2021 – Световни дни за информираност за болест на Бехтерев

Световният ден за информираност за болест на Бехтерев (накратко – АС) е ежегодно събитие, посветено на хората с аксиален спондилоартрит. Отбелязва се в целия свят в първата събота на месец май с изключение на случаите, когато първата събота през май се пада празникът 1 май, който се отбелязва в много държави. Точно така е през 2021 г. На Световния ден за АС членовете ни и други хора, които ни подкрепят, организират дейности за повишаване на информираността за аксиалния спондилоартрит и свързаните заболявания. В Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF) членуват 51 пациентски организации от 42 страни.

Каква е разликата между Аксиален спондиартрит, болест на Бехтерев, Анкилозиращ спондилит, неренгенографски спондиартрит? Нека да си припомним инфографиката публикувана миналата годината.

Международната федерация има удоволствието да представи отново Световния ден за АС, който тази година ще бъде отбелязан в събота, 8 май. Въпреки породените от пандемията усложнения Световният ден за АС през 2020 г. постигна голям успех. Благодарение на големия брой държави, които взеха участие, посланието бе наистина глобално, а кампанията в социалните медии постигна фантастични резултати.

Цел на Световния ден за информираност за болест на Бехтерев

Световният ден за АС е посветен на хората, които живеят с аксиален спондилоартрит. Аксиалният спондилоартрит е ревматично възпалително заболяване, което засяга предимно  гръбнака и сакроилиачните стави, като в някои европейски държави се нарича болест на Бехтерев. То може да доведе до хронична болка, структурни вреди и увреждания.

  • Повишаване на информираността

Аксиалният спондилоартрит засяга милиони хора по света. Целта на Световния ден за АС е да повиши информираността за това заболяване и за последствията, които то има за живота на хората, тъй като засяга не само физическото, но и умственото здраве.

  • Споделяне на информация

Аксиалният спондилоартрит е относително непознато заболяване. На Световния ден за АС разпространяваме информация за него.

  • Създаване на връзки

Бихме искали на този ден всички да установим връзка, да окажем подкрепа и да се погрижим един за друг. Това може да бъде под формата на виртуално събитие, отзиви на постове в социалните медии или споделяне на лични истории.

Тема на Световния ден за информираност за болест на Бехтерев през 2021 г. 

ЗАЕДНО – Аксиалният спондилоартрит и емоционалното благосъстояние

Основната тема е разделена на три категории:

 Научаване: Умствено здраве, емоционално благосъстояние и аксиален спондилоартрит
 Управление: Как да намалим стреса, тревожността и депресията и как да подобрим емоционалното си благосъстояние
 Подкрепа: Как да потърсим помощ и подкрепа за емоционалното си здраве

Основни послания

Научаване

Умствено здраве, емоционално благосъстояние и аксиален спондилоартрит 

  • Аксиалният спондилоартрит е възпалително заболяване, което се свързва с възпалителна болка в гърба, която се подобрява с физическа дейност и се влошава при почивка и която води до нощна и сутрешна болка и скованост. Аксиалният спондилоартрит засяга по-млади хора (обикновено се проявява на възраст между 15 и 45 години) и обхваща нерадиографски АС и анкилозиращ спондилит. 
  • Емоционалното благосъстояние е способността да изпитваме, управляване и изразяваме чувства по подходящ начин. Доброто емоционално здраве е важно за изграждането на устойчивост, самоосъзнаване и цялостно удовлетворение. Да имаме добро емоционално благосъстояние не означава да сме щастливи винаги и да нямаме отрицателни емоции. То е свързано с уменията и ресурсите да управляваме ежедневието си. 
  • Диагнозата хронично заболяване като аксиалния спондилоартрит променя живота изцяло и може да доведе до депресия и чувство на загуба. Изследванията показват, че стресът, тревожността и отрицателните чувства може да влошат симптомите на аксиалния спондилоартрит, да понижат прага на болка и да засегнат емоционалното благосъстояние. 61% от хората с аксиален спондилоартрит споделят, че изпитват проблеми с умственото здраве. 
  • Все повече хора са вкъщи и практикуват социално дистанциране, което прави по-важно от всякога да се управлява благосъстоянието. Има подкрепа: свържете се с близка до Вас пациентска асоциация по аксиален спондилоартрит. 

Управление

Как да намалим стреса, тревожността и депресията и как да подобрим емоционалното си благосъстояние 

  • Изследванията на депресията и тревожността показват, че психологическите и физическите ползи на физическата активност може да помогнат за подобряване на настроението, намаляване на тревожността и подобряване на симптомите на аксиалния спондилоартрит. 
  • Установете какво Ви харесва да правите. Замислете се какви видове физически дейности извършвате най-често и кога е най-вероятно да поддържате физическата си дейност редовно. Правете това, което Ви харесва. Не се отказвайте. Ако не знаете как да започнете, вижте деня „С крачки срещу АС“. 
  • Правете физически упражнения всеки ден. Поставете си малки цели и постепенно ги увеличавайте. Това ще помогне на тялото да се подобри, на ума да се съсредоточи и на емоциите Ви да бъдат по-балансирани. Не губете концентрация, дори и да изпитвате болка и никога не се отказвайте. 
  • Благодарността може да помогне за облекчаване на стреса и тревожността, като насочва мислите Ви към положителните неща в живота. Помислете кои 3 неща Ви се получиха добре днес. Полезно е да си обръщате внимание и да си намерите хоби, да медитирате, да планирате бъдещо събитие, да се разходите сред природата или да отидете на спа. 

Подкрепа

 

Как да потърсим помощ и подкрепа за емоционалното си здраве 

  • Пациентите, които членуват в пациентска организация, обикновено имат по-добро умствено здраве и резултати при справянето със заболяването, защото са част от общност. Станете част от такава организация. Ще можете да откриете достоверна информация, групи за подкрепа, образователни материали и още много. 
  • Да признаем, че се нуждаем от емоционална подкрепа, не е признак на слабост. Точно обратното: това е признак на сила. Не се притеснявайте да потърсите помощта на група или терапевт. Вие не сте сами. Ако е необходимо, поговорете за емоционалното си здраве с Вашия лекар. 
  • Да се погрижим за емоционалното си здраве е също толкова важно, както и грижата за физическото здраве. Това ни помага да изграждаме устойчивост на стрес, задълбочава взаимоотношенията, изгражда самоувереност и повишава енергията. Потърсете подкрепа в групи в социалните медии като Facebook и WhatsApp. Има много групи, които биха Ви помогнали. Отделете време да откриете тази, която е най-подходяща за Вас. 
  • Нека емоционалното здраве бъде Ваш приоритет. Това ще окаже значителен ефект върху физическото Ви състояние. Поговорете с човек, на когото имате доверие, или с професионалист. 

Как да се включите: дейности за Световния ден за АС 

Глобален форум за спондилоартрита 2021 г. 

Безплатно виртуално събитие на 6 – 8 май 2021 г. с участието на ревматолози и здравни експерти, които ще обсъдят някои от най-важните теми, свързани със спондилоартрита. След темите са: COVID-19 и СА: Какво научихме досега; Емоционален ефект на живота със СА; Холистична, алтернативна и лайфстайл медицина и други.

Важно: Сдружението е направило всичко необходимо интервютата да са на български и всички хора в България да може да се информират за последните новости.

Пълна програма на виртулно световно събитие с лектори и теми

За да гледате интервютата между 6 и 8 май 2021 година е необходимо да се регистрирате предварително. Направете го тук –> https://spondyloarthritissummit.vfairs.com

С крачки срещу болест на Бехтерев

„С крачки срещу АС“ е виртуално събитие за ходене с цел да бъдем активни и да раздвижим ставите си. Можете да участвате индивидуално или във виртуален екип. Задачата е да отброявате и записвате крачките, които правите. Знаем, че настоящото положение не е лесно за дълги разходки, но дори кратка разхода около мястото, където живеем, е идеална за раздвижване. Също така можете да превърнете в крачки различни дейности като градинарство, плуване или йога.

Регистрация за отчитане на крачките е отворена. Направете профил тук –> https://walkyourasoff.com

Бъдете активни и споделете с нас вашите инициативи

Световната организация иска да разбере как отбелязвате световният ден за повишаване на информираност за болест на Бехтерев. Направете снимки, направете видео с вашите активност, с ваши близки, популярни личности и ги сложете на сайта на световната организация. Направете го следният линк –> https://asif.info/worldasday/

Записване групова рехабилитация Баня Карлово – (23.06-25.06)2021

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> https://drive.google.com/file/d/0BxgDCFgTBmKeeDlRVF9xX1hwbU0/view?usp=sharing

–  Линк за форма за записване >> 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdY9uQyPc7prZgvZ4wE6lclyaES-LL-_AHypX_Qv1zlzGoDJQ/viewform?usp=sf_link

Срок за записване: 03.03.2021г.

Генетично влияние върху появата на аксиален спондилоартрит при роднини от първа степен

Khan M, van der Linden S, Villiger P, Li Z, Khan M, Baumberger H, Zandwijk H, Brown M. Genetic Influences on Occurrence of Axial Spondyloarthritis (axSpA) in First-degree Relatives During a Prospective Study Lasting 35 Years [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2020; 72 (suppl 10)

Обща информация/цел: Изследване на степента на проява на анкилозиращ спондилит (АС): изследвани са индивиди с клинично диагностициран АС и техните роднини от първа степен (РПС) в швейцарско кохортно проучване в период на проследяване 35 години.

Методи: През 1985 г. покана за участие в изследването е отправена към членове на Швейцарската пациентска организация за АС, които са били диагностицирани от лекар, както и към техни РПС. След получаване на етично одобрение и информирано съгласие, в проучването се включват 363 диагностицирани индивиди и 715 роднини от първа степен. Участниците попълват въпросници относно проявленията на заболяването, преминават ревматологичен преглед на аксиалните и периферните стави и са изследвани за HLA-B27. На 360 диагностицирани индивиди и 713 роднини на възраст ≥ 18 години е направена радиография на таза, освен в случаи на бременност, след което за всеки е изчислен резултат по модифицираните нюйоркски критерии за АС (мНКАС). За участниците с клинична диагноза АС със или без радиографски данни за заболяването е прието, че имат „аксиален спондилоартрит“ (АксСПА), за лицата, които отговарят на мНКАС, се приема, че имат АС, а за лицата с клинична диагноза АС, които не отговарят на мНКАС – нерадиографски АксСПА. След последващо етично одобрение и съгласие, през 2019 г. е проведено проследяващо изследване. Общо 462 живи първоначални участници попълват анкета със 157 въпроса относно заболяването, като диагнозата АС се определя посредством самоотчитане. Анализирана е степента на проява на АксСПА сред роднини и деца на диагностицирани индивиди.

Резултати: Общата степен на проява при РПС е 41/411 (10%), степента при родител-дете е 24/193 (12,4%), а при брат-сестра – 17/218 (7,8%). Що се отнася до РПС на диагностицирани по мНКАС индивиди, степента на проява е дори по-висока (41/351, 11,7%), като при родител-дете е 24/154 (15,6%), а при брат-сестра – 17/197 (8,6%). Сред РПС на диагностицирани индивиди с нерадиографски АксСПА се наблюдава по-ниска степен на проява: общо при РПС е 6/98 (6,1%), при родител-дете – 2/39 (5,1%), при брат-сестра – 4/59 (6,8%). АС се среща само при един роднина с HLA-B27(-) с нерадиографски АксСПА, като сред РПС не е наблюдаван случай на HLA-B27(-) и мНКАС. Що се отнася до HLA-B27(+) РПС на индивиди, които отговарят на мНКАС, степента на проява е много висока (общо 41/288, 14,2%; индивиди с мНКАС – 24/142, 16,9%). Степента при майка-дете е значително по-висока отколкото при баща-дете, особено при децата на родители с мНКАС (съответно 11/27 и 13/127, коефициент на вероятност = 6.0, P=3.8×10-4, точен тест на Фишер). Не се наблюдава разлика при риска от предаване от родители на дъщери в сравнение със синове (родител-дъщеря – 15/105 (14,3%), родител-син – 9/88 (10,2%), P=0.40), независимо дали родителят е майка или баща.

Заключение: Изследването показва, че при пациенти с АксСПА, които отговарят на мНКАС, степента на проявление на АксСПА при братя и сестри, както и при деца е много висока, особено при роднини, които имат положителен резултат за HLA-B27 (16,9%). Относително по-високата честота на предаване от майка на дете отколкото от баща на дете показва, че пациентите – жени с АС имат генетическо „обогатяване“ по отношение на предаването на предразполагащи към заболяването гени на децата си. Това съответства на полигенните модели на АС, при които за жените с АС е необходим по-висок генетичен товар, за да развият болестта, и така има по-голяма вероятност да са засегнали децата.

Предвод: Д.Я.

Записване групова рехабилитация Павел Баня – 09.04.2021 и 12.04.2021

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

Заплащане за стаи по клинична пътека е 23лв. на ден., по НОИ може да има промяна спрямо цената от предходната година.

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Албена Янева (тел. 0877 107967).

Краен срок за записване: 01.02.2021г.

Уточнение: След крайният срок на записване ще се оформят групи с максимален прием по 10 човека на ден. Тоест може датата ви на приемане да е след 09.04.2021 или 12.04.2021г. Ако такъв е случаят ще ви уведумим.

/!\ Важно ——-> Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилтиация се обадите задължително на Албена Янева, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

Записване във формата oтдолу или натиснете тук

Записване групова рехабилитация Павел Баня – 11.06.2021 и 14.06.2021

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

Заплащане за стаи по клинична пътека е 23лв. на ден., по НОИ може да има промяна спрямо цената от предходната година.

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Албена Янева (тел. 0877 107967).

Краен срок за записване: 10.02.2021г.

Уточнение: След крайният срок на записване ще се оформят групи с максимален прием по 10 човека на ден. Тоест може датата ви на приемане да е след 11.06.2021 или 14.06.2021г. Ако такъв е случаят ще ви уведумим.

/!\ Важно ——-> Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилтиация се обадите задължително на Албена Янева, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

Записване във формата oтдолу или натиснете тук