Добре дошли!

За по-добър живот на хората с болест на Бехтерев

БСБББ – АС е неправителствена организация с нестопанска цел регистрирана с решение на СГС по ф.д. 666/2009  на 23.11.2009г., работеща в обществения сектор, която представлява хора с болест на Бехтерев в България.

Всичко е свързано

Кампания за повишаване информираността за ранна диагностика за болест на Бехтерев.
Всеки ден едно и също. Събуждате се винаги уморен. Гърбът ви е схванат и болезнен. Самото ставане причинява болка. Опитвате се да го игнорирате и превъзмогнете, както правите когато ви болят ходилата. Видео за повишаване на информираността на ранна диагностика при болест на Бехтерев или познато също спондиартритни заболявания – анкилозиращ спондилит и аксиален спондилоартрит.

Ангажираност

Сдружението провежда инициативи, проучвания, организира регионални срещи, групови рехабилитации и съдейства за обмяна на опит на хора с болест на Бехтерев

Пациентски регистър

С цел да получавате проверена и достоверна информация, сдружението поддържа регистър на хората с болест на Бехтерев.

Запишете се в регистъра и ние ще се свържем с Вас за да ви запознаваме с последните новини, изследвания и възможности за участие в взаимопомощ, съдействие и подкрепа.

Група за взаимопомощ

Сдружението администрира групи за взаимопомощ и обмен на информация в социална мрежа Facebook.

Проучвания

Общото мнение и заключение, което се налага от анализа на събраните данни е, че от 2012 година насам се наблюдава цялостно, макар и бавно подобрение по разгледаните по-горе въпроси. 

В действителност обаче изоставане и в известен смисъл влошаване можем да видим спрямо а) посещаването на кинезитерапевт, б) практикуването на лечебна гимнастика и в) посещаването на балнеолечение. С оглед това, че месечните доходи на респондентите се покачват не бива прибързано да се заключва, че влошаването на тези показатели се дължи на ниски доходи. Вместо това е добре да се направи допълнително усилие и да се изяснят по-конкретно причините за тези резултати. Интересно е да се разбере предлагат ли се на заболелите от болестта на Бехтерев обективни възможности (в този смисъл леснодостъпни ли са) за посещение на кинезитерапевт и балнеолечение и съответно за практикуване на лечебна гимнастика. Трябва да се разгледат подробно наличните към момента политики в страната, да се изясни добре информираността по тях на респондентите и тогава да се формулира категорично становище за това какъв е ефектът от приложението им. 

Забавяне на поставяне на диагноза

Недопустимото забавяне на диагностицирането на аксиалния
спондилоартрит: Глобален призив
за действие.

Оценка на тежестта от последствията на Международната
федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF)

Последни новини

Научете новости около лечение, групови рехабилитации, регионални срещи, програми и проучвания.

Имате въпрос?

Ние от Сдружението може да Ви помогнем. 

Ние сме тук за да се опитаме да подобрим качеството ви на живот независимо дали става въпрос за лечение, рехабилитация, ТЕЛК или друго свързано с болестта на Бехтерев.

Натиснете бутона отдолу, за да разберем проблема Ви и да се опитаме да Ви помогнем. 

Средства за подобряване на качество на живот

Информация и знание е ключа за по-добър живот. Тук е мястото, където предоставяме проверена информация.

Какво е болест на Бехтерев?

  • Информационно видео
  • Първи симптоми
  • Колко души засяга?
  • Начини за подобряване на качество на живот.

Довери се на експертите

Информационната кампания „Не си сам срещу Болестта на Бехтерев“ цели да насочи вниманието към начините, по които достигаме до нужната здравна информация и да даде мнението и съветите на експертите по най-важните въпроси, засягащи хората с Болест на Бехтерев.  Водещи специалисти ще дадат експертни насоки за диагностика, лечение, съпътстваща терапия, физиотерапия и рехабилитация, хранене и двигателни активности.

Комплекс упражнения

С голяма радост и след няколко месеца работа с колегите от швейцарската организация платформата за гимнастика в домашни условия е достъпна на български език. Регистрацията е безплатна. Комплексите от упражнения са разработени от световни специалисти. Успех на всички Бехтеревци и си правете упражненията.

Наръчник на хората с болест на Бехтерев

Ако страдате от болестта на Бехтерев, или както е добре позната в медицинските кръгове като Анкилозиращ Спондилит, сигурно имате много въпроси, на които ние от Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев ще се опитаме да отговорим чрез това ръководство.

Ние от сдружението смятаме, че това ръководство трябва да бъде прочетено от Вашите близки, роднини, приятели, а може би от Вашият личен лекар.

Наред с физическата болка, която изпитване в следствие на заболяването, болестта на Бехтерев създава и чувство на непълноценност в живота на болния. Някои хора даже се опитват да игнорират болестта и преодолеят болките, но доказано е, че това няма ефект. Най-доброто нещо, което можете да направите е открито да покажете, че имате заболяването, да следвате методите на лечение и да продължавате да се борите.

Не сте сами!

Приятно четене!

Съвети и препоръки

11 съвета за подобряване на качество на живот с болест на Бехтерев

Помощни материали

  • Видео и аудио записи от регионални информационни срещи
  • Интервята със специалисти
  • Комплекс от упражнения в домашни условия
  • Превод на български на публикации и статии от чужбина

“Не сте сами”

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев

(БСБББ-АС)

Последни новини

Станете член на сдружението

Считаме, че само и единствено с активното участие на всички хора с болест на Бехтерев като членове ще имаме възможност да се борим по – добре с болката и защитаваме правата си. Всички ние като хора, които имат общ проблем сме длъжни пред себе си да намерим силите и желанието да бъдем заедно в подобряване на качеството ни на живот. Никой няма да се застъпи вместо нас при проблеми от всякакво естество – “съдбата на давещият се е в ръцете на самият давещ се”. Единствено ние имаме интерес правилата, методите, достъпа и ефективността да бъдат според препоръките на специалистите и експертите, които имат отношение към нашият живот. Според членовете на сдружението това може да се постигне единствено чрез участието на възможно най – голям брой хора с болест на Бехтерев като членове.