРЕПОРЪКИ РАЗПИСАНИ В БРЮКСЕЛСКА ДЕКЛАРАЦИЯ:

  1. Европейският съюз и неговите страни членки трябва да разпознаят социалноикономическата важност на ревматологичните заболявания във всички възрастови граници и да им придадът необходимата важност.
  2. От изключителна важност е да се даде приюритет на базовите и клинични проучвания за ефекта, прогнозата и въздействието на тези хронични заболявания.
  3. Европейският съюз и неговите страни членки трябва да бъдат сигурни, че са осигурили необходимите условия за пълноценен живот на хората с ревматологични проблеми в обществото; това включва оптимизиране на фактори свързани с качеството на живот, наличието на инструменти за справяене с живота, правото на обучение и работа съобразено с техните нужди.
  4. Хората с ревматологични проблеми трябва да получават бърз достъп до високачествено обслужване, в идеалният случай в специализирани центрове, което да доведе до дълговременно качество на живот;
  5. Управлението на ревматологичните болести трябва да е в съответствие с научно – доказани препоръки във всички страни членки на Европейският съюз;
  6. Хората с ревматологични проблеми са експерти в управлението и живеенето със такива заболявания и трябва да бъдат включение в проектирането, доставянето и контрола на услугите, които им се предлагат.

Събиетието предшестваше конференция на министрите от ЕС за състояните на хората с хронични проблеми в публичният и социален сектор. За първи път ревматологичните проблеми бяха като точка за обсъждане по време на срещата на президенството на ЕС. За първи път EULAR и ЕС работиха заедно с цел подобряне състоянието на ревматологичният сектор.
Г-н Оливиер Беле, член от кабината на Белгийското министерство на социалната поликата коментира: „Беше въпрос на разбиране да се придвижи това сътрудничество”, което разпознава тежестта, които ревматологичните болести оказва върху живота на пациентите и техните близки.
Конференцията обхвана политическите, медицинските и социалните аспекти на предпазването и управлението на ревматологичните болести.

Източник: стр.4 EULAR Breakthrough issue 6 / 2011
Read original paper of Brussels declation here