Покана за Общо събрание – 17.07.2021

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 17.07.2021 година, при следния дневен ред:

  1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2020 до 31.12.2020 година;
  2. Приемане на годишен финансов отчет за 2020 година;
  3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2022 година;
  4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.

Покана в национално проучване тревожност

Показа за участие

в национално проучване “Тревожност при хора с болест на Бехтерев”

Основни цели на изследването са:

  1. Изследване на тревжност като черта при хора с болест на Бехтерев
  2. Изследване на тревожност като състояние в момент на социална изолация (COVID-19) при хора с болест на Бехтерев.
  3. Извеждане на резултати на хора с болест на Бехтерев спрямо норми за българска популация по двете скали (черта и състояние)

Участието в изследването включва:

  1. Анкета за тревожност като състояние
  2. Анкета за тревожност като черта

Необходим брой участници: 100 души с хора на Бехтерев и 30 души без хронични заболявания.

Старт на проучване –> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-5w0NNC0GvlOXdrhQdWfKW9DBvkb5BsGvvKWCONzykpnW9w/viewform?usp=sf_link

Или започнете попълване на проучването отдолу.

Покана за Общо събрание – 31.10.2020

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 31.10.2020 година, при следния дневен ред:

  1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2019 до 31.12.2019 година;
  2. Приемане на годишен финансов отчет за 2019 година;
  3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2020 година;
  4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.

Какво е Аксиален спондиартрит?

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Световен ден за борба с болест на Бехтерев 2020

Всяка първа събота на месец май всички хора в света отбелязват Световен ден за борба с болест на Бехтерев. Тази година ще бъде на 02.05.2020.

Цел на Световеният ден

Насочен е към хората, които живеят с болест на Бехтерев. Това е ревматично заболяване, което засяга гръбнака, главно в сакроилиачната област. В България е познато като “болест на Бехтерев”, но в научните среди заболяването се нарича “Аксиален спондилиартрит”, като при наличие на ренгенографски промени се казва “Анкилозиращ спондилит”. Повече информация може да научите от брошурата отдолу.

Повишаване на информираност

Аксиален сподилиартрит (част от който е Анкилозиращ спондилит или както е познат в България – болест на Бехтерев) засяга милиони хора в света.

Заболяването е хронично и засяга всички аспекти от живота на човек. От физическо здраве до психологическо и емоционално.

Споделяне на информация

Аксиалният спондилит е сравнително непознато заболяване сред обществото. В месеца за информираност и на Световният ден хората с болест на Бехтерев могат да обединят усилия и разпространят информация за заболянето.

Всички сме заедно в борбата за по-добър живот

Искаме всички да сме заедно по време на информационните дни и седмици и да разпространяваме едно съобщение, едно послание към обществото ни, към приятелите ни, близките и семействата ни. Това може да се случва като присъстване на онлайн семинирате, които ще се проведат. Най-лесно е да разпространяваме информацията от сдружението в социалните мрежи. Следете сайта и Facebook страницата на сдружението, за да успеем заедно да бъдем причината повече хора да имат по-добър живот.

Послание на Световна кампания 2020

#ЗАЕДНО – Аксиален спондилит и емоционалното здраве

Всеки 6 от 10 души с Аксиален спондилит имат емоционални проблеми според проучване проведено в Европа*.

Именно поради това ключовите послания, които ще разпространим в социалните мрежи са:

  • Хората с болест на Бехтерев често имат нужда от емоционална и психологична помощ.
  • Необходимо е да има достъп до психолози за хора с болест на Бехтерев.
  • Подкрепата от приятели, семейство, работодатели и колеги е необходима за преодоляване на емоциалните проблеми на хора с болест на Бехтерев.
  • Всички ние допринасяме за по-добрият живот на хората с болест на Бехтерев.

*[Garrido-Cumbrera, M., Poddubnyy, D., Gossec, L. et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective—an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep 21, 19 (2019). https://doi.org/10.1007/s11926-019-0819-8]

Среща със световни експерти в седмицата между 01.05 и 07.05

Както миналата година, хората в България ще имат възможност да гледат интервюта със световните експерти, които се занимават с болестта на Бехтерев. Регистрацията ще бъде отворена скоро. Следете сайта и страниците ни в социалните мрежи за начините за регистрация. Сдружението е направило всичко възможно като преводи на субтитри, за да може да научите най-новите и важни неща за лечението, живота и новостите.

Регистрация е отворена. Натиснете тук за достъп

Теми и лектори

Ще се обхванат всички теми. От новости в лечението до използването на медицинска марихуана.