Изисквания на НЗОК при лечение на анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ [150 / 13.05.2013] [15-02-24/13.05.2013]

БСБББ – АС изх. № 150 / 13.05.2013

НЗОК вх. № 15-02-24/13.05.2013

До д-р ПламенЦеков

Управител на Национална Здравноосигурителна каса

До проф. д-р Рашо Рашков

Национален консултант по ревматология

Председател на Българското дружество по ревматология

Относно: Изисквания на НЗОК при лечение на анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ

Уважаеми д-р Цеков,

Уважаеми проф. Рашков,

На 27 април, 2013 г., в гр. Шумен се проведе III-тата Национална среща на хора с болест на Бехтерев, организирана от Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев. В събитието взеха участие както пациенти с това заболяване от цялата страна, така и специалисти в областта на ревматологията, които обсъдиха важни теми като своевременен достъп до ревматолог и лечение, терапевтични подходи, ролята на физиотерапията и рехабилитацията, както и психосоциални проблеми на хората с тази диагноза.

Като основни проблеми пред пациентите с това заболяване продължават да се отчитат:

–           късната диагноза, която средно отнема 8-9 години след първите симптоми на болка в гърба. Много често в този период пациентите са лекувани без правилна диагноза (напр. дископатия, изкривяване и т.н.) или попадат на грешни специалисти – невролози и ортопеди, преди да попаднат при ревматолог, който да постави правилната диагноза;

–           затруднен и лимитиран достъп до биологична терапия, която в световен мащаб се счита за най-ефективна от гл.т. на контрол на това заболяване, подобряване качеството на живот и осигуряване на дълготраен терапевтичен ефект от лечението. В България едва под 3% от нуждаещите се пациенти имат достъп до биологично лечение, като този процент е 15% средно за Западна Европа, вкючително и за Гърция.

Уважаеми д-р Цеков,

Уважаеми проф. Рашков,

Болестта на Бехтерев, засяга млади хора в работоспособна възраст (18 -35 г.) и за нас, пациентите с тази диагноза е важно да имаме своевременен достъп до адекватно лечение и рехабилитация, за да бъдем активни граждани с принос за икономиката на страната и да не бъдем изолирани от трудовата и социална среда.

В тази връзка и в контекста на наложилите се през последните години в Европа добри клинични практики в диагностиката и лечението на  възпалителните артропатии, се обръщаме към вас с настоятелна молба за:

1.         Преразглеждане на действащите изисквания на НЗОК при лечение на анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти, за да бъде дадена възможност и на пациенти, които все още нямат изменения, видни на рентгенова снимка, но имат възпаление, доказано чрез изследване с ядрено магнитен резонанс (ЯМР) да се лекуват с биологични средства, в случаите в които лекуващия ги ревматолог прецени, че това е най-подходящата терапия за тях;

2.         Въвеждане на алгоритъм и при необходимост актуализация на действащите стандарти и регламенти за работа на ОПЛ, с цел хора със симптоми на болка в гърба да бъдат насочвани първо към консултация с ревматолог и едва след това, при необходимост, към други специалисти;

3.         Въвеждане на по-ясен механизъм, който да облекчи административната процедура и да позволи на пациентите да проследяват процеса на одобрение на протоколите,за да не се допуска забавяне или прекъсване на лечението им.

Считаме, че тези изменения и допълнения ще подобрят качеството на лечение и живот на пациентите с Бехтерев и се надяваме на своевременно становище и решение от ваша страна.

С уважение,

Живко Янков

/ Председател на УС БСБББ – АС /

Получаваме подкрепа само от българските ревматолози

“Получаваме подкрепа само от българските ревматолози”, заяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев Живко Янков.

Той коментира, че е силно разочарован от липсата на инициативност, действия и грижа за пациентите от страна на институциите у нас. След година и половина усилена работа за подобряване на връзката между пациентите и ревматолозите, може да кажем, че днес вече получаваме пълната подкрепа на медицинските специалисти в тази област за разрешаване на проблемите на пациентите с болест на Бехтерев. Това каза Янков на семинар на ревматолозите в Хисар, в който участваха и пациентски организации. На събитието, председателят на БСБББ – АС връчи грамоти на проф. Рашо Рашков, началник на Клиника по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” София и национален консултант по ревматология към МЗ и подп. д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Клиниката по ревматология във ВМА – София. Проф. Рашков беше отличен във връзка с проучване сред пациенти, които избраха специалистите към Клиниката по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” за най – добри в България. Подп. д-р Опаранов пък е специалистът, който според проучването е ревматологът с най – големи заслуги за подобряване на комуникацията пациент – лекар през изминалата 2010 година.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС