За нас е изключителна привилегия да помогнем за представянето на тази нова оценка на тежестта от последствията на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF). Съкращаването на времето за поставяне на диагнозата за аксиален спондилоартрит (аксСпА) е кауза, от която се вълнуват всички засегнати от това състояние. Всеки, който е видял или изпитал променящите живота последствия от прогресията на болестта аксСпА, знае, че сегашното средно глобално забавяне от повече от седем години просто не е приемливо, особено като се има предвид, че обикновено се появява за първи път на двадесетгодишна възраст. Това е забавяне, което за съжаление е присъщо за всяка една от организациите-членки на ASIF. В Европа, Америка, Азия, Африка или Океания всеки от нашите членове знае безброй сърцераздирателни истории на хора, които са принудени да чакат невъобразимо дълго за поставяне на диагноза. Хора, които същевременно трябва да се справят и с осакатяващата физическа и психическа болка, която върви неразделно със заболяването.
Живко Янков – президент на ASIF и човек, живеещ с аксСпА (България)
Всяка забавена диагноза означава един живот, променен завинаги. Всяка забавена диагноза представлява човек, непоет от системата на здравеопазването. Имено заради това ASIF е съставила новия си проект „Забавяне на диагнозата“. Проектът цели да хвърли светлина върху област, която постоянно е пренебрегвана и недостатъчно призната. Участието в нашите събития от Глобалния форум, които
обединиха пациенти с аксСпА и експерти от двадесет и три държави, беше голяма чест по времето на мандата ми като президент на ASIF. Почувствах се смирен, но и насърчен, когато слушах историите на всички хора със забавена диагноза за аксСпА и многото препятствия, пред които те са се изправили, за да получат диагнозата. Надяваме се да разкажем тези истории на следващите страници и да покажем защо сега е моментът най-после да се заемем сериозно с промяната в начина, по който axSpA се диагностицира по целия свят. Благодаря, че сте част от нашето пътуване.
Аксиалният спондилоартрит е голямата страст на моята кариера. Забележително е да се види докъде сме стигнали в разбирането на болестта и нейното лечение, дори само в рамките на две десетилетия. Въпреки че в момента няма лечение, сега имаме биологични лекарства и други нововъведения, свързани с аксСпА, които могат да променят прогнозата на пациента и да коренно да преобразят жизнената му перспектива. Това може да бъде решаващо за някой, който иска да създаде семейство или да преследва своите професионални цели, вместо да страда от обезсърчаваща физическа болка, депресия и социална изолация. Прогресивният характер на аксСпА означава, че колкото по-дълго време е необходимо за осигуряване на достъп до това променящо живота лечение и грижи, толкова по-затруднено ще бъде ежедневието на хората с тази диагноза. Реалността е такава, че през седемте години, които понастоящем забавят средно диагностицирането на аксСпА, заболяването вероятно ще е причинило необратими щети, което прави контролирането му още по-трудно и скъпо. Постигнат е голям напредък в почти всяка област на аксСпА, но по отношение на ключовата област – намаляване на забавянето на диагнозата – трайно не може да се постигне напредък. Силно се надявам, че този доклад, както и работата на ASIF и всички, които са рамо до рамо с тях, най-накрая могат да помогнат за постигане на напредък, който е толкова належащ.
Д-р Ксенофон Баралякос – професор по вътрешни болести и ревматология, Рурски университет в гр. Бохум и президент на Международното дружество за оценка на спондилоартрита (Германия)
Препоръки
Като част от разработването на този доклад чухме примери за различни локални подходи, даващи представа за реалните възможности, които съществуват за промяна на начина за диагностициране на аксСпА. Тези примери помогнаха за идентифицирането на следните пет препоръки на висше ниво, които според нас могат да предизвикат така необходимата промяна на национално ниво.
Препоръка 1:
Ръководителите на здравеопазването и лицата, вземащи решения на държавно ниво, трябва да се включат в национални разговори относно текущото местно ниво на забавяне на диагнозата за аксСпА и да разберат важността на намаляването на това забавяне, като го превърнат в приоритет на здравната политика.
Препоръка 2:
Необходими са по-мащабни разяснителни кампании, за да се повишат знанията и разбирането на аксСпА сред хората и обществото като цяло.
Препоръка 3:
Трябва да се търсят възможности за създаване на подходи, базирани на сътрудничество, за справяне с
предизвикателствата на диагностицирането на аксСпА, като се използва потенциална подкрепа от редица местни партньори.
Препоръка 4:
Диагностицирането на аксСпА не е лесно, но се увеличават примерите за най-добри практики за поставяне на ранна диагноза. Ръководителите на здравеопазването трябва да повишат осведомеността за тези практики в националните мрежи по ревматология и обща медицина и да подкрепят тяхното прилагане в съответствие с местните обстоятелства.
Препоръка 5:
Инициативите срещу забавеното диагностициране на аксСпА на национално или местно ниво трябва да бъдат подкрепяни от солиден набор от данни, за да се подпомогне оценяването на тяхната ефективност и да се изгради по-устойчива база от доказателства, от която другите да се възползват.
Доклад
Изтеглете доклад
