В сила от 01.11.2011 са новите “Изисквания на НЗОК при лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрти и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ”.
801-ият остава без лечение
Осемстотин и първият пациент остава без лечение – това е решила държавата, по отношение на пациентите с болест на Бехтерев, ревматоиден артрит и псориатичен артрит.
Към момента нуждаещите се от лечение са 100 хиляди, според информация на Българско Сдружение на Болните от Болестта на Бехтерев. Държавата пък отпуска биологични средства едва за 800 човека. Това означава, че по-малко от един процент от пациенти ще имат възможността да се лекуват. Или по друг начин казано, който пръв се разболее – печели!
Боряна Ботева и Снежана Божинова от Сдружението коментират, че до момента проблем не е възникнал, но със сигурност предстои. Засега хората на биологични средства са около 600.
Никой от пациентите с болест на Бехтерев, ревматоиден артрит и псориатичен артрит не е започнал лечение направо с биологични средства. Първо се минава през т.нар. „стандартно лечение”. Констатацията на пациентите е, че от него рядко се повлияват положително. Следва силно влошована на състоянието. Пациентът рябва да е бил 6 месеца на тази терапия, тя да не е проработила и тогава да се обсъжда лечение с биологични средства.
Неофициалните коментари на лекарите ревматолози са, че ако всички нуждаещи се получат доброто лечение, „държавата ще фалира”. Или по друг начин казано, лекарите се опитват да спестят ефикасното лечение на пациентите си, за да икономисат пари на държавата. От друга страна ревматолозите убеждават пациентите, че биологичните средства имат прекалено много странични ефекти и не са за препоръчване.
И ако все пак пациентът има благосклоността на лекарите да му изпишат необходимите лекараства, и ако не 800-ият, то тогава получава заветното лечение, но следва да е добре финансово обезпечен. НЗОК реимбурсира на 75 процента биологичните средства, което означава, че остава за доплащане 600 лв.
На въпрос на FEDA.BG – как стои въпроса с лечението с билогични средства в Европа Боряна и Снежана дават следният пример:
„Имаме човек, който живее в Испания. Той е българин. Дадоха му лекарство в България и точно преди да му изтече 6 месеченият протокол мина на преглед в Испания. Като отишъл на този преглед казал, че вече се лекува с едно от билогочните лекарства, чувства се добре и му действа. Испанският лекар казал – добре щом действа, добре е за вас да го продължите. Написва рецепта и нашият пациент слиза в аптеката на болницата и си го взема за 2 месеца. Няма комисия, няма процедури, няма проточване. То на тези комисии не ти правят някакви свръхспецифични прегледи, гледат ти документите и казват – ставаш за биологични показания, не ставаш. „
Изводи и коментари пациентите не искат да правят. Все пак, когато човек е болен – би следвало да бъде лекуван!
източник: Feda.bg, Ива Димова
Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев
Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!
/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/
Проф.Златимир Коларов: Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев
Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев. Това стана ясно по време на дискусията с участието на проф.Златимир Коларов и пациенти от БСБББ-АС в Павел баня. Проф.Коларов заяви, че биологичните средства (Хумира, Енбрел, Ремикейд и др.) дават ефект при близо 40% от болните с тази болест, и че останалите медикаменти за заболяването не могат да спрат уврежданията, които тя причинява. По думите му болестта на Бехтерев трябва да се диагностицира индивидуално, тъй като има случаи, при които основни кръвни показатели като СУЕ и С-реактивен протеин са в норма, а болестта прогресира и други, в които въпросните стойности са високи, а пациентът е сравнително добре. Според ревматолога може да се установи дали един пациент с Бехтерев е в ремисия чрез системата BASDAI. Няма измислен по-добър критерий засега, акцентира той.
Представители на БСБББ отбелязаха, че при някои пациенти се получава оток в периферни стави, въпреки че са на биологични средства. Според проф. Коларов при такива случаи към лечението трябва да се добави Метотрексат.
На въпрос добре ли е да се приемат имуностимулатори заедно с биологични средства проф. Коларов коментира, че това не е препоръчително, тъй като се засилва болестта и се намалява ефекта от медикамента. По думите му съвременната медицина все още не е открила метод, чрез който да се стимулира една част от имунитета и да подтисне друга. Той добави, че не е препоръчително да се използват ваксини заедно с биологично средство, тъй като се компроментира ефектът им.
Според препоръките на ЕУЛАР (Европейска лига за борба с ревматизма), при подобряване на състоянието на пациента може да се намали приема на биологични средства. Това, обаче, може да стане само под контрола на лекар, стана ясно на дискусията. По отношение на създаването на антитела срещу биологичните медикаменти проф.Коларов заяви, че това е процес, който е индивидуален при всеки пациент. Според него не е нужно да се прави предварителен имунологичен тест преди приема на такива медикаменти, тъй като ефектът им е доказан.
Пациентите изразиха недоволство заради липса на ревматолози в някои градове у нас. Проф.Коларов призна, че има проблем с разпределението на ревматолозите в България и в градовете Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник, Кюстендил няма нито един такъв специалист.
По време на дискусията беше прожектиран филма “Бялата лястовица”, чийто автор е проф.Коларов. В него емоционално се разкрива съдбата на пациенти с болест на Бехтерев и артрити, по времето когато реимбурсацията на биологични средства беше едва 25%. Пациентите гледаха и филма “Тихият крадец”, който е за болните от остеопороза.
Проф.Коларов отговори и на други въпроси на членовете на БСБББ-АС, сред които бяха критериите за кандидатстване за биологични средства; защо се отказва лечение с биологични средства; какво трябва да направим когато получим инфекция, хрема и настинка, а приемаме такива медикаменти; трябва ли да прескачаме инжекции когато получим инфекции; кои биологични средства предизвикват по-често създаване на антитела; може ли да се направи операция при болест на Бехтерев за изправяне на приведената стойка; има ли базисно лечение при болест на Бехтерев; може ли да се провежда биологично лечение при положително манту; за квантифероновия тест при изследване на туберколозни маркери и др.
Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!
/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/
Уточнение към жалба до комисията по дискреминация
изх. № 88 / 10.2.2011
ДО КЕМАЛ ЕЮП
ПРЕДСЕДАТЕЛ
КОМИСИЯ ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ
УТОЧНЕНИЕ КЪМ ЖАЛБА
ОТ
БЪЛГАРСКОТО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ
Уважаеми господин председател,
С това писмо искаме да направим уточнение към жалба номер 14-30-9, внесена в Комисия за защита от дискриминация на 07.02.2011г.
Считаме, че чрез решението, което Комисията по позитивен лекарствен списък е взела, директно се дискриминират и обричат болни с болест на Бехтерев на инвалидност. Чрез преместването на биологичните средства за интравенозно приоложение от Приложение 1 в Приложение 2 на ПЛС (Позитивен лекарствен списък), комисията не е взела под внимание проблемите в нормативната уредба (видно от отговора на НЗОК 15-02-53 / 23.11.2010 на наше запитване във връзка с промяната в ПЛС, и приложен към настоящата жалбата), които водят до невъзможността лечебните заведения да закупуват тези медикаменти, поради делегирани бюджети, определяни от НЗОК . Видно от горе написаното, Комисията по позитивен лекарствен списък директно е нарушила правото на всеки български гражданин да получава навременно и адекватно лечение.
Надяваме се това уточнение да бъде взето под внимание при разглеждане на жалба 14-30-9, подадена от БСБББ – АС на 07.02.2011г.
10.2.2011г., гр. София
С уважение:
БСБББ – АС
–––––––––––––––
изх. № 79 / 7.2.2011
вх. № 14-30-9 / 7.2.2011
ДО КЕМАЛ ЕЮП
ПРЕДСЕДАТЕЛ
КОМИСИЯ ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ
ЖАЛБА
ОТ
БЪЛГАРСКОТО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ
Уважаеми господин председател,
Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев е крайно разтревожено заради нарушаване на правото на пациентите с ревматологични заболявания да се лекуват адекватно.
На 11.11.2010г. изпратихме сигнал до НЗОК (150253 / 11.11.2010) и Министерство на здравеопазването (6300141 / 11.11.2010) във връзка с предстоящо преместване на биологичните средства, които се вливат венозно от Приложение 1 в Приложение 2 на позитивния лекарствен списък. Въпреки нашият сигнал, този тип медикаменти бяха преместени в Приложение 2, тъй като се преливат венозно и според съответните институции не са подходящи за домашно лечение. При това положение се налага пациентът да бъде хоспитализиран всеки месец. Във връзка с промените вече е невъзможно получаването на лекарството от аптека ,както беше до момента. Медикаментите, чиято цена е около 3 000 лв. трябва да бъдат закупувани със средства на болницата, където е хоспитализиран болният като тези пари се отпускат от делигираният бюджет на лечебното заведение определен от НЗОК.
В момента здравните заведения у нас се намират в изключително тежко финансово състояние и е никое от тях не би могло да поеме отговорност да заплаща скъпоструващи медикаменти.
При някои от пациентите медикаментът може да бъде заместен с друго биологично средство от Приложение 1. Замяната на един биологичен медикамент с друг, обаче крие рискове за здравето на пациента. Смятаме, че не е редно здравето да се застрашава заради административни пречки.
При част от пациентите ефект върху развитието на заболяването имат само биологични средства за венозно приложение. Тези болни не са в състояние да търсят сами здравно заведение, което ще поеме финансовата тежест, за да могат да получат необходимото животоподържащо лечение.
Уважаеми господин председател,
Биологичните средства са най-модерното лечение, което се прилага за ревматологични заболявания. Навсякъде в Европа те се поемат на 100% от държавата, като процедурите са бързи и опростени. Единствено у нас тези медикаменти се реимбурсират на 75%, а процедурите по получаването им траят с месеци. Поради тази причина болните в България са поставени в положение непрестанно да търсят средства, за да живеят нормално. Към това могат да се прибавят и административните пречки, посочени по-горе, които възпрепятстват използването на тези животоподдържащи лекарства, като с това се нарушава конституционното право на лечение и нормален живот.
До момента Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса по никакъв начин не помагат в борбата ни за по-добър живот на стотици хиляди български граждани страдащи от ревматологични заболявания.
Надяваме се на вашата бърза реакция по случая.
7.2.2011г., гр. София
С уважение:
УС БСБББ – АС
Имуностимулаторите намаляват ефекта от биологичните средства
Според проучване на представители на БСБББ-АС се оказа, че имуностимулаторите намаляват ефекта от биологичните средства. Заради честите случаи на грипни заболявания напоследък много фармацевти предлагат имуностимулиращи препарати. Всъщност беше потвърдено и от лекари, и от фармацевти, че пациентите които използват биологични лекарства (Adalimumab с търговско наименование Humira, Infliximab, известно още като Remicade, Etanercept – Enbrel) от групата на anti-TNFα блокърите, не бива да стимулират имунната си система по този начин. Биологичните средства работят срещу TNFα белтъците, произведено под действието на TNF гените (TNF – tumor necrosis factor). TNFα белтъците обуславят хроничния възпалителен процес в зоните на гръбначния стълб и участват в имунните реакции – при прием на anti-TNFα препарати освен степента на възпаление се намалява и имунния отговор (пациентът е по-неустойчив на инфекции). Гените, отговарящи за самия имунен отговор, работят, но в по-слаба степен. След прием на имуностимуланти обаче се получава нещо очаквано – повишаване на TNFα белтъците и на практика особена полза от антицитокиновите препарати няма. А при хората, използващи биологични лекарства, чрез имуностимулация се стимулират гени, които вече са дефектни и не работят оптимално. Затова е най-добре пациентите, които използват което и да е от изброените биологични лекарства, да не използват имуностимулатори.