Tag: ревматологично заболяване

СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ОРГАНИЗАЦИЯ НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ”

СЪОБЩЕНИЕ ДО МЕДИИТЕ

 ДИРЕКТОРЪТ НА  ДИРЕКЦИЯ ЛЕКАРСТВЕНА ПОЛИТИКА   Г-ЖА НИНА ПЪРВАНОВА  ГОВОРИ НЕИСТИНИ ИЛИ НЕ ЗНАЕ КАКВО СЕ СЛУЧВА В ДИРЕКЦИЯТА КОЯТО РЪКОВОДИ ПО ПОВОД ТВЪРДЕНИЯТА  И В РЕПОРТАЖ ПО БТВ ОТ 03 АПРИЛ Т.Г. ЗА ЗАБАВЯНЕ НА ОБРАБОТКАТА НА ПРОТОКОЛИ ЗА СКЪПОСТРУВАЩИ ЛЕКАРСТВА

Потресени сме от поредния опит на ръководството на НЗОК вместо да потърси решение на проблема със забавянето на протоколите за отпускане на животоспасяващи и животоподдържащи лекарствени продукти да отрича неговото съществуване и то в ефира на национална телевизия. Твърдението на Г-жа Първанова, че няма забавени протоколи и няма постъпили жалби в Национална здравноосигурителна  каса, показва че тя или не знае какво се случва в подопечната и дирекция, или лъже. И в двата случая, това не говорят добре за начина по който се ръководи тази институция.

Прилагаме списък със забавени протоколи, както и сигнали за проблема подадени от Национален алианс на хора с редки болести, Сдружение на болните от Болест на Бехттерев и Организация на пациентите с ревматологични заболявания. В тях освен сигнали за съществуващите проблеми са дадени и конкретни предложения как тези проблеми да бъдат решени. НЗОК дори не е изпълнила законния си ангажимент в едномесечен срок да отговори на тези писма.

Процедурата по издаване  на протоколите е изключително тежка за пациента  и неговото семейство и е изпълена от НЗОК по начин в който е изключено използването на всякави съвременни технологии. Вместо документите да се сканират в РЗОК и да се подпишат с електронен подпис от консултантите и съответните служители в НЗОК и така в рамките на ден-два пациента да получи протокола си (което ще струва на Здравна каса около 400 – 500 лева за закупуване на електронни сертификати на консултантите и служителите)  документите пътуват от районните каси в  цялата страна до София, консултантите посещават НЗОК, бумагите преминават през няколко отдела на институцията, след което пътуват обратно до РЗОК . Процедура отнемаща време и значителен човешки ресурс. С въвеждането на съвременни технологии ще се постигне така желаният от Г-жа Първанова, а даже  и много по-добър  от сегашният контрол върху разходите за скъпоструващите медикаменти.

Нелепо е и обяснението  на Г-жа Първанова, че забавяне на протоколите може да се случи, когато издадените от комисията в  лечебните заведения протоколи не са изрядни и се налага някаква промяна или добавяне на изследване. Това означава че пациентът (става дума за генетични и хронични заболявания при които вероятността  пациента да се е излекувал би била медицинско чудо) се санцкионира с прекъсване на лечението заради грешка на лекар или администратор от болничното заведение.

Призоваваме ръководството на НЗОК да намери решение на този дългогодишен проблем, тъй като прекъсването на лечението  не само води до влошаване на здравословното състояние на пациентите, а и до смърт и последващи разходи които същата институция следва да плати за лечение на възникналите усложнения.

Нашите предложения, които неколкократно сме внасяли в НЗОК, но до момента не са били чути са следните:

Проблем № 1: Цялата процедура по получаването на лекарства за редки болести и лекарства за лечение на серопозитивен ревматоиден артрит, псориатичен артрит, ювенилен артрит и анкилозиращ спондилит  отнема повече от месец, което води до възможно прекъсване на лечението на пациентите от 20 до 30 дни на всеки шест месеца. Заложените 30-/60-дневни нормативни срокове за обработка на протоколи от НЗОК се увеличават допълнително с времето, необходимо за минаване на специализирана лекарска комисия, технологичното време за обработка и изпращане на документи, получаването на рецепта от ОПЛ и доставянето на медикаментите в аптеките. Няма заложени санкции, ако този срок бъде надвишен, макар че такова забавяне може сериозно да повлияе на здравето на пациентите. На всеки 6 месеца болните трябва да извършват следните действия, за да им се продължи достъпа до лекарства:

– извършване на изследвания – стават готови до 5-7 дни

– издаването на протокол от специализирана лекарска комисия – няма фиксирани дати, а при пациентите с ревматоиден, псориатиен, ювенилен артрит и анкилозиращ спондилит такива комисии има само в 3 града в страната – София,Пловдив и Варна. Повечето пациенти са успели да преминат комисия в рамките на до 7 дни

– подаване на документи в РЗОК

– транзитно време за изпращане на документите от РЗОК до НЗОК – нормативно определено до 5 дни)

– свикване на комисия за разглеждане на протоколите от НЗОК (срокът нормативно е определен до 30 дни)

– технологично време за обработка на протоколите – не е определен нормативно, на практика стига до 10 дни

– връщане на протоколите от НЗОК в РЗОК – 1- 2 дни

– време, през което РЗОК да уведоми пациента, че е допуснат до лечение – 1-3 дн, в зависимост дали ще го направи по телефона  или по пощата

– пациентът лично или чрез пълномощник получава заверения си протокол от РЗОК

– пациентът посещава личния си лекар, който изписва рецепта за лекарството – 1 ден

–  пациентът представя протокола и рецептата в аптеката – понеже лекарствата са редки и скъпи, те не се поддържат в наличност, а след получаването на протокола, аптеката подава заявка към дистрибутора на медикамента, който да й го достави – от 3 до 10 дни

 За новодиагностицирани пациенти процедурата по изготвяне на необходимите изследвания и обработката на документите в НЗОК отнема до четири месеца.

Предложение: Да бъдат променени чл.54 ал. 2 и чл. 56 ал. 1 и 2 от Правилника за устройството и дейността на НЗОК, като срокът на заверка на протоколите от НЗОК за започване и продължаване на лечението да бъде намален на 15 дни, а срокът за получаването на документите от пациента, след свикването на комисията, да бъде фиксиран на 3 дни. Този срок да започва да тече от деня в който протоколът е входиран в РЗОК и да приключва в деня, в който пациента е надлежно известен да получи заверения документ.  НЗОК да носи отговорност при неспазване на тези срокове. Още при следващото събрание на Надзорния съвет на НЗОК  да бъде гласувана горепосочената промяна в Правилника. Или да се осигури възможност да се подават документи в РЗОК след получаването на лекарствата по протокола за 5-тия месец от него, с прилагане на копие от действащия протокол. Оригиналът ще бъде върнат в РЗОК при получаване на новия протокол за следващите 6 месеца. Така ще се гарантира навременното получаване на медикаменти от пациентите.

Проблем № 2: Пациентите трябва да посещават ежемесечно ОПЛ само за издаване на рецепта.Някои от пациентите са трудноподвижни, а за някои чакането пред лекарския кабинет носи сериозна опасност от заразяване и допълнително удължава времето, нужно за получаване на лекарства. ОПЛ не могат да извършат адекватно проследяване на състоянието на пациента, не могат да коригират дозата на медикаментите, затова е излишно да бъдат посещавани толкова често. Честото посещение на ОПЛ не може да служи като превантивна мярка срещу получаването на лекарства от името на починали пациенти, поради ежедневното получаване на информация от ГРАО от аптеките.

Предложение: Да се прилага чл.27 ал.1 т.2 от Наредба N 4 от 4 март 2009 за условията и реда за предписване и отпускане на лекарствени средства, съгласно който за лекарствени средства за лечение на хронични заболявания могат да бъдат изписвани рецепти за срок от 90 дни. Да се коригира Приложение N 1  на Позитивния лекарствен списък, указващ режима на изписване на медикаментите.

Имаме готовност и желание за среща на която да обсъдим с г-жа Нина Първанова направените от нас предложения за преодоляване на проблемите.

 

За Сдружение на болните от Болест на Бехтерев – Живко Янков

За Асоциация Хипофиза и Национален алианс на хора с редки болести – Ваня Добрева

За Организация на пациентите с ревматологични заболявания – Боряна Ботева

Не всяка двойка в България може да има собствено дете. Хиляди са те в България. Често този проблем е и при хората с болест на Бехтерев и ревматологични  заболявания. Тогава се върви по трудния съвместен път заедно с добрият ревматолог и акушер-гинеколог!

В хотел „Шумен” се състоя информационна кампания за репродуктивно здраве, чиято цел беше младежите – бъдещи родители, да опазят здравето си, а бездетни двойки да получат безплатни консултации.

По време на  “Форум Здраве и репродукция” проведено заедно с водещи регионални специалисти, д-р Стоян Тодоров – началник на Oтделение по ревматология МБАЛ Шумен АД изнесе лекция на тема “Съвместният път-преди и след забременяването на жената с ревматологично заболяване”

Д-р Даниел Димов – управител на МЦ „Св. Иван Рилски”–Шумен, говори за безплодието и причините, които налагат приложението на лапароскопията при гинекологичните заболявания.

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своята благодарност на специалистите провевели информационната кампания и ще бъде партьор на бъдещи инициативи, чийто цели са подобряне на качеството на живот на хората с болест на Бехтерев.

МЗ и КЦР размотават Комисията за защита от дискриминация

Според процесуалния представител на министерство на здравеопазването по производство пред Комисията за защита от дискриминация (КЗД), министърът на здравеопазването не е отговорен субект за гарантиране качествено, достъпно и пълно лечение на задължително здравно осигурени български граждани. Това заяви юрисконсулта на МЗ пред Комисията за защита от дискриминация.
Преписката е образувана по жалба на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България срещу Министерство на здравеопазването и Комисията по цени и реимбурсиране за проявена от тях пряка дискриминация, поради неосигуряване на пълно, достъпно и качествено лечение на пациентите с ревматологични заболявания. Става въпрос за биологични средства, включени в Приложение №1 на Позитивния лекарствен списък, които към настоящия момент се заплащат от НЗОК в размер на 75%. Лекарствата са единствените средства, които предотвратяват трайно инвалидизиране на тази група пациенти, поради което в страните от Европейския съюз (и не само там) се поемат на 100% от държавата. Институциите в България, обаче са решили, противно на константната световна практика и опит, че ще заплатят само част от цената на медикаментите, а нуждаещите се пациенти ще доплащат сумата от 800лв. всеки месец за животоподдържащата ги терапия.

На открито заседание по преписката на КЗД, проведено на 11.04.2012г., представителят на министерство на здравеопазването заяви, че МЗ не е процесуално – легитимна страна по преписката, тъй като не е институцията, която определя нивото на заплащане на медикаментите. Според юристът цените на лекарствата и нивото на тяхното заплащане от НЗОК се определя от Комисията по цени и реимбурсиране, която е към Министерски съвет, поради което министърът на здравеопазването няма нищо общо с тази част от здравното обслужване на българските граждани. Логично е да се направи извода, че МЗ няма нищо общо с Министерския съвет. Когато, обаче Председателят на КЗД постави въпроса, дали това изявление означава отвод на МЗ по делото и дали трябва да се призове като страна Министерския съвет, се оказа, че МЗ всъщност не желае това.
От изявлението на юриста на Комисията по цени и реимбурсиране(КЦР), стана ясно, че последната на знае какви лекарства са включени в Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък(макар че самата Комисия го определя) и представителят се нуждае от допълнително време, за да се запознае със списъка с оглед защитата си по преписката.
От всички въпроси се изясни само един – злоупотребата с права е недопустимо процесуално поведение и не може да бъде толерирано, още повече, когато се касае за живота и здравето на български граждани.

Източник: ОПРЗБ

Отговор на НЕЛК по повод наше запитване. Натисни тук за да видите запитването.

ИЗТЕГЛИ ОТГОВОРА В PDF ТУК

Източник: http://parliament.bg/bg/plenaryst/ID/2575/

ДВЕСТА И СЕДМО ЗАСЕДАНИЕ

София, петък, 11 март 2011 г.

Открито в 9,02 ч.

…………

ПРЕДСЕДАТЕЛ ПАВЕЛ ШОПОВ: Преминаваме към въпрос от народния представител Мая Божидарова Манолова относно лечение на пациенти с ревматологични заболявания, които се лекуват с венозни биологични средства.

Заповядайте, госпожо Манолова.

МАЯ МАНОЛОВА (КБ): Уважаеми господин председател, уважаеми господин министър, уважаеми колеги! Моят въпрос, надявам се, ще бъде продължение на конструктивния дух, който се чува в тази зала. Когато става дума за живота и здравето на хората и за лечението на болни пациенти, не би следвало да има партийни пристрастия. Моят въпрос е една илюстрация на тази теза.

Става дума за лечението на пациентите с ревматологични заболявания, които се лекуват с венозни биологични средства. Венозните биологични средства или така наречените антицитокинови препарати, са най-модерният и практически единствен тип лечение за болните с ревматологични заболявания, включително и болестта на Бехтерев, които забавят развитието на тези заболявания. В какво се състои проблемът? До средата на м. октомври миналата година болните можеха да получат необходимите им лекарствени средства направо от аптеките чрез Националната здравноосигурителна каса.

От средата на м. октомври тези лекарства бяха извадени от Приложение № 1 към Позитивния лекарствен списък и поставени в Приложение № 2, което означава, че болният трябва да постъпи в болница, където да се извърши инфузията, а именно лечението с венозното биологично средство. За целта болницата трябва да закупи това лекарствено средство. Какъв е проблемът? Проблемът е в това, че цената на това лекарство не е включена в клиничната пътека, че болниците нямат достатъчно средства – те имат делегирани или вече прогнозни бюджети и че Касата се разплаща със забавяне, в резултат на което болниците тотално отказаха на пациентите да ги приемат и считано от средата на м. октомври миналата година 90 хил. ревматологични болни не се лекуват. Това означава, че заболяването прогресира и че 90 хил. души са изложени на риск да бъдат трайно инвалидизирани. (Председателят дава сигнал, че времето е изтекло.)

Моят въпрос към Вас е: какво ще направите, господин министър, за тези хора – за това да бъде защитено конституционното им право на лечение, защото практически те са оставени на произвола на съдбата без лекарства и без лечение?!

ПРЕДСЕДАТЕЛ ПАВЕЛ ШОПОВ: Имате думата за отговор, господин Константинов.

МИНИСТЪР СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ: Уважаеми народни представители! Госпожо Манолова, искайки да запазя конструктивния дух, все пак, да изразя учудването си в дълбокото навлизане в медицинските проблеми и смелото твърдение, че 90 хил. ревматологично болни не се лекуват, това мисля, че е малко пресилено.

Съгласно промените в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, считано от 1 юни 2009 г., лекарствените продукти, пределните цени, нивото на заплащане, както и конкретната стойност, която заплаща Националната здравноосигурителна каса, се определят от Комисията по цените и Комисията по Позитивния лекарствен списък, които са към Министерския съвет.

В Приложение № 1 на Позитивния списък са включени лекарствените продукти за домашно лечение във включването на венозни биологични продукти в Приложение № 1 на Позитивния лекарствен списък, противоречи на чл. 45, ал. 3 от Закона за здравното осигуряване. Тези лекарствени продукти се прилагат в специални условия и готовност за реанимация, тоест не в домашни условия.

Съгласно кратките им характеристики инфузиите трябва да се прилагат в обстановка при непосредствено наличие на пълно оборудване за реанимация, под внимателното наблюдение на опитен лекар и задължително на премедикация.

Въз основа на постъпило писмо от НЗОК изх. № 31-00-2 от 9 септември 2010 г., Комисията по позитивния лекарствен списък е взела решение за изключване на венозните биологични лекарствени продукти за лечение на ревматологичните заболявания от Приложение № 1 на Позитивния лекарствен списък със следните мотиви: съгласно кратките характеристики на биологичните лекарствени продукти, използването им за лечение в домашни условия е неприложимо; терапията на пациенти с ревматологични заболявания в домашни условия е обезпечена по други начини в Приложение № 1 на Позитивния лекарствен списък лекарствени продукти. В случай, че се налага лечение на ревматологичните заболявания с венозни биологични продукти, същото може да се провежда само в лечебни заведения за болнична помощ. Мисля, че това е ясно, но все пак си давам сметка, че не всички са лекари, общо взето ще го кажа просто – хапчетата могат да се пият вкъщи, а когато нещо се слага във вените, то трябва да е в специални условия, тоест мястото са болниците. Благодаря.

ПРЕДСЕДАТЕЛ ПАВЕЛ ШОПОВ: Заповядайте за реплика, госпожо Манолова.

МАЯ МАНОЛОВА (КБ): Уважаеми господин министър, аз няма да влизам в медицинската част на този въпрос и на този спор. Бих могла и аз да изтъкна, че според редица медицински специалисти не е необходимо болнично лечение, а е достатъчно в подходяща обстановка в доболничната помощ да бъдат прилагани тези лекарствени средства. Въпросът тук е друг. Въпросът е, че до м. октомври тези хора можеха да получават тези лекарства, те да им бъдат поставяни в ДКЦ-та, или в други лечебни заведения в доболничната помощ и те да се лекуват. След преместването на тези лекарства в Приложение № 2 на позитивния лекарствен списък и натоварването с ангажимента болниците да им осигуряват лекарствата, тези хора практически не се лекуват. Разбирате ли за какво става дума?

Тук, спорът дали става дума за 90 хил. или за 50 хил. души, е циничен. Дори да става дума за 5 хил., за хиляда, за 10 български граждани, недопустимо е един лекар, един министър, един човек да се отнася по този начин към тези хора.

Аз в момента няма да говоря нито за безхаберието на управляващите в лекарствената политика, нито за цените на клиничните пътеки, нито за задлъжнялостта на болниците, нито за забавените разплащания от страна на Касата, просто ще се обърна към Вас, като към човек и като към лекар – направете нещо, така че тези хора да могат да се лекуват. Разбирате ли, че пет месеца те не получават лечение? Едно лекарствено средство месечно струва около 2500-3000 лв. Във всички европейски страни това се поема от съответните здравни каси. Тук се поемат само на 75%, което обрича тези хора непрекъснато да се чудят откъде да намират пари за тези лекарства. Сега като трябва месечно да плащат по 2500-3000 лв. – дали са 50 или 90 хил. души, това поставя на риск техния живот.

Много Ви моля да се ангажирате като лекар с този проблем и в най-скоро време да предложите решение, защото това са български граждани, които са обречени на произвол!

ПРЕДСЕДАТЕЛ ПАВЕЛ ШОПОВ: Господин министър, заповядайте.

МАЯ МАНОЛОВА (Встрани от микрофоните): Не Ви е срам, лекари сте!

МИНИСТЪР СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ: Много страст и много клишета. За съжаление, пак ще повторя – нещата са простички – когато лекарствен продукт трябва да се прилага венозно, трябва да е в болнични условия. Ако искате да говорим конкретно, това, което трябва да направим, е да въведем дневния стационар, което може да стане с някои законови промени съвсем скоро. Хората, които имат нужда от такова лечение, в момента го получават в болниците и е пълна спекулация да се твърди, че това нещо не може да се случи.

Няма да влизам в личностния спор дали се интересувам за пациентите и какви са ми лекарските задължения. Мисля, че го доказвам непрекъснато и ежедневно с работата си и по никакъв начин не се срамувам от това, което правя. Разбира се, ще помагам винаги. Разбира се, че има проблеми – те ще се решават. Недопустимо е да даваме лекарство и да казваме: „Правете си го някъде – в ДКЦ, в лекарски кабинет”, това е несериозно, това не е медицина. Съжалявам наистина, че не разговарям с лекар, за да уточним тези неща, защото са твърде специфични и професионални. (Ръкопляскания от ГЕРБ.)

ПРЕДСЕДАТЕЛ ПАВЕЛ ШОПОВ: Следващият въпрос е отново от народния представител Мая Божидарова Манолова относно проблеми в Спешната помощ.

Заповядайте, госпожо Манолова, да развиете своя въпрос.

МАЯ МАНОЛОВА (КБ): Ще си позволя да кажа само едно изречение по повод предишния въпрос. Към мен се обърнаха болните от тези заболявания с молба за помощ. Те са се обръщали и към Вас.

Много Ви моля, не оставяйте безучастен към съдбата на тези хора. Повече няма да коментирам. Просто се надявам да направите нещо като човек и като лекар.

ПРЕДСЕДАТЕЛ ПАВЕЛ ШОПОВ: Преминете към следващия въпрос. Да не се връщаме на предишния.