Писмо до министър Стефан Константинов по повод отговор на парламентарен въпрос

ОПРЗБ изх.номер/29 – 03.06.2011 г.
БСБББ изх.номер/104 – 03.06.2011 г.
МЗ вх.номер – 91-00-179/06.06.2011

До министър Стефан Константинов

Министерство на здравеопазването

ПИСМО

ОТ

БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ

и

ОРГАНИЗАЦИЯ НА  ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В БЪЛГАРИЯ

Уважаеми г-н министър,

Във връзка с ваше изказване в отговор на питане по време на парламентарен контрол на 11 март 2011 г., настояваме за незабавна проверка за прилагането на венозни биологични средства, които се използват за лечение на няколко ревматологични заболявания.

След промените в Позитивния лекарствен списък от октомври, 2010 г. венозните биологични средства попаднаха в Приложение 2. Поради тази причина приложението им трябва да става в болница и стойността им да се заплаща от същата. След октомври м.г. няколко пациенти, които до момента се лекуваха с въпросните медикаменти, се свързаха с нас с молба за помощ. По думите им болниците отказват да заплащат лечението с венозни биологични средства, тъй като те са скъпоструващи и в бюджета им няма отделение пари за това. Свързахме се с три основни лечебни заведения, където се лекуват най-много пациенти с ревматологични заболявания: Клиниката по ревматология към МБАЛ “Св.Иван Рилски”, Клиниката по ревматология към ВМА-София и Транспортна болница. И от трите лечебни заведения ни отговориха писмено, че нямат възможност да лекуват пациенти на венозни биологични средства, тъй като бюджетите им не го позволяват.

Огромно беше учудването ни, когато по време на парламентарен контрол Вие заявихте, че:

“За съжаление, пак ще повторя – нещата са простички – когато лекарствен продукт трябва да се прилага венозно, трябва да е в болнични условия. Ако искате да говорим конкретно, това, което трябва да направим, е да въведем дневния стационар, което може да стане с някои законови промени съвсем скоро. Хората, които имат нужда от такова лечение, в момента го получават в болниците и е пълна спекулация да се твърди, че това нещо не може да се случи.”

Всички данни, които ОПРЗБ има говорят, че от момента, в който венозните биологични средства преминаха в Приложение 2, пациентите които са на тези медикаменти нямат достъп до тях чрез държавата. Очевидно в Министерство на здравеопазването има друга информация. Ето защо настояваме да бъде направена  незабавна проверка дали има пациенти с ревматологични заболявания, които към настоящия момент се лекуват с венозни билогични средства и същевременно да бъдат посочени поименно лечебните заведения, където те могат да получат предписаното им лечение.

Уважаеми г-н министър,

Искаме да бъдем ясни в позицията си: Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България в никакъв случай не настоява за връщане на венозните биологични средства в Приложение 1 ! Задача на лекарите е да преценят как точно да се прилагат медикаментите по-най-безопасен начин –  ние не противостоим на професионалната им оценка, но трябва да се намери коректен, адекватен и бърз начин за достъп до венозни биологични средства за болните, които се нуждаят от тях.

За пореден път се обръщаме с молба към вас да не игнорирате пациентите с ревматологични заболявания, тъй като в случая не става въпрос просто са обезболяващи лекарства, а за медикаменти, които са животоподдържащи .Те могат да спрат развитието на конкретното заболяване и да предотвратят ранна инвалидизация, както и множество други усложнения.

Очакваме Вашия отговор във възможно най-кратък срок!

София, С уважение,
03.06.2011 г.

Цвета Апостолова
Председател  УС на ОПРЗБ

Боряна Ботева
Зам.-председател на БСБББ

 

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Проф.Златимир Коларов: Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев. Това стана ясно по време на дискусията с участието на проф.Златимир Коларов и пациенти от БСБББ-АС в Павел баня. Проф.Коларов заяви, че биологичните средства (Хумира, Енбрел, Ремикейд и др.) дават ефект при близо 40% от болните с тази болест, и че останалите медикаменти за заболяването не могат да спрат уврежданията, които тя причинява. По думите му болестта на Бехтерев трябва да се диагностицира индивидуално, тъй като има случаи, при които основни кръвни показатели като СУЕ и С-реактивен протеин са в норма, а болестта прогресира и други, в които въпросните стойности са високи, а пациентът е сравнително добре. Според ревматолога може да се установи дали един пациент с Бехтерев е в ремисия чрез системата BASDAI. Няма измислен по-добър критерий засега, акцентира той.

Представители на БСБББ отбелязаха, че при някои пациенти се получава оток в периферни стави, въпреки че са на биологични средства. Според проф. Коларов при такива случаи към лечението трябва да се добави Метотрексат.

На въпрос добре ли е да се приемат имуностимулатори заедно с биологични средства проф. Коларов коментира, че това не е препоръчително, тъй като се засилва болестта и се намалява ефекта от медикамента. По думите му съвременната медицина все още не е открила метод, чрез който да се стимулира една част от имунитета и да подтисне друга. Той добави, че не е препоръчително да се използват ваксини заедно с биологично средство, тъй като се компроментира ефектът им.

Според препоръките на ЕУЛАР (Европейска лига за борба с ревматизма), при подобряване на състоянието на пациента може да се намали приема на биологични средства. Това, обаче, може да стане само под контрола на лекар, стана ясно на дискусията. По отношение на създаването на антитела срещу биологичните медикаменти проф.Коларов заяви, че това е процес, който е индивидуален при всеки пациент. Според него не е нужно да се прави предварителен имунологичен тест преди приема на такива медикаменти, тъй като ефектът им е доказан.

Пациентите изразиха недоволство заради липса на ревматолози в някои градове у нас. Проф.Коларов призна, че има проблем с разпределението на ревматолозите в България и в градовете Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник, Кюстендил няма нито един такъв специалист.

По време на дискусията беше прожектиран филма “Бялата лястовица”, чийто автор е проф.Коларов. В него емоционално се разкрива съдбата на пациенти с болест на Бехтерев и артрити, по времето когато реимбурсацията на биологични средства беше едва 25%. Пациентите гледаха и филма “Тихият крадец”, който е за болните от остеопороза.

Проф.Коларов отговори и на други въпроси на членовете на БСБББ-АС, сред които бяха критериите за кандидатстване за биологични средства; защо се отказва лечение с биологични средства; какво трябва да направим когато получим инфекция, хрема и настинка, а приемаме такива медикаменти; трябва ли да прескачаме инжекции когато получим инфекции; кои биологични средства предизвикват по-често създаване на антитела; може ли да се направи операция при болест на Бехтерев за изправяне на приведената стойка; има ли базисно лечение при болест на Бехтерев; може ли да се провежда биологично лечение при положително манту; за квантифероновия тест при изследване на туберколозни маркери и др.

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Получаваме подкрепа само от българските ревматолози

“Получаваме подкрепа само от българските ревматолози”, заяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев Живко Янков.

Той коментира, че е силно разочарован от липсата на инициативност, действия и грижа за пациентите от страна на институциите у нас. След година и половина усилена работа за подобряване на връзката между пациентите и ревматолозите, може да кажем, че днес вече получаваме пълната подкрепа на медицинските специалисти в тази област за разрешаване на проблемите на пациентите с болест на Бехтерев. Това каза Янков на семинар на ревматолозите в Хисар, в който участваха и пациентски организации. На събитието, председателят на БСБББ – АС връчи грамоти на проф. Рашо Рашков, началник на Клиника по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” София и национален консултант по ревматология към МЗ и подп. д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Клиниката по ревматология във ВМА – София. Проф. Рашков беше отличен във връзка с проучване сред пациенти, които избраха специалистите към Клиниката по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” за най – добри в България. Подп. д-р Опаранов пък е специалистът, който според проучването е ревматологът с най – големи заслуги за подобряване на комуникацията пациент – лекар през изминалата 2010 година.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС

Аптеки отказват животоподдържащи лекарства на пациенти с болест на Бехтерев

Пациенти с болест на Бехтерев от Русе, Варна, Хасково, Кърджали, Чирпан, Стара Загора и Балчик сигнализират, че аптеките им отказват биологични медикаменти, заради проблеми с плащанията от НЗОК. За това алармираха от Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев – Анкилозиращ спондилит (БСБББ-АС).

Сдружението изрази тревога по повод отказ на НЗОК да утвърди протокол за биологични средства на пациент от организацията. Въпреки, че пациентът е преминал през лекарска комисия, Касата приема, че е излекуван и няма повече нужда от лечение. От БСБББ-АС напомниха, че болест на Бехтерев е хронично и прогресиращо заболяване, т.е., ако пациентът не е в ремисия, заболяването се обостря. От там  заявиха, че тези лекарства са животоподържащи.

Добрата новина е, че пациентите с болест на Бехтерев пишат много добър 4,76 на лекуващите си ревматолози. Оценката е на база на пациентско проучване “Оцени своят ревматолог”, направено сред 480 пациенти, обяви председателят на БСБББ-АС Живко Янков. Сред най – високо оценените ревматолози са тези от клиниката по ревматология на Урвич – София. Началникът на клиниката по физиотерапия от ВМА – доц. Тройчо Троев е отличен за провеждането на първата групова физиотерапия. За подобряване на диалога между пациент – ревматолог сдружението отличи началникът на отделието по ревматология във ВМА д-р Бойчо Опаранов.

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) вече е факт. Това подвърди председателят на ОПРЗБ Цвета Апостолова. Идеята на създаването й е да се обединят всички пациенти с ревматологични заболявания, за да се борят с многобройните проблеми, които са поставени пред тях.

При проблеми с доставката на лекарства се свържете със сдружението.

Проучване за болните от болестта на Бехтерев в България (23.11.09 – 17.11.2010)

В проучването проведено и организирано от Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев взеха участие 155 пациента. Целта е да се даде ясна представа за заболяването в България, като сдружението ще продължи да събира данни с цел анализ и статистика.

От проучването ясно могат да се направят следните няколко извода:

1. Болест на Бехтерев засяга предимно млади хора – 47% от всички анкетирани са на възраст до 35 години;

2. Лечението на пациентите се провежда предимно с болкоуспокояващи медикаменти – 44% от всички анкетирани;

3. Наблюдава се централизиране на ревматолозите – 51 % от пациентите взели участие в проучването отговарят, че се лекуват в София, като само 29% от тях живеят в столицата.

4. Най – често засегнатите области от заболяването са гръбнак, таз и шия;

1. Възрастова граница на пациента

2. Демографско разположение на пациента

3. Продължителност на заболяването

4. ТЕЛК решения при пациента

5. Образувание

6. Засегнати области

7. Демографско разположение на лекуващите ревматолози

8. Моментно лечение

9. Пациент vs Ревматолог