Сбирка в Пловдив на 18.06.2022

Събираме се в Пловдив на 18.06.2022 (събота).

Програма:
10:00 – 14:00 среща на стрелбище
16:00 – 18:00 на кафе. Прекрасна възможност да се обсъдят въпроси, мнения, предложения за действия и проекти.
19:30 – 23:00 на ресторант

Това е прекрасна възможност да се съберем и запознаем. За хората, с които вече се познаваме е прекрасна възможност да обменим опит.

За да осигурим необходимите места и куверти попълнете формата.

Отбележете къде искате да присъствате. Ако искате да присъствате на всички мероприятие, отбележете всички дадени варианти във формата или на този линк

Краен срок за записване: 20.05.2022 (петък)

Интервюта със световни специалисти (6 и 7 май 2022)

За поредна година сдружението предоставя достъп до интервюта със световни специалисти, които говорят за болестта на Бехтерев. Всички интервюта са преведени на български и всеки ще може да научи последните новини от научна и професионална гледна точка по различни теми касаещи болестта на Бехтерев. Цялата информация, преводи, интервюта и регистрация за безплатни.

Интервютата ще бъдат достъпни на съответните дати посочени отдолу чрез даденият достъп след регистрация.

За да може да гледате интервютата е необходимо да се регистрирате на този линк

06.05.2022 (петък)

Спондилоартрит 101

Джуди Смит (детски ревматолог в Университета на Уисконсин в Медисън)

Връзката между стрес и хроничните заболявания – начини да променим управлението на стреса

д-р Лорън Смит (доктор по клинична психология)

Поведенческата терапия и управлението на болката

Афтън Хасет (доцент в отделение по анестезиология в Центъра за изследване на хроничната болка и умората към Мичиганския университет)

Упражнения, физиотерапия и поддържане на активност при хора с болест на Бехтерев (SpA)

Анджело Папахристос (специалист физиотерапевт в болницата “Сейнт Майкъл” в Торонто, Канада)

Артрит и хранене

д-р Майка Ю (сертифициран ревматолог в Нюпорт Бийч, Калифорния)

Медицинското управление на спондилоартрозите

Мохамад Битар (асистент по медицина в Здравния научен център към Университета на Тенеси)

07.05.2022 (събота)

Интимност при хора с хронични проблеми

Ирис Зинк (дипломирана медицинска сестра по ревматология, ревматологична клиника в Мичиган)

За депресията, тревожността и спондилоартрита

д-р Шинейд Макгуайър (регистратор специалист по ревматология и научен сътрудник, “Сейнт Джеймс” в Дъблин, Ирландия

За спондилоартритa във възрастта от 20 до 40 години

Джеймс Розенбаум (ръководител на ревматологичния факултет в Университета за здравни науки в Портланд, Орегон)

За аксиалния спондилоартрит с напредването на възрастта

Мохамед Асим Хан (почетен професор по медицина в университета Case Western Reserve в Кливланд, Охайо)

Псориатичен артрит: Основна информация

д-р Филип Мийс (директор за ревматологичните изследвания в Шведския медицински център, Здравен и клиничен професор в Провидънс Сейнт Джоузеф във Вашингтонския университет в Сиатъл, щата Вашингтон)

Неудовлетворените нужди при аксиален спондилоартрит – дневният ред на учените

Хелена Марзо-Ортега (консултант ревматолог и доцент в университета в Лийдс в Обединеното кралство)

Записване за поход 2022 – Врачански балкан

На 9 юли организираме поход във врачанският Балкан.
Маршрут още не сме уточнили.

Форма за записване => https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc7xu6XZefOB84CyVD45YznST8YL1blOEY3GDw_vN5zMpCVDA/viewform?usp=sf_link

Както в предишни години план за поход:
– пристигане във Враца в петък (08.юли) или събота сутрин (09.юли)
– Събиране на групата в 09:00 на 09.юли
– Поход в събора 09 юли
– Нощувка събота вечер
– Прибиране в неделя 10.юли.За да резервираме нощувки и уточним цени е необходимо да знаем хората, които ще се включат в похода. Попълните формата до 30 Април (вижте линк отгоре).
Капаро и други разходи, които евентуално ще са необходими (ако е необходимо) по резервации ще събираме до средата на м. Май.Похода е прекрасна възможност да обменим опит, запознаем и да покорим още един връх.

Записване групова рехабилитация Баня Карлово от 16.06.2022

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> натиснете тук

Краен срок за записване: 07.04.2022

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Албена Янева (тел. 0877 107967).

/!\ Важно ——-> Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилитация се обадите задължително на Албена Янева, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

Записване във формата oтдолу или натиснете тук

Говорете, за да бъдете чути #axSpATalktobeHeard

„Вълна на облекчение премина през мене, след като говорих открито за това как axSpA наистина ме е засегнал и какво въздействие има върху толкова много области от живота ми.“ Маранда ван Дам, Южна Африка


Между февруари и април 2022 г. кампанията „Talk to be Heard“ ще насърчи хората с axSpA да говорят за това как им влияе тяхното състояние.

Следете социалните канали на сдружението ( https://www.facebook.com/behterev ) , за да провеждаме заедно разговора. Ще споделяме различни теми и съобщения, които ще имате възможност да споделяте и коментирате. В социалните медии като коментари и споделяния използвайте #axSpATalktobeHeard .

  • С ревматолога – защото само чрез обсъждане на реалностите на axSpA, ревматолозите и техните пациенти могат да работят заедно, за да подобрят грижите
  • Със семейството и приятелите – защото те са източник на подкрепа за хората, живеещи с axSpA
  • С общността на хората с axSpA – защото чрез споделяне на опит може да се помогне на други хора да живеят с axSpA

Какво е аксиален спондилоартрит и „Talk to be Heard“: 

  • Аксиалният спондилоартрит (axSpA) е хроничен възпалителен артрит, при който основният симптом е болка в гърба и най-често се проявява при хората в средата на 20-те им години1, 2. 
  • Между 25 и 54 милиона души имат axSpA глобално и чакат средно 7 години за поставяне на точна диагноза3,5,12.
  • Поради начина, по който axSpA засяга тялото на човека, той може да има опустошително въздействие върху много аспекти от ежедневието, особено когато става въпрос за работа, семейство и взаимоотношения, с1
    • Повече от 60% са в риск от лошо психично здраве5,6,13 
    • 2/3 са изправени пред проблеми, свързани с работата, като взимане на отпуск по болест или намаляване на работните часове7
    • 1 от 3 страдат от влошаващи се взаимоотношения с партньора8
  • Животът с axSpA може да доведе до изолация и да бъде труден, както поради начина, по който засяга живота на човек, така и поради сложността да се стигне до диагноза и лечение9, 10
  • След повтарящи се разочарования и уволнения, може да е естествено за хората, живеещи с това заболяване, да спрат да говорят за това как им влияе axSpA – с техните партньори или дори с техния ревматолог11.
    • 1 от 3 души, живеещи с axSpA, не са обсъдили своите цели за лечение със своя лекар5
  • Novartis и ASIF заедно имат за цел да променят диалога между хората, живеещи с axSpA, и тяхната система за подкрепа, от приятели и семейство, до техните ревматолози и други болногледачи. С „Talk to be Heard“ се надяваме да осигурим пространство, което:
  • Вдъхновява хората, живеещи с axSpA, да говорят открито за своето заболяване отвъд симптомите
  • Валидира опита на хората, живеещи с axSpA, като им показва, че не са сами и са част от световна общност
  • Насърчава увереността чрез общността и насърчава хората с axSpA да провеждат честни разговори с техните лекари и партньори 

Призив за действие 

Отделете време да говорите за Вашия axSpA. Обсъждането на начина как той Ви влияе с Вашия ревматолог или любим човек е важна стъпка към определянето на приоритети за Вас и Вашето здраве.

  • Talk to be Heard – защото споделяйки на Вашия ревматолог за реалността, свързана с Вашия axSpA, можете да работите заедно, за да подобрите грижите за Вас
  • Talk to be Heard – защото Вашето семейство и приятели Ви обичат и могат да направят живота Ви по-лесен, когато се борите с Вашия axSpA 
  • Talk to be Heard – защото споделяйки своя опит, ще помогнете на други хора да живеят с axSpA

Прочетете и споделете ръководство за обсъждане на аксиален спондилит.


Библиография

1.    Mease PJ, Van Der Heijde D, Karki C, et al. Characterization of Patients With Ankylosing Spondylitis and Nonradiographic Axial Spondyloarthritis in the US-Based Corrona Registry. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018;70:1661-1670.

2.    National Axial Spondyloarthritis Society. Facts & Figures [online]. Available from: https://nass.co.uk/about-as/as-facts-and-figures/ [Last accessed: October 2021].

3.    Jacquemin C, Maksymowych WP, Boonen A, et al. Patient-reported Flares in Ankylosing Spondylitis: A Cross-sectional Analysis of 234 Patients. J Rheumatol. 2017;44:425-430.

4.    Stolwijk C, van Onna M, Boonen A, et al. Global Prevalence of Spondyloarthritis: A Systematic Review and Meta-Regression Analysis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68:1320-31.

5.    Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.

6.    Garrido-Cumbrera M, Galvez-Ruiz D, Gossec L, et al. Psychological Distress in Patients with Axial Spondyloarthritis in Europe. Results from the European Map of Axial Spondyloarthritis Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2018; 70(suppl 10). https://asif.info/wp-content/uploads/2018/04/ACR-Psych-Distress.pdf 

7.    Garrido-Cumbrera M, Bundy C, Navarro- Compán V, et al. Patient-reported Impact of Axial Spondyloarthritis on Working Life: Results from the EMAS survey. Arthritis Care Res (Hoboken). 2021;73:1826-1833

8.    Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Bundy C on behalf of EMAS Working Group, et al. SAT0374 ONSET OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS REPERCUSSIONS ON PATIENTS’ SOCIAL AND FAMILY LIFE: RESULTS FROM THE EUROPEAN MAP OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS (EMAS). Ann Rheum Dis. 2020;79:1134-1135.

9.    Ritchlin C and Adamopoulos IE. Axial spondyloarthritis: new advances in diagnosis and management. BMJ. 2021;372:m4447.

10.    Strand V and Singh JA. Patient Burden of Axial Spondyloarthritis. J Clin Rheumatol. 2017;23:383-391.

11.    Novartis data on file. axSpA Market Research. 

12.     United Nations. World Population Prospects 2019 Highlights13.     Sánchez-López, Maria & Roman, Ana & Dresch, Virginia & García-Quintáns, Lorena & Rodrigo-Holgado, Irene. (2016). Women Are More at Risk of Poor Mental Health: Mental Health of Spanish Nurses Measured by the GHQ-12. Women’s Health Bulletin. 3. 10.17795/whb-29603.