Отворено писмо до медии

Уважаеми журналисти,

От името на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА), Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ), изпращаме отворено писмо.

Настоящото отворено писмо е провокирано от поредната некоректна публикация в официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че не е вярно ,че мнението на пациентсктие организации на хората с ревматични заболявания е неглижирано.За съжаление обаче НЗОК нито веднъж не обърна внимание на нашите предложения и на желанието ни за тристранна среща !

НЗОК стига и по – далеч в публикуваното на сайта съобщение като си позволява да сравнява диагнози на базата на фиансовите средства отделени от бюджета и !

Предварително благодарим за вашата съпричастност!

---

 

ОТВОРЕНО ПИСМО
от

• Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)
•Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА)
•Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ)

НЗОК продължава да избягва диалога с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания

Уважаеми журналисти,
Настоящото отворено писмо е провокирано от публикация на официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че с нетрадициония протест, проведен на 21.07.2015 г. пред сградата на НЗОК, пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания, са нарушили обществените норми на поведение. Искаме да припомним, че ако съществуваше адекватен диалог между институцията и пациентските организации нямаше да се налага да бъде организиран този нестандартен протест. Освен това ако НЗОК не имитираше загриженост за хората с ревматични заболявания и предоставените им от нас предложения за промени в изискванията за лечение с биологични медикаменти, бяха адекватно обсъдени нямаше да се породи потребност от нашия протест.
След няколко проведени срещи с НЗОК бяхме уверени, че никакви промени няма да се правят без наше знание и съгласие. Във връзка с предложените еднолично от НЗОК предстоящи промени, изпратихме писмо до институцията, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015. Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения. В резултат на това предприехме действия, за да защитим правото си на достъп до адекватно лечение и правото си на живот без хронична физическа болка, на живот без инвалидност. Така на 21.07.2015 проведохме акция под надслов “Последният пирон в ковчега на пациентите с ревматологични заболявания“. След големия медиен отзвук се срещнахме и със зам. мимистъра на здравеопазването д-р Ваньо Шарков, който беше позитивно настроен и готов на диалог с нас. На 23.07.2015 се състоя среща, между водещи ревматолози и НЗОК, на която отново не бяхме допуснати, въпреки че многократно сме заявявали, както писмено, така и в медиите желание за участие. Отново държавна финансова институция и част от лекарското съсловие взимат решения за нашия живот без нас. Това представлява груба намеса в живота ни, отнемане и накърняване на човешки права и достойнство, и опит за тотална медикализация на живота ни.
Потвърждение на горното е днешната пубикация на сайта на НЗОК, от която става ясно, че критериите за лечение с биологични средства ще бъдат коригирани и прецизирани без участието на пациентските организации, защитващи правата на хорта с ревматични заболявания. За пореден път някой ни принуждава да живеем неговите решения. Това е поредно доказтелство, че Човека с хронично ревматично заболяване е маргинализиран, дискриминиран и стигматизиран, а политиките в здравеопазването спрямо него са инструмент за социално изключване.
Недопустимо и нехуманно е сравняването на диагнози и тяхното противопоставяне на база само и единствено изразходвани финансови средства. Още повече, че нито една финансова и/или здравна институции, когато говорят за разходи в сферата на здравеопазването не говорят за оценка на ефективността на тези разходи, т.е. провежданите видове лечения какви преки и косвени финансови и нефинансови ползи носят за обществото и на конкретния човек с хронично заболяване.
Убеденисме, че единсвената цел, която НЗОК преследва с тези промени в критериите за лечение с биологични лекарства е редуциране (намаляване) на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.
Ние, хората с ревматични заболявания, ще отстояваме докрай нашите човешки права и ще продължим да информираме обществото за неадекватните политики и поведение на НЗОК!

Роза Чеглайска Председател на УС на АПРА, 0899 870867
Боряна Ботева Зам.председател на УС на ОПРЗБ, 0898 401439
Живко Янков Председател на УС на БСБББ, 0878 957442