Здравни и социални потребности на болните от болестта на Бехтерев – проучване 2022

Основни изводи

  1. Въпреки че се забелязва известна тенденция за ускоряване на диагностицирането на болестта и започване на адекватно лечение, все още остава въпросът с голямата продължителност на времето от появата на първите симптоми до диагностицирането с болестта. 
  2. Над половината от респондентите нямат експертно решение на ТЕЛК или НЕЛК.
  3. Запазва се тенденцията за поддържане на висок процент респонденти, които не посещават кинезитерапевт – 77.7% в настоящото проучване.
  4. Около 32% от респонденти не разполагат с информация за възможните и подходящи при болестта на Бехетерев помощни средства, чрез които те могат да възвърнат своята функционалност и да водят независим живот. 

Изследването за социалните и здравни потребности на болните от болестта на Бехтерев се провежда по инициатива и се финансира от Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анколозиращ спондилит (по-натам наричано за краткост Дружеството). Социалната здравна платформа Credoweb съдейства за провеждането на изследването като предостави информационната си платформа за програмиране на он-лайн въпросника и за регистрацията на данните, а социолозите Михаела Монова и Петя Славова извършиха статистическите анализи и интерпретацията на предоставените от Credoweb данни. Самият он-лайн въпросник е изготвен от Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ) със съдействие на социолози и медицински лица. Регистрацията на данни чрез он-лайн въпросника се извърши през периода 1 март – 30 септември 2022 г., като въпросникът беше разпространен сред членовете на дружеството. Регистрация на данни е извършена по метода на отзовалите се и не се основава на предварително формирана извадка. В изследването са се включили общо 744 респондента. За анализ на отговорите им са използвани методи на дескриптивната статистика, а относителните дялове са изчислени на база получени отговори на всеки отделен въпрос. Анализите и заключенията, обобщени в доклада се отнасят до изследваната съвкупност от 744 респонденти. 

Изследването има за цел да проучи какви са социалните и здравни потребности на болните от болестта на Бехтерев. Резултатите от него могат да послужат за формулиране на препоръки за провеждане на конкретни здравни политики спрямо тази пациентска група, както и за провеждането на бъдещи конкретно фокусирани и прецизни изследвания. 

Докладът е структуриран в 5 части: 

В първата се представя социално-демографския профил на изследваните лица, във втората се обобщават данни, описващи историята, протичането и третирането на заболяването, както и съпътстващите заболявания, в третата част се обобщават данните за доходите и заетостта на респондентите, както и тежестта на уврежданията им и придобиването на статут на „лице с увреждания“, а в последната част се дискутират данните за достъпа на болните от болестта на Бехтерев до помощни средства и информация за тях, както и бариерите, които те срещат във всекидневните си дейности и помощта, от която се нуждаят. В четвъртата и последна част са формулирани някои по-общи изводи и препоръки, въз основа на данните от проучването.