Интервюта със световни специалисти (6 и 7 май 2022)

За поредна година сдружението предоставя достъп до интервюта със световни специалисти, които говорят за болестта на Бехтерев. Всички интервюта са преведени на български и всеки ще може да научи последните новини от научна и професионална гледна точка по различни теми касаещи болестта на Бехтерев. Цялата информация, преводи, интервюта и регистрация за безплатни.

Интервютата ще бъдат достъпни на съответните дати посочени отдолу чрез даденият достъп след регистрация.

За да може да гледате интервютата е необходимо да се регистрирате на този линк

06.05.2022 (петък)

Спондилоартрит 101

Джуди Смит (детски ревматолог в Университета на Уисконсин в Медисън)

Връзката между стрес и хроничните заболявания – начини да променим управлението на стреса

д-р Лорън Смит (доктор по клинична психология)

Поведенческата терапия и управлението на болката

Афтън Хасет (доцент в отделение по анестезиология в Центъра за изследване на хроничната болка и умората към Мичиганския университет)

Упражнения, физиотерапия и поддържане на активност при хора с болест на Бехтерев (SpA)

Анджело Папахристос (специалист физиотерапевт в болницата “Сейнт Майкъл” в Торонто, Канада)

Артрит и хранене

д-р Майка Ю (сертифициран ревматолог в Нюпорт Бийч, Калифорния)

Медицинското управление на спондилоартрозите

Мохамад Битар (асистент по медицина в Здравния научен център към Университета на Тенеси)

07.05.2022 (събота)

Интимност при хора с хронични проблеми

Ирис Зинк (дипломирана медицинска сестра по ревматология, ревматологична клиника в Мичиган)

За депресията, тревожността и спондилоартрита

д-р Шинейд Макгуайър (регистратор специалист по ревматология и научен сътрудник, “Сейнт Джеймс” в Дъблин, Ирландия

За спондилоартритa във възрастта от 20 до 40 години

Джеймс Розенбаум (ръководител на ревматологичния факултет в Университета за здравни науки в Портланд, Орегон)

За аксиалния спондилоартрит с напредването на възрастта

Мохамед Асим Хан (почетен професор по медицина в университета Case Western Reserve в Кливланд, Охайо)

Псориатичен артрит: Основна информация

д-р Филип Мийс (директор за ревматологичните изследвания в Шведския медицински център, Здравен и клиничен професор в Провидънс Сейнт Джоузеф във Вашингтонския университет в Сиатъл, щата Вашингтон)

Неудовлетворените нужди при аксиален спондилоартрит – дневният ред на учените

Хелена Марзо-Ортега (консултант ревматолог и доцент в университета в Лийдс в Обединеното кралство)

Проучване за забавяне на диагноза болест на Бехтерев

Установяване на параметри, свързани със забавянето на диагнозата при аксиален спондилоартрит: резултати от изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS)

Марко Гаридо-Кумбрера*1,2, Виктория Наваро-Компан3, Кристин Бънди4, Радж Махапатра5, Сузи Макри6, Хосе Кореа-Фернандес1, Лаура Кристен7, Карлос Хесус Делгадо-Домингес1, Денис Поддубний8,9

1 Изследвания на здравето и териториите, Университет в Севиля, Испания

2 Испанска федерация на асоциациите по спондилоартрит, Мадрид, Испания

3 Университетска болница Ла Пас, Мадрид, Испания

4 Университет в Кардиф, Обединено Кралство

5 Международна федерация по аксиален спондилоартрит, Лондон, Обединено кралство

6 Лига против ревматизма в Кипър, Никозия, Кипър

7 Novartis Pharma AG, Базел, Швейцария

8 Charité-Universitätsmedizin Berlin, Берлин, Германия

9 Немски научноизследователски център в областта на ревматизма, Берлин, Германия

от името на Работната група на IMAS

Обща информация:

Ранното поставяне на диагнозата аксиален спондилоартрит (АксСПА) е изключително важно за навременния достъп до специализирани грижи и лечение.

Цели:

Да се направи оценка на настоящото състояние на забавянето на диагностициране  на АксСПА и да се установят параметрите, свързани с увеличаващото се забавяне в европейската извадка.

Методи:

Анализирани са данни от неизбрани пациенти, които участват в изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS) чрез онлайн въпросник (2017-2018) в 13 държави. Средните различия в забавянето на диагнозата са анализирани с тестове на Ман-Уитни и Крускал-Уолис, като предвид са взети социодемографски и свързани със заболяването фактори. Направен е многофакторен линеен регресионен анализ с цел установяване на относителната тежест на свързаните параметри при определяне забавянето на диагнозата.

Резултати:

В IMAS участват 2 846 пациенти. Средната възраст е 43.9 години, 61.3% от участниците са жени, 48.1% имат университетско образование, 53.9% са безработни. От общия брой 2 846 участници, 2 652 са предоставили данни за изчисляване на забавяне на диагнозата. Средната възраст при поява на симптомите е 26.6 ± 11.1, средната възраст при поставяне на диагнозата е 33.7 ± 11.5, средното забавяне на диагнозата е 7.4 ± 8.4 (фигура 1). В двуфакторния анализ следните променливи се свързват с по-голямо забавяне на диагнозата: по-голяма възраст, женски пол, поставяне на диагноза от ревматолог (таблица 1). В многофакторния регресионен анализ със забавянето на диагнозата се свързват по-малка възраст при поява на симптомите, брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата (таблица 2).

Заключение:

В тази голяма извадка от пациенти с АксСПА от 13 европейски държави средното забавяне на диагнозата е повече от седем години. Фактът, че един от параметрите, свързани най-сериозно със забавянето на диагнозата, е броят здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата, показва, че е налице необходимост от спешни действия за намаляване на неправилното насочване с цел съкращаване на пътя на пациента до диагноза в Европа.

Материали:

Фигура 1. Среден брой години на забавяне на диагнозата в държавите от IMAS (участници N: 2 652)

Таблица 1. Връзки между социодемографски и свързани със заболяването променливи и забавяне на диагнозата (участници N: 2 652)

ПроменливаЗабавяне на диагнозата (години)Средно ± СОСтойност на вероятност P
Възрастови групи
18-344.4 ± 5.5< 0.001
35-514.4 ± 5.5
52-684.4 ± 5.5
>684.4 ± 5.5
Пол
Мъже6.1 ± 7.4< 0.001
Жени8.2 ± 8.9
Образование
Няма завършено8.0 ± 10.70.397
Основно7.6 ± 8.9
Средно7.6 ± 8.4
Университет7.3 ± 8.3
Професия
Физически труд6.7 ± 8.30.163
Нефизически труд7.3 ± 8.4
Диагноза от ревматолог
Да7.9 ± 8.7<0.001
Не5.7 ± 7.3
HLA-B27
Положителен8.3 ± 8.30.775
Отрицателен8.7 ± 9.0
Увеит (някога)
Да8.0 ± 8.30.098
Не7.6 ± 8.4
Възпалителна болест на червата (някога) 
Да7.7 ± 8.7
Не7.5 ± 8.50.944

Таблица 2. Регресионен анализ между социодемографски и клинични променливи във връзка със забавяне на диагнозата

ПроменливаЕднофакторна линейна регресияМногофакторна стъпкова линейна регресия
B95% ДИB95% ДИ
Възраст при поява на симптоми-0.289-0.316, -0.262-0.321-0.390, -0.253
Женски пол2.0991.442, 2.755НПНП
Зает, физически труд-0.604-1.953, 0.746НПНП
Образование, университет-0.343-0.986, 0.299НПНП
Диагноза от ревматолог, да2.1171.321, 2.913НПНП
Брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагноза1.7231.486, 1.9601.2580.739, 1.776
HLA-B27, положителен-0.471-1.347, 0.404НПНП
Увеит (някога), да0.463-0.392, 1.319НПНП
Възпалителна болест на червата (някога), да0.123-0.971, 1.217НПНП

За изследването: Финансира се от Novartis Pharma AG

Покана в национално проучване тревожност

Показа за участие

в национално проучване “Тревожност при хора с болест на Бехтерев”

Основни цели на изследването са:

  1. Изследване на тревжност като черта при хора с болест на Бехтерев
  2. Изследване на тревожност като състояние в момент на социална изолация (COVID-19) при хора с болест на Бехтерев.
  3. Извеждане на резултати на хора с болест на Бехтерев спрямо норми за българска популация по двете скали (черта и състояние)

Участието в изследването включва:

  1. Анкета за тревожност като състояние
  2. Анкета за тревожност като черта

Необходим брой участници: 100 души с хора на Бехтерев и 30 души без хронични заболявания.

Старт на проучване –> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-5w0NNC0GvlOXdrhQdWfKW9DBvkb5BsGvvKWCONzykpnW9w/viewform?usp=sf_link

Или започнете попълване на проучването отдолу.

Какво е Аксиален спондиартрит?

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Световен ден за борба с болест на Бехтерев 2020

Всяка първа събота на месец май всички хора в света отбелязват Световен ден за борба с болест на Бехтерев. Тази година ще бъде на 02.05.2020.

Цел на Световеният ден

Насочен е към хората, които живеят с болест на Бехтерев. Това е ревматично заболяване, което засяга гръбнака, главно в сакроилиачната област. В България е познато като “болест на Бехтерев”, но в научните среди заболяването се нарича “Аксиален спондилиартрит”, като при наличие на ренгенографски промени се казва “Анкилозиращ спондилит”. Повече информация може да научите от брошурата отдолу.

Повишаване на информираност

Аксиален сподилиартрит (част от който е Анкилозиращ спондилит или както е познат в България – болест на Бехтерев) засяга милиони хора в света.

Заболяването е хронично и засяга всички аспекти от живота на човек. От физическо здраве до психологическо и емоционално.

Споделяне на информация

Аксиалният спондилит е сравнително непознато заболяване сред обществото. В месеца за информираност и на Световният ден хората с болест на Бехтерев могат да обединят усилия и разпространят информация за заболянето.

Всички сме заедно в борбата за по-добър живот

Искаме всички да сме заедно по време на информационните дни и седмици и да разпространяваме едно съобщение, едно послание към обществото ни, към приятелите ни, близките и семействата ни. Това може да се случва като присъстване на онлайн семинирате, които ще се проведат. Най-лесно е да разпространяваме информацията от сдружението в социалните мрежи. Следете сайта и Facebook страницата на сдружението, за да успеем заедно да бъдем причината повече хора да имат по-добър живот.

Послание на Световна кампания 2020

#ЗАЕДНО – Аксиален спондилит и емоционалното здраве

Всеки 6 от 10 души с Аксиален спондилит имат емоционални проблеми според проучване проведено в Европа*.

Именно поради това ключовите послания, които ще разпространим в социалните мрежи са:

  • Хората с болест на Бехтерев често имат нужда от емоционална и психологична помощ.
  • Необходимо е да има достъп до психолози за хора с болест на Бехтерев.
  • Подкрепата от приятели, семейство, работодатели и колеги е необходима за преодоляване на емоциалните проблеми на хора с болест на Бехтерев.
  • Всички ние допринасяме за по-добрият живот на хората с болест на Бехтерев.

*[Garrido-Cumbrera, M., Poddubnyy, D., Gossec, L. et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective—an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep 21, 19 (2019). https://doi.org/10.1007/s11926-019-0819-8]

Среща със световни експерти в седмицата между 01.05 и 07.05

Както миналата година, хората в България ще имат възможност да гледат интервюта със световните експерти, които се занимават с болестта на Бехтерев. Регистрацията ще бъде отворена скоро. Следете сайта и страниците ни в социалните мрежи за начините за регистрация. Сдружението е направило всичко възможно като преводи на субтитри, за да може да научите най-новите и важни неща за лечението, живота и новостите.

Регистрация е отворена. Натиснете тук за достъп

Теми и лектори

Ще се обхванат всички теми. От новости в лечението до използването на медицинска марихуана.