Покана за Общо събрание – 17.07.2021

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 17.07.2021 година, при следния дневен ред:

  1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2020 до 31.12.2020 година;
  2. Приемане на годишен финансов отчет за 2020 година;
  3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2022 година;
  4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.

Покана за планински поход – среща до Кръстова гора, Родопите на 07.08.2021

Сдружението планира планински поход – среща на 07.08.21 (събота). Целта е да отидем до Кръстова гора в Родопите.
Това е добра възможност да се запознаем, обменим опит и раздвижим.
Нощувката ще бъде в хотел Варненци, с. Борово . Линк за информация на хотела –> http://borovo.varnenci.eu/

За да е успешна регистрацията:
(1) попълване на полетата във формата
(2) изпращане на 50% капаро

Може да изпратите капарото по следните начини:

Вариант 1 – наложен платеж
офис 188 Спиди. София, ул. Янко Сакъзов 36, получвател: Латинка Станчева, тел. 0887 968 701

Вариант 2 – по банков път
получвател: Кристина Иванова, IBAN BG33UBBS80021098781520

Краен срок за записване и изпращане на капаро : 29.06.2021 (вторник)

За въпроси може да се свържете с Латинка на тел. 0887 968 701

За записване използвате следния линк:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc58TIyij2Vj3rxjF4TGc4ZCnwtlEUTEf_dhiFU2dv4K1uYwA/viewform?embedded=true

Или директно попълнете формата.

Налице е неприемливо забавяне на поставянето на диагноза при аксиален спондилоартрит

Забаване на диагнозата

Настоящото забавяне при поставяне на диагноза от появата на симптомите е едно от най-големите предизвикателства при аксиалния спондилоартрит (АксСПА) – вид възпалителен артрит, който засяга гърба. Изследванията показват, че е налице средно забавяне от приблизително 7 години – дори 15 години в някои случаи, – като през това време състоянието може да се влоши и да се стигне до необратими увреждания. Данните показват, че жените чакат по-дълго от мъжете, за да се стигне до диагноза, като по отношение на намаляването на времето до диагноза е постигнат ограничен успех. Забавянето има изключително тежък ефект върху качеството на живот. Предвид факта, че заболяването често се проявява на ранен етап, това означава, че хората остават без лечение – или с неправилно лечение на симптомите – във важен период в своя живот.

Международната федерация за аксиален спондилоартрит (ASIF) си постави за цел да координира обхватно проучване въз основа на данни в глобален мащаб относно фактори, които оказват влияние върху настоящото забавяне на диагнозата при АксСПА и да създаде обоснован доклад, който хвърля светлина върху пречките и предоставя ресурси, които ще дадат възможност на редица международни заинтересовани лица да намалят забавянето.

На конгреса на Европейската лига срещу ревматизма през 2021 г. д-р Дейл Уеб и колегите му представиха резултатите от пълен преглед на литературата и два виртуални глобални форума с участието на пациенти и представители на пациентски групи, изследователи, ревматолози и други професионалисти в областта на здравеопазването. Целта е да се изследват основните предизвикателства при поставяне на диагноза в различни здравни системи с цел постигане на по-добро разбиране за това как забавянето се отразява на хората и да се идентифицират възможности за решаване на проблемите. Проведени са дискусии в по-малки групи, като участниците са помолени да посочат лични и обществени последици от забавянето на диагнозата, причините за тях и инициативи за справяне с предизвикателствата. Заедно със споделените лични впечатления са регистрирани добри практики от целия свят. Общо 92 заинтересовани лица участват в събитията, като представляват пациенти и здравни професионалисти от 23 държави на пет континента.

Констатациите от тези дейности са включени в новия доклад „Забавяне на диагнозата“, в който за първи път се прави авторитетно описание на гледните точки към забавянето на диагнозата при АксСПА в глобален план. В доклада се установят общи характеристики в различни държави и здравни системи, които допринасят за настоящото забавяне на диагнозата със средно 7 години в глобален мащаб. Те включват:

1) липса на информираност за АксСПА сред хората със симптоми;

2) липса на разпознаване на заболяването сред населението като цяло;

3) неправилна диагноза при първия досег със здравната система;

4) лошо дефинирани пътеки на насочване;

5) затруднения при достъпа до подходящи грижи;

6) предизвикателства пред ревматологията.

В доклада се подчертава и значителният ефект на забавянето върху хората и обществото като цяло, което дава база за бъдещи усилия за застъпничество. Отправени са редица препоръки, чието изпълнение ще осигури осезаем напредък при намаляване на забавянето.

Въпреки дълготрайните предизвикателства сега има ясни възможности за преосмисляне и трансформиране на начина, по който АксСПА се диагностицира по света. Посланието трябва да бъде чуто и превърнато в действия от всички, които са ангажирани в управлението и предоставянето на грижи за АксСПА. Бъдещата работна програма по проекта на МФАС „Забавяне на диагнозата“ ще отговори на констатациите и ще се съсредоточи върху подкрепа за асоциациите на пациенти с АксСПА по света, за да може този апел да бъде подет и продължен през и отвъд 2021 г.

Източник

Уеб Д. и колеги, „Неприемливото забавяне на диагнозата при аксиален спондилоартрит: Апел за глобални действия в областта на здравеопазването“, представено на EULAR 2021; извадка OP0275-PARE.

За EULAR

Европейската лига срещу ревматизма (ЕЛР | EULAR) е европейска организация, която обединява и представлява научни организации, сдружения на здравни специалисти и организации на хора с ревматични и мускулно-скелетни заболявания (РМЗ). ЕЛР си поставя за цел да намали тежестта на РМЗ върху хората и обществото и да подобри лечението, превенцията и рехабилитацията при РМЗ. ЕЛР насърчава високи резултати в образованието и изследванията в областта на ревматологията. ЕЛР работи за превръщането на научния напредък в ежедневни грижи и се бори за признаването на потребностите на хората с РМЗ от институциите в ЕС посредством усилия за застъпничество.

КАК СЕ ТРЕНИРА ПРАВИЛНО ПРИ БЕХТЕРЕВ

Видео: Как се тренира правилно при Бехтерев

Движението и спортът са изключително важни за хората, страдащи от болестта на Бехтерев. Двигателната активност не само може да облекчи състоянието, но и значително да забави неговата прогресия.

Българското Сдружение на болните от Бехтерев стартира онлайн инициатива

гимнастика от вкъщи – подходяща за всички хора с болест на Бехтерев, независимо от стадия на заболяването. Повече информация може да намерите на официалната фейсбук страница на сдружението.

От изключителна важност е упражненията да бъдат подбрани правилно и тяхното изпълнение да съблюдава определени правила.

 Във видеото, което ви представяме, експерти обясняват :

  • какви двигателни активности са препоръчителни
  • как да тренираме координацията си
  • колко пъти седмично да тренираме
  • какви натоварвания и как да изпълняваме
  • плуване, колоездене, танци или друг вид спорт да предпочетем

Проучване за забавяне на диагноза болест на Бехтерев

Установяване на параметри, свързани със забавянето на диагнозата при аксиален спондилоартрит: резултати от изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS)

Марко Гаридо-Кумбрера*1,2, Виктория Наваро-Компан3, Кристин Бънди4, Радж Махапатра5, Сузи Макри6, Хосе Кореа-Фернандес1, Лаура Кристен7, Карлос Хесус Делгадо-Домингес1, Денис Поддубний8,9

1 Изследвания на здравето и териториите, Университет в Севиля, Испания

2 Испанска федерация на асоциациите по спондилоартрит, Мадрид, Испания

3 Университетска болница Ла Пас, Мадрид, Испания

4 Университет в Кардиф, Обединено Кралство

5 Международна федерация по аксиален спондилоартрит, Лондон, Обединено кралство

6 Лига против ревматизма в Кипър, Никозия, Кипър

7 Novartis Pharma AG, Базел, Швейцария

8 Charité-Universitätsmedizin Berlin, Берлин, Германия

9 Немски научноизследователски център в областта на ревматизма, Берлин, Германия

от името на Работната група на IMAS

Обща информация:

Ранното поставяне на диагнозата аксиален спондилоартрит (АксСПА) е изключително важно за навременния достъп до специализирани грижи и лечение.

Цели:

Да се направи оценка на настоящото състояние на забавянето на диагностициране  на АксСПА и да се установят параметрите, свързани с увеличаващото се забавяне в европейската извадка.

Методи:

Анализирани са данни от неизбрани пациенти, които участват в изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS) чрез онлайн въпросник (2017-2018) в 13 държави. Средните различия в забавянето на диагнозата са анализирани с тестове на Ман-Уитни и Крускал-Уолис, като предвид са взети социодемографски и свързани със заболяването фактори. Направен е многофакторен линеен регресионен анализ с цел установяване на относителната тежест на свързаните параметри при определяне забавянето на диагнозата.

Резултати:

В IMAS участват 2 846 пациенти. Средната възраст е 43.9 години, 61.3% от участниците са жени, 48.1% имат университетско образование, 53.9% са безработни. От общия брой 2 846 участници, 2 652 са предоставили данни за изчисляване на забавяне на диагнозата. Средната възраст при поява на симптомите е 26.6 ± 11.1, средната възраст при поставяне на диагнозата е 33.7 ± 11.5, средното забавяне на диагнозата е 7.4 ± 8.4 (фигура 1). В двуфакторния анализ следните променливи се свързват с по-голямо забавяне на диагнозата: по-голяма възраст, женски пол, поставяне на диагноза от ревматолог (таблица 1). В многофакторния регресионен анализ със забавянето на диагнозата се свързват по-малка възраст при поява на симптомите, брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата (таблица 2).

Заключение:

В тази голяма извадка от пациенти с АксСПА от 13 европейски държави средното забавяне на диагнозата е повече от седем години. Фактът, че един от параметрите, свързани най-сериозно със забавянето на диагнозата, е броят здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата, показва, че е налице необходимост от спешни действия за намаляване на неправилното насочване с цел съкращаване на пътя на пациента до диагноза в Европа.

Материали:

Фигура 1. Среден брой години на забавяне на диагнозата в държавите от IMAS (участници N: 2 652)

Таблица 1. Връзки между социодемографски и свързани със заболяването променливи и забавяне на диагнозата (участници N: 2 652)

ПроменливаЗабавяне на диагнозата (години)Средно ± СОСтойност на вероятност P
Възрастови групи
18-344.4 ± 5.5< 0.001
35-514.4 ± 5.5
52-684.4 ± 5.5
>684.4 ± 5.5
Пол
Мъже6.1 ± 7.4< 0.001
Жени8.2 ± 8.9
Образование
Няма завършено8.0 ± 10.70.397
Основно7.6 ± 8.9
Средно7.6 ± 8.4
Университет7.3 ± 8.3
Професия
Физически труд6.7 ± 8.30.163
Нефизически труд7.3 ± 8.4
Диагноза от ревматолог
Да7.9 ± 8.7<0.001
Не5.7 ± 7.3
HLA-B27
Положителен8.3 ± 8.30.775
Отрицателен8.7 ± 9.0
Увеит (някога)
Да8.0 ± 8.30.098
Не7.6 ± 8.4
Възпалителна болест на червата (някога) 
Да7.7 ± 8.7
Не7.5 ± 8.50.944

Таблица 2. Регресионен анализ между социодемографски и клинични променливи във връзка със забавяне на диагнозата

ПроменливаЕднофакторна линейна регресияМногофакторна стъпкова линейна регресия
B95% ДИB95% ДИ
Възраст при поява на симптоми-0.289-0.316, -0.262-0.321-0.390, -0.253
Женски пол2.0991.442, 2.755НПНП
Зает, физически труд-0.604-1.953, 0.746НПНП
Образование, университет-0.343-0.986, 0.299НПНП
Диагноза от ревматолог, да2.1171.321, 2.913НПНП
Брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагноза1.7231.486, 1.9601.2580.739, 1.776
HLA-B27, положителен-0.471-1.347, 0.404НПНП
Увеит (някога), да0.463-0.392, 1.319НПНП
Възпалителна болест на червата (някога), да0.123-0.971, 1.217НПНП

За изследването: Финансира се от Novartis Pharma AG