[182 / 04.08.2014] – Достъп до обществена информация на основание чл. 24 и сл. от ЗДИО

Изх. № 182 / 04.08.2014г.

ДО
УПРАВИТЕЛ
НАЦИОНАЛНО ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА

ДО
НАДЗОРЕН СЪВЕТ
НАЦИОНАЛНО ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА

 

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОТ

БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ, РЕГ. ПО Ф.Д. 666 / 2009Г. НА СГС, 6-ТИ С-В, БУЛСТАТ 175815750, ГР. СОФИЯ, КВ. ДИАНАБАД 9-5-20, ПРЕДСТАВЛЯВАНО ОТ ПРЕДСЕДАТЕЛ НА УПРАВИТЕЛЕН СЪВЕТ – ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ

 

Относно: Достъп до обществена информация на основание чл. 24 и сл. от ЗДИО

Уважаеми г-жо Управител,
Уважаеми членове на Надзорен съвет,

Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит е регистрирано дружество с нестопанска цел в обществена полза.

Сдружението е член на ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) международна пациентска организация, както и в България на Федерация Български Пациентски Форум, която е една от четирите национално представени пациентски организации по смисъла на чл. 86 от Закона за здравето.

Скъпоструващо лечение на хора с болест на Бехтерев за лекарства по Приложение 1 от ПЛС се изписват с протокол от НЗОК въз основа на Експерно лекарско становище от Експертни лекарски комисии работещи в София, Пловдив и Варна.

Моля на основание чл. 24 и сл. от ЗДОИ да ни бъде предоставена следната информация:

  1. Колко са българските пациенти с Болест на Бехтерев, които се лекуват с биологични лекарства, реимбурсирани от НЗОК към момента?
  2. Предвидени ли са средства от страна на НЗОК за заплащане лечението на пациентите с Болест на Бехтерев за цялата бюджетна 2014 г.?
  3. Има ли възможност НЗОК да плаща след м. семптември 2014 г. в аптечната мрежа скъпоструващи лекарства за лечение на хора с болест на Бехтерев?
  4. Очакват ли се забавания на плащания от страна на НЗОК към аптечната мрежа на скъпоструващи лекарства за лечение на хора с болест на Бехтерев след м. септември т.г. и ако да-в какъв период се предвижда да е забавяне на плащането?
  5. Има ли израбен план за непрекъсване на получаване от аптечната мрежа за хората с болест на Бехтерев на скъпоструващо лечение след м. септември т.г.?

На основание чл. 28 от ЗДОИ моля исканата от нас информация да ни бъде предоставена в законовия 14-дневен срок.

С уважение,

Инж. Живко Янков
Председател на УС БСБББ – АС

[download id=”61″]

 

Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация

Живко Янков: Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация

При поява на хронична болка, продължаваща повече от три месеца, пациентът трябва задължително да се консултира с ревматолог

Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация. Това обяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ) Живко Янков на националната среща на представителите на Федерация Български Пациентски Форум през уикенда. Той коментира, че диагностицирането е сериозен проблем при това заболяване. Средно отнема между 7 и 10 години, за да се постави диагнозата. Янков акцентира върху нуждата от информираност за основните симптоми на заболяването, което може да спомогне за ранното й откриване. Сред тях са болката в областта на кръста и гръбнака и сковаността на тялото, която е най-силна сутрин.

В повечето случаи първоначалните диагнози, които се слагат на болни от Бехтерев са радикулит или дискова херния, разказа председателят на БСБББ. Има случаи на лекарски грешки, при които болни са били подлагани на операции на гръбнака. Това води до сериозни усложнения на по-късен етап.

Трябва да се прави разлика между хронична и механична болка, каза още Янков. Механичната болка се появява при движение, хроничната я има и в покой. Той отбеляза, че когато пациентът има болки повече от три месеца трябва задължително да се консултира с ревматолог, тъй като може да се касае за заболяване от ревматичен характер като болест на Бехтерев, а не за обикновена дископатия.

Болест на Бехтерев е хронично автоимунно заболяване, при което гръбнакът и сакроилиачните стави се срастват. Това е процес, който е необратим и ако не се потърси лекарска помощ от правилния специалист навреме, пациентът остава с трайни увреждания, заяви още Янков.

ФБПФ излезе с искане биологичните скъпоструващи медикаменти, които са единственото средство, което може да спре хода на болест на Бехтерев да бъдат реимбурсирани на 100%. В момента държавата заплаща 75% от тези лекарства.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС