Становище на Национално представените пациенски организации в Република България

ДО:
МИНИСТЪР-ПРЕДСЕДАТЕЛЯ
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА НС
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА
КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ
КЪМ НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

МИНИСТЪРА НА
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

УПРАВИТЕЛЯ НА НЗОК

Становище на Национално представените пациенски организации в Република България.

КОНФЕДЕРАЦИЯ „ЗАЩИТА НА ЗДРАВЕТО“
ФЕДЕРАЦИЯ „БЪЛГАРСКИ ПАЦИЕНТСКИ ФОРУМ“
„НАЦИОНАЛНА ПАЦИЕНТСКА ОРГАНИЗАЦИЯ“
„БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ПАЦИЕНТИТЕ“

На работна среща, проведена в гр. Троян на 05 – 06 юли 2013 г. с тема: „Биотехнологиите в медицината“, ние Национално представените пациентски организации се обединихме и приехме следните становища:
1. Здравната политика в Република България, да бъде формирана и реализирана от специалистите в здравеопазването, с участието на съсловните и пациентските организации.
2. Определянето и изписването на медикаменти за индивидуалните терапии на българските пациенти да бъде работа само и единствено от лекуващите лекари-специалисти по съответното заболяване.
3. Да се гарантира правото на пациента да бъде навременно и точно информиран, за всички възможности за неговото лечение. Всяка промяна в терапията трябва да бъде съгласувана с пациента –чрез информирано съгласие – за евентуални последствия, усложнения и нежелани реакции, включително при промяна в терапията – не по медицински показания или замяна на медикаменти.
4. Национално представените пациентски организации да бъдат равноправно представени с цялостния си експертен капацитет във всички дейности, касаещи здравната политика в Република България.
Да се съгласува и приведе българското законодателство в съответствие с това на Европейския съюз, в съответствие с приетите регламенти и директиви, с цел гарантиране – стриктното спазване на всички препоръки и изисквания, поставени от Европейската Агенция по Лекарства (ЕМА) – за приложение на биоподобни лекарства, генерични лекарства, особено с тесен терапевтичен индекс, както и правила и методики и други регламенти за промяна на терапията.

Владимир Томов,
Председател, Конфедерация защита на здравето

Иван Димитров,
Председател, Федерация български пациентски форум

Станимир Хасърджиев,
Председател, Национална пациентска организация

Пламен Таушанов,
Председател, Българска асоциация за закрила на пациентите

Лекар и пациент – партньори в лечението

По време на Трета национална конфренция по остеопороза и остеоартроза (21 – 23 Ноември 2012) сдружението на болните от болестта на Бехтерев и Организация на пациентите с ревматологични заболявания взеха участие с три презентации представени пред участници и наблюдатели на събитието.

Ръководствата и членовете на двете организации се надяват тази практика да продължи за в бъдеще на всички конференции и събития, които имат отношение към хората с болест на Бехтерев и мускулни – скелетни (ревматологични) заболявания.

БСБББ и ОПРЗБ изказва своите благодарности на организационният комитет на конференцията за оказаното доверие и разбиране.

част 1 – доц. Божидар Ивков
тема: Преживяване на хроничната физическа болка

част 2 – проф. Златомир Коларов
тема: Лекар и пациент – партньори в лечението

част 3 – Бойко Бойчев и инж. Снежана Божинова
тема: Отношението лекар – пациент. Достижения. Нерешени проблеми

част 4 – Бойко Бойчев и инж. Снежана Божинова
тема: Отношението лекар – пациент. Достижения. Нерешени проблеми

Пациентите с ревматични заболявания в България – живот между болка и надежда

На 28.09.2012г. в Хотел ПАРК БАЧИНОВО се проведе семинар на тема “Пациентите с ревматични заболявания в България – живот между болка и надежда”

Документален филм: „Животът ми с Мускуло-скелетно заболяване – Пътят” 

Лектор: доц. Божидар Ивков: „Преживяване на хроничната физическа болка при ревматичните заболявания”

д-р Родина Несторова – специалист ревматолог доболнична помощ – „Мускуло-скелетни заболявания и качеството на живот” и „Епидемиология на мускуло-скелетните заболявания и достъп до лечение”

Документален филм: „Животът ми с Мускуло-скелетно заболяване – болката е учител”

д-р Татяна Ангелова – директор на Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитация „Овча купел” – „Рехабилитация при заболявания на опорнодвигателния апарат”

Ваня Савова – психолог: „Скрита болка – психо-социални проблеми на хората с ревматични заболявания”

Снежана Божинова, Боряна Ботева: „Ролята на пациентските организации при решаване на проблемите на хора с мускулно-скелетни заболявания”

http://tv7.bg/weekend-s-mia-santova/VideoDetails&id=9463462
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=rw9lvyyfRxg%3D
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?share=facebook&evntid=56087
http://www.duma.bg/duma/node/40170
http://rummarinova.blogspot.com/2012/09/38.html
http://zorica6.log.bg/article.php?article_id=140618
http://duma.bg/sites/default/files/pdfs/Duma_232_2012.pdf (стр.16)

Сдружението изказва своите благодарности на Федерация Български пациентски форум, ПР Агенция “ИВ”,  The Work Foundation за организацията на семинара и невероятната подкрепа за всички хора с болест на Бехтерев и мускулно – скелетни заболявания.

БСБББ – АС

Писмо до НЗОК и МЗ за липса на редовни Експертни лекарски комисии през летните месеци

Писмо до Министерство на здравеопазването:

Писмо до Национална здравноосигурителна каса:

Писмо до УМБАЛ “Св. Анна”, РЗИ – Софийска, ТЕЛК – Софийска за липса на техника за разчитане на дигитални рентгенови снимки

изх. № 100 / 26.04.2011

До Изпълнителен Директора на УМБАЛ “Св. Анна”
д-р Димитър Димитров, д.м.

До Медицински Директор на УМБАЛ “Св. Анна”
д-р Михаил Карафезов

До Директора на РЗИ – Софийска област
д-р Георги Канзов

До председател ТЕЛК – Софийска област
д-р Венета Иванова

Копие до Министъра на здравеопазването
д-р Стефан Константинов

ПИСМО
от
Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит (БСБББ – АС)

Уважаеми господин Министър,
Обръщаме се към вас по повод проблем, за който наскоро ни информираха членове на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев. Става дума за това, че ТЕЛК – Софийска област не разполага с необходимата техника, с която да бъде извършена качествена и обективна преценка за състоянието на пациентите, възоснова на представени от тях изследвания.

Все повече рентгенографски кабинети използват компютърни дискове, вместо фотографска плака, а на пациниенти от Сдружението е било заявено, че ТЕЛК – Софийска област не разполага с компютри. По този начин не  може да се направи реална преценка на състоянието на пациентите. Така се компрометира оценката на степента на трайно намалена работоспособност, поради факта, че при болест на Бехтерев необратимите увреждания ясно личат на рентгеновите снимки.

В последствие, пациентите са принудени да обжалват експертното становище, пред НЕЛК, което води до допълнителни затруднения и за болния, и за институцията.

Териториалните експертни лекарски комисии по никакъв начин не  уведомяват пациентите за съществуващия проблем с липсата на компютри и не опоменават изрични изисквания за носителя, на който трябва да бъдат предоставени.

Смятаме че е недопустимо в 21 век да се допуска хора с инвалидизиращи заболявания, каквато е болестта на Бехтерев, да бъдат дискриминирани и оценявани неадекватно поради липса на техника.

Уважаеми господин Министър,

С писмо I 1745 / 13.04.2011г. НЕЛК ни уведоми, че във вашата компетентност е  да бъде разпоредена проверка по случая. Поради тази причина бихме желали да бъде направена  съответната проверка по сигнала, който ви описахме, като ни уведoмите за резултата от нея.

София
С уважение,

24.04.2011г.
Боряна Ботева
/зам. председател БСБББ – АС/