Tag: анкилозиращ

Всяка първа събота на месец май всички хора в света отбелязват Световен ден за борба с болест на Бехтерев. Тази година ще бъде на 02.05.2020.

Цел на Световеният ден

Насочен е към хората, които живеят с болест на Бехтерев. Това е ревматично заболяване, което засяга гръбнака, главно в сакроилиачната област. В България е познато като “болест на Бехтерев”, но в научните среди заболяването се нарича “Аксиален спондилиартрит”, като при наличие на ренгенографски промени се казва “Анкилозиращ спондилит”. Повече информация може да научите от брошурата отдолу.

Повишаване на информираност

Аксиален сподилиартрит (част от който е Анкилозиращ спондилит или както е познат в България – болест на Бехтерев) засяга милиони хора в света.

Заболяването е хронично и засяга всички аспекти от живота на човек. От физическо здраве до психологическо и емоционално.

Споделяне на информация

Аксиалният спондилит е сравнително непознато заболяване сред обществото. В месеца за информираност и на Световният ден хората с болест на Бехтерев могат да обединят усилия и разпространят информация за заболянето.

Всички сме заедно в борбата за по-добър живот

Искаме всички да сме заедно по време на информационните дни и седмици и да разпространяваме едно съобщение, едно послание към обществото ни, към приятелите ни, близките и семействата ни. Това може да се случва като присъстване на онлайн семинирате, които ще се проведат. Най-лесно е да разпространяваме информацията от сдружението в социалните мрежи. Следете сайта и Facebook страницата на сдружението, за да успеем заедно да бъдем причината повече хора да имат по-добър живот.

Послание на Световна кампания 2020

#ЗАЕДНО – Аксиален спондилит и емоционалното здраве

Всеки 6 от 10 души с Аксиален спондилит имат емоционални проблеми според проучване проведено в Европа*.

Именно поради това ключовите послания, които ще разпространим в социалните мрежи са:

• Хората с болест на Бехтерев често имат нужда от емоционална и психологична помощ.
• Необходимо е да има достъп до психолози за хора с болест на Бехтерев.
• Подкрепата от приятели, семейство, работодатели и колеги е необходима за преодоляване на емоциалните проблеми на хора с болест на Бехтерев.
• Всички ние допринасяме за по-добрият живот на хората с болест на Бехтерев.

*[Garrido-Cumbrera, M., Poddubnyy, D., Gossec, L. et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective—an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep 21, 19 (2019). https://doi.org/10.1007/s11926-019-0819-8]

Среща със световни експерти в седмицата между 01.05 и 07.05

Както миналата година, хората в България ще имат възможност да гледат интервюта със световните експерти, които се занимават с болестта на Бехтерев. Регистрацията ще бъде отворена скоро. Следете сайта и страниците ни в социалните мрежи за начините за регистрация. Сдружението е направило всичко възможно като преводи на субтитри, за да може да научите най-новите и важни неща за лечението, живота и новостите.

Регистрация е отворена. Натиснете тук за достъп

Теми и лектори

Ще се обхванат всички теми. От новости в лечението до използването на медицинска марихуана.

Днес, на 05.05.2018 е Световен ден за борба с болестта на Бехтерев.

Ние от сдружението си мислим, за всички тези млади хора (между 18 и 35 години), които не са диагностицирани и е много вероятно да не получат необходимите грижи и лечение на време.

Ако сте млад човек или познавате някой, който:

• Има болки в гърба продължаващи повече от 3 месеца.
• Има болки, които се подобряват при движение и влошават при застой.

се обърнете за консултация към ревматолог.

Разчитаме на всички да разпространят посланието и да повишим информираността.

Какво е болест на Бехтерев научете от информационното видео?

В България има над 30 000 души, които страдат от болестта на Бехтерев, позната още като Анкилозиращ спондилит. Броят на ревматолозите е твърде ограничен и много хора, особено в по-малките населени места, нямат редовен достъп до специалист. Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ спондилит (БСБББ-АС) организира национална кампания „Пази гърба си. Прегледай се днес!“ за хора, които са диагностицирани с болест на Бехтерев, но нямат възможност за редовен преглед при ревматолог. В рамките на два месеца (декември 2016 г. – януари 2017 г. ) ще посетим 13 български града, заедно със специалист ревматолог, където ще имате възможност да се прегледате безплатно и да зададете въпросите, които ви вълнуват.

Може да се запишете за преглед като попълните онлайн формуляра отдолу или на този линк или се обадите на тел: 0883 385 082.

/!\ ВАЖНО: Прегледите нямат за цел да ви поставят диагноза, а да консултират хора, които вече страдат от ревматологично заболяване. Моля, носете всички изследвания, с които разполагате до момента, за да получите възможно най-изчерпателни насоки от ревматолог.

Следващото място, което ще посетим е Нова Загора – събота (11.03.2017 г.) от 10 до 17 ч., заедно с д-р Колева.

Адрес: Нова Загора, МБАЛ Света Петка Българска, ул. Петко Енев 1, Приемно-консултативен кабинет откъм източния вход на сградата ( входът до този за спешна помощ)

Очаквайте скоро и повече подробности за останалите 3 града:   Дупница, Кюстендил, Дулово.

Очакваме Ви!

БСБББ-АС

Сега вече знаете.

 

 

 

 

 

Направени прегледи:

02.02.2017: Велинград (четвъртък) от 10 до 17 ч., заедно с д-р Панчовска. 
Адрес: Велинград, Медицински център Вели Медикус, ул. “Съединение” № 49, Ет.1 – Хирургичен кабинет.

13.01.17: Кърджали (петък) от 10:00 до 17:00 ч.; ревматолог – проф. Стоянка Владева:
адрес: гр. Кърджали, Медицински център Авицена, бул.;Беломорски ; 53, ет.2 (МБАЛ Кърджали)

15.12.16: Разград (четвъртък). от 10:00 до 17:00 ч.; ревматолог – д-р Маргарита Велкова.
Адрес: гр. Разград , Медицински Център “Д-р Велкови” , ул. “Г. С. Раковски” 27 А, (зад стария театър), 

16.12.16: Казанлък (петък) от 10:00 до 17:00 ч. ревматолог – д-р Таня Алексиева.
Адрес: гр. Казанлък, Медицински център Мазалат, ул. „Любомир Кабакчиев”  4, 

16.12.16: Хасково (петък) от 10:00 до 17:00 ч., ревматолог – проф. д-р. Стоянка Владева
Адрес: гр. Хасково, ул. „Драгоман”  14,

10.12.16: Нови Пазар – събота – 10.12.2016 г., от от 10:00 от 17:00ч. : д-р Светлана Христова

Адрес: МБАЛ “д-р Добри Беров,” ул. Христо Ботев 22

10.12.16: Монтана – събота – 10.12.2016 г., от 10:00 от 17:00ч. : д-р Наталия Маринова

Адрес: Общински медицински център Монтана, Цар Борис III N11, Във входа на групова практика “Аполон 21”

Гр. Разлог – петък – 02.12.2016 г., от 10:00 до 17:00 ч.

Адрес: МБАЛ Разлог – гр. Разлог, ул. Св.св. Кирил и Методий № 2; Вътрешно отделение

Гр. Гоце Делчев – събота – 03.12.2016 г., от 10:00 до 17:00 ч.

Адрес: Медицински център I – Гоце Делчев ЕООД, ул. „Стара Планина” 54; 2-ет. Травматологичен кабинет (до касата)

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Велико Търново (Арбанаси), част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 08.10.2016г. (събота) в хотелски комплекс “Извора”, Арбанаси от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо. Линк към предаването на живо ще бъде публикуван в деня на срещата на Facebook страницата на сдружението (https://www.facebook.com/behterev/).

Програма:
Сутрешен модул (10:00 – 13:00): лекции
————-
10:00 – 10:30 – Асен Георгиев (адвокат)
10:30 – 11:00 – Д-р Христо Димитров, зам.-председател на НСОПЛБ
11:00 – 11:15 – почивка
11:15 – 11:45 – проф. Георги Момеков (фармацевт)
11:45 – 12:30 – Елена Атанасова (психолог)
12:30 – 12:45 – почивка
12:45 – 13:15 – д-р Светла Копчева (ревматолог)
————
Следобеден модул (14:00 – 17:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.
Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 5 консултации. За да се включите трябва да сте участвали в сутрешния модул и предварително да сте се записали за консултация на този линк >> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc3xIV-WGZHiiJw4qfclVcmpyD1eCFwCaHCiQUV3XW9w0P6SQ/viewform

Резервации за хотел: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqseWq-Q3eLkr3CkkEqb7ooOUM67KVlQAUep5aQWhRBTZ1Og/viewform

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0899 196405).

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.
Очакваме Ви!

ДО:

д-р Глинка Комитов
Управител на НЗОК

КОПИЕ ДО:

Иванка Кръстева
Подуправител на НЗОК

Д-р Стаменова
експерт в НЗОК

Уважаеми госпожи и господа,

Ние от Сдружение „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” и „Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев” искаме да проведем с Вас среща в периода 12 – 19 април 2016 г., на която да обсъдим начините за провеждане на лечение на пациентите с ревматични заболявания и изискванията за диспансеризация. Имайки предвид здравето и живота на пациентите, считаме, че нуждата от такава среща е изключително належаща и трябва да се състои преди влизане в сила на нови критерии за лечение. Очакваме от Вас отговор в най-скоро време.

Дата:  08.04.16 г. , гр. София

РОЗА ЧЕГЛАЙСКА
Председател на Сдружение „АПРА”

ЖИВКО ЯНКОВ
Председател на Сдружение „БСБББ”