Говорете, за да бъдете чути #axSpATalktobeHeard

„Вълна на облекчение премина през мене, след като говорих открито за това как axSpA наистина ме е засегнал и какво въздействие има върху толкова много области от живота ми.“ Маранда ван Дам, Южна Африка


Между февруари и април 2022 г. кампанията „Talk to be Heard“ ще насърчи хората с axSpA да говорят за това как им влияе тяхното състояние.

Следете социалните канали на сдружението ( https://www.facebook.com/behterev ) , за да провеждаме заедно разговора. Ще споделяме различни теми и съобщения, които ще имате възможност да споделяте и коментирате. В социалните медии като коментари и споделяния използвайте #axSpATalktobeHeard .

  • С ревматолога – защото само чрез обсъждане на реалностите на axSpA, ревматолозите и техните пациенти могат да работят заедно, за да подобрят грижите
  • Със семейството и приятелите – защото те са източник на подкрепа за хората, живеещи с axSpA
  • С общността на хората с axSpA – защото чрез споделяне на опит може да се помогне на други хора да живеят с axSpA

Какво е аксиален спондилоартрит и „Talk to be Heard“: 

  • Аксиалният спондилоартрит (axSpA) е хроничен възпалителен артрит, при който основният симптом е болка в гърба и най-често се проявява при хората в средата на 20-те им години1, 2. 
  • Между 25 и 54 милиона души имат axSpA глобално и чакат средно 7 години за поставяне на точна диагноза3,5,12.
  • Поради начина, по който axSpA засяга тялото на човека, той може да има опустошително въздействие върху много аспекти от ежедневието, особено когато става въпрос за работа, семейство и взаимоотношения, с1
    • Повече от 60% са в риск от лошо психично здраве5,6,13 
    • 2/3 са изправени пред проблеми, свързани с работата, като взимане на отпуск по болест или намаляване на работните часове7
    • 1 от 3 страдат от влошаващи се взаимоотношения с партньора8
  • Животът с axSpA може да доведе до изолация и да бъде труден, както поради начина, по който засяга живота на човек, така и поради сложността да се стигне до диагноза и лечение9, 10
  • След повтарящи се разочарования и уволнения, може да е естествено за хората, живеещи с това заболяване, да спрат да говорят за това как им влияе axSpA – с техните партньори или дори с техния ревматолог11.
    • 1 от 3 души, живеещи с axSpA, не са обсъдили своите цели за лечение със своя лекар5
  • Novartis и ASIF заедно имат за цел да променят диалога между хората, живеещи с axSpA, и тяхната система за подкрепа, от приятели и семейство, до техните ревматолози и други болногледачи. С „Talk to be Heard“ се надяваме да осигурим пространство, което:
  • Вдъхновява хората, живеещи с axSpA, да говорят открито за своето заболяване отвъд симптомите
  • Валидира опита на хората, живеещи с axSpA, като им показва, че не са сами и са част от световна общност
  • Насърчава увереността чрез общността и насърчава хората с axSpA да провеждат честни разговори с техните лекари и партньори 

Призив за действие 

Отделете време да говорите за Вашия axSpA. Обсъждането на начина как той Ви влияе с Вашия ревматолог или любим човек е важна стъпка към определянето на приоритети за Вас и Вашето здраве.

  • Talk to be Heard – защото споделяйки на Вашия ревматолог за реалността, свързана с Вашия axSpA, можете да работите заедно, за да подобрите грижите за Вас
  • Talk to be Heard – защото Вашето семейство и приятели Ви обичат и могат да направят живота Ви по-лесен, когато се борите с Вашия axSpA 
  • Talk to be Heard – защото споделяйки своя опит, ще помогнете на други хора да живеят с axSpA

Прочетете и споделете ръководство за обсъждане на аксиален спондилит.


Библиография

1.    Mease PJ, Van Der Heijde D, Karki C, et al. Characterization of Patients With Ankylosing Spondylitis and Nonradiographic Axial Spondyloarthritis in the US-Based Corrona Registry. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018;70:1661-1670.

2.    National Axial Spondyloarthritis Society. Facts & Figures [online]. Available from: https://nass.co.uk/about-as/as-facts-and-figures/ [Last accessed: October 2021].

3.    Jacquemin C, Maksymowych WP, Boonen A, et al. Patient-reported Flares in Ankylosing Spondylitis: A Cross-sectional Analysis of 234 Patients. J Rheumatol. 2017;44:425-430.

4.    Stolwijk C, van Onna M, Boonen A, et al. Global Prevalence of Spondyloarthritis: A Systematic Review and Meta-Regression Analysis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68:1320-31.

5.    Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.

6.    Garrido-Cumbrera M, Galvez-Ruiz D, Gossec L, et al. Psychological Distress in Patients with Axial Spondyloarthritis in Europe. Results from the European Map of Axial Spondyloarthritis Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2018; 70(suppl 10). https://asif.info/wp-content/uploads/2018/04/ACR-Psych-Distress.pdf 

7.    Garrido-Cumbrera M, Bundy C, Navarro- Compán V, et al. Patient-reported Impact of Axial Spondyloarthritis on Working Life: Results from the EMAS survey. Arthritis Care Res (Hoboken). 2021;73:1826-1833

8.    Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Bundy C on behalf of EMAS Working Group, et al. SAT0374 ONSET OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS REPERCUSSIONS ON PATIENTS’ SOCIAL AND FAMILY LIFE: RESULTS FROM THE EUROPEAN MAP OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS (EMAS). Ann Rheum Dis. 2020;79:1134-1135.

9.    Ritchlin C and Adamopoulos IE. Axial spondyloarthritis: new advances in diagnosis and management. BMJ. 2021;372:m4447.

10.    Strand V and Singh JA. Patient Burden of Axial Spondyloarthritis. J Clin Rheumatol. 2017;23:383-391.

11.    Novartis data on file. axSpA Market Research. 

12.     United Nations. World Population Prospects 2019 Highlights13.     Sánchez-López, Maria & Roman, Ana & Dresch, Virginia & García-Quintáns, Lorena & Rodrigo-Holgado, Irene. (2016). Women Are More at Risk of Poor Mental Health: Mental Health of Spanish Nurses Measured by the GHQ-12. Women’s Health Bulletin. 3. 10.17795/whb-29603.