Записване за гимнастика от вкъщи за хора с болест на Бехтерев

Сдружението организира гимнастика от вкъщи всеки вторник и четвъртък от 19:00ч.

След записване ще бъдете включени в поканата за гимнастика, която ще се изпраща по e-mail.

Гимнастика се провежда с включена камера , за да може специалиста да проследявана начина, по който изпълнявате упражненията и при необходимост да коригира и напътства.

Записване групова рехабилитация Баня Карлово от 23.11.2021 или 26.11.2021

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> https://drive.google.com/file/d/0BxgDCFgTBmKeeDlRVF9xX1hwbU0/view?usp=sharing

–  Линк за форма за записване >> 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScyCLNfuf–3oLnyZLMcXDFzzKyUNecbcmGI2H4jy1qzuh_Vg/viewform?usp=sf_link

Срок за записване: 20.08.2021г.

За Дани – дарителска кампания 2021

Всяка година сдружението се опитва да помогне на човек с болест на Бехтерев в беда.

Тази година една от първите членове на сдружението и организатор на няколко регионални срещи в Стара Загора има нужда от нашата подкрепа.

Едно смело момиче се нуждае от нашата помощ, за да се пребори за втори път с коварната диагноза. За съжаление след преминала операция и лечение през 2018 г., от няколко месеца на Дани отнова се налага да провежда химиотерапия, изследвания и консултации в Турция, тъй като има и други съпътстващи заболявания.

Всеки курс на лечение е свързан освен с медицински и с много допълнителни разходи по пътуване и престой и възлиза на около 5 000 евро. До момента тя и нейните близки успяват да покрият необходимите суми със собствени средства, но за следващите процедури се налага да потърсят нашето съдействие.

Диагноза: Карцином на дясна млечна жлеза с метастази в черния дроб и костите

История на здравословните проблеми и направените действия до момента

стр. 1 / стр. 2

Банкова сметка

Титуляр: Даниела Колева
BIC: BPBIBGSF
IBAN: BG37 BPBI 7935 4055 2646 01
Юробанк България АД (Пощенска банка)

PAYPAL

PayPal: danielass@abv.bg

Покана за Общо събрание – 17.07.2021

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 17.07.2021 година, при следния дневен ред:

  1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2020 до 31.12.2020 година;
  2. Приемане на годишен финансов отчет за 2020 година;
  3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2022 година;
  4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.

Проучване за забавяне на диагноза болест на Бехтерев

Установяване на параметри, свързани със забавянето на диагнозата при аксиален спондилоартрит: резултати от изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS)

Марко Гаридо-Кумбрера*1,2, Виктория Наваро-Компан3, Кристин Бънди4, Радж Махапатра5, Сузи Макри6, Хосе Кореа-Фернандес1, Лаура Кристен7, Карлос Хесус Делгадо-Домингес1, Денис Поддубний8,9

1 Изследвания на здравето и териториите, Университет в Севиля, Испания

2 Испанска федерация на асоциациите по спондилоартрит, Мадрид, Испания

3 Университетска болница Ла Пас, Мадрид, Испания

4 Университет в Кардиф, Обединено Кралство

5 Международна федерация по аксиален спондилоартрит, Лондон, Обединено кралство

6 Лига против ревматизма в Кипър, Никозия, Кипър

7 Novartis Pharma AG, Базел, Швейцария

8 Charité-Universitätsmedizin Berlin, Берлин, Германия

9 Немски научноизследователски център в областта на ревматизма, Берлин, Германия

от името на Работната група на IMAS

Обща информация:

Ранното поставяне на диагнозата аксиален спондилоартрит (АксСПА) е изключително важно за навременния достъп до специализирани грижи и лечение.

Цели:

Да се направи оценка на настоящото състояние на забавянето на диагностициране  на АксСПА и да се установят параметрите, свързани с увеличаващото се забавяне в европейската извадка.

Методи:

Анализирани са данни от неизбрани пациенти, които участват в изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS) чрез онлайн въпросник (2017-2018) в 13 държави. Средните различия в забавянето на диагнозата са анализирани с тестове на Ман-Уитни и Крускал-Уолис, като предвид са взети социодемографски и свързани със заболяването фактори. Направен е многофакторен линеен регресионен анализ с цел установяване на относителната тежест на свързаните параметри при определяне забавянето на диагнозата.

Резултати:

В IMAS участват 2 846 пациенти. Средната възраст е 43.9 години, 61.3% от участниците са жени, 48.1% имат университетско образование, 53.9% са безработни. От общия брой 2 846 участници, 2 652 са предоставили данни за изчисляване на забавяне на диагнозата. Средната възраст при поява на симптомите е 26.6 ± 11.1, средната възраст при поставяне на диагнозата е 33.7 ± 11.5, средното забавяне на диагнозата е 7.4 ± 8.4 (фигура 1). В двуфакторния анализ следните променливи се свързват с по-голямо забавяне на диагнозата: по-голяма възраст, женски пол, поставяне на диагноза от ревматолог (таблица 1). В многофакторния регресионен анализ със забавянето на диагнозата се свързват по-малка възраст при поява на симптомите, брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата (таблица 2).

Заключение:

В тази голяма извадка от пациенти с АксСПА от 13 европейски държави средното забавяне на диагнозата е повече от седем години. Фактът, че един от параметрите, свързани най-сериозно със забавянето на диагнозата, е броят здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата, показва, че е налице необходимост от спешни действия за намаляване на неправилното насочване с цел съкращаване на пътя на пациента до диагноза в Европа.

Материали:

Фигура 1. Среден брой години на забавяне на диагнозата в държавите от IMAS (участници N: 2 652)

Таблица 1. Връзки между социодемографски и свързани със заболяването променливи и забавяне на диагнозата (участници N: 2 652)

ПроменливаЗабавяне на диагнозата (години)Средно ± СОСтойност на вероятност P
Възрастови групи
18-344.4 ± 5.5< 0.001
35-514.4 ± 5.5
52-684.4 ± 5.5
>684.4 ± 5.5
Пол
Мъже6.1 ± 7.4< 0.001
Жени8.2 ± 8.9
Образование
Няма завършено8.0 ± 10.70.397
Основно7.6 ± 8.9
Средно7.6 ± 8.4
Университет7.3 ± 8.3
Професия
Физически труд6.7 ± 8.30.163
Нефизически труд7.3 ± 8.4
Диагноза от ревматолог
Да7.9 ± 8.7<0.001
Не5.7 ± 7.3
HLA-B27
Положителен8.3 ± 8.30.775
Отрицателен8.7 ± 9.0
Увеит (някога)
Да8.0 ± 8.30.098
Не7.6 ± 8.4
Възпалителна болест на червата (някога) 
Да7.7 ± 8.7
Не7.5 ± 8.50.944

Таблица 2. Регресионен анализ между социодемографски и клинични променливи във връзка със забавяне на диагнозата

ПроменливаЕднофакторна линейна регресияМногофакторна стъпкова линейна регресия
B95% ДИB95% ДИ
Възраст при поява на симптоми-0.289-0.316, -0.262-0.321-0.390, -0.253
Женски пол2.0991.442, 2.755НПНП
Зает, физически труд-0.604-1.953, 0.746НПНП
Образование, университет-0.343-0.986, 0.299НПНП
Диагноза от ревматолог, да2.1171.321, 2.913НПНП
Брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагноза1.7231.486, 1.9601.2580.739, 1.776
HLA-B27, положителен-0.471-1.347, 0.404НПНП
Увеит (някога), да0.463-0.392, 1.319НПНП
Възпалителна болест на червата (някога), да0.123-0.971, 1.217НПНП

За изследването: Финансира се от Novartis Pharma AG