РЕШЕНИЕ № 5146 В ИМЕТО НА НАРОДА АДМИНИСТРАТИВЕН СЪД – СОФИЯ-ГРАД гр. София, 23.07.2013 г.

Мили приятели,

Запознайте се с РЕШЕНИЕ № 5146 В ИМЕТО НА НАРОДА АДМИНИСТРАТИВЕН СЪД – СОФИЯ-ГРАД гр. София, 23.07.2013 г. Документа има отношение към положително решение на Комисия защита от дискриминация (линк).

Адмнистративен съд – гр. София отменя решението на Комисия защита от дискриминация за наличие на дискриминация от страна на държавата. В същото време, текста в който се казва, че има нужда от кръгла маса и обсъждане на въпроса остава в сила. Това изисква добрата воля на Министерство на здравеопазването, здравна каса и другите отговорни институции.

reshenie_VAS

[download id=”35″]

Отговор НЗОК – Изисквания на НЗОК при лечение на анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ [150 / 13.05.2013] [15-02-24/13.05.2013]

Отговор на НЗОК – Изисквания на НЗОК при лечение на анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ [150 / 13.05.2013] [15-02-24/13.05.2013]

scan 16-8-2013 11h49m17s_2 scan 16-8-2013 11h49m17s_3 scan 16-8-2013 11h49m17s_4

pdf Свали отговора в PDF

Писмо за забавяне издаване на протоколи на НЗОК [15-02-15 / 08.03.2013]

БСБББ – АС  изх. №  142 / 25.02.2013

ОПРЗБ       изх. №75 / 25.02.2013

До д-р Пламен Цеков

Управител на Национална Здравноосигурителна каса

Относно: Забавяне издаване на протоколи на НЗОК за лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрти и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ

Уважаеми г-н Управител,

Пишем Ви по повод продължаващата практика на НЗОК да забавя издаването на  протоколи за лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрит и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболничната помощ.

Припомняме Ви , че по този случай сме сигнализирали през 2010 година (НЗОК вх. № 15-02-61 / 08.12.10) и през 2012 година (вх. № НЗОК 15-01-48/15.06.12).

Настояваме да бъдат предприети необходимите действия, за  да бъде прекратено издаването на протоколи за лечение с антицитокинови медикаменти извън нормативно определените срокове. Всяко забавяне, водещо до прекъсване на лечението го компрометира и обезсмисля. Нещо повече, подобна практика е недопустимо нарушаване на правото на живот и на достъп до здравеопазване. Неспазването на сроковете повишава и риска от преждевременна инвалидизация, дискриминира и изключва от обществото хората с ревматични заболявания – практика, противоречаща на всички норми и документи на ЕС.

Бихме желали да ни бъде предоставена  и официална справка за броя на постъпилите жалби по повод късно издадени протоколи за лечение с антицитокинови лекарствени продукти за периода 1.06.2012 – 20.02.2013.

Тъй като при нас постъпва информация за закъснения при издаването на протоколи тук сме описали един конкретен случай, който Ви молим да коментирате:

Пациент, кандиадатстващ за продължение на лечението с биологичен медиакмент подава документите си в РЗОК -София област на 20.12.2012 с вх №95-04-157, което дава възможност на пациента да не прекъсва лечението си ако протоколът за продължение се издаде в едномесечен срок. На 29.01.2013г. пациентът е уведомен по телефона от РЗОК София обл., че протокола е задържан, защото е необходимо становище от хематолог, че лечението не е противопоказно, тъй като има завишени показатели в кръвните изследвания (завишените показатели са заради съпътстващо лечение с кортизон, което е описано, в приложената етапна епикриза). Становището – амбулаторен лист от преглед при хематолог е представено на 30.01.2013 с вх.№95-04-11, а протокола за продължение на лечението е получен на 21.02.21013, което е почти 5 седмици по-късно от стандартния едномесечен срок за издаване на протокол за продължение на лечение с антицитокинови лекарствени продукти. Така пациентът прекъсва лечението си за 5 седмици.

Зам.председател на УС  на БСБББ-АС              /Бойко Бойчев/

Зам.председател на УС на ОПРЗБ                    /Боряна Ботева/

25.02.2013г.

[МАЛКАТА ГОЛЯМА КРАЧКА] БСБББ има положително решение в КЗД

Мили приятели,

На първа инстанция (Комисия защита от дискриминация) Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев има положително решение. Пълният текст на делото може да видите в прикачения файл.

[download id=”20″]

[download id=”20″]

 

 

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Проф.Златимир Коларов: Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев. Това стана ясно по време на дискусията с участието на проф.Златимир Коларов и пациенти от БСБББ-АС в Павел баня. Проф.Коларов заяви, че биологичните средства (Хумира, Енбрел, Ремикейд и др.) дават ефект при близо 40% от болните с тази болест, и че останалите медикаменти за заболяването не могат да спрат уврежданията, които тя причинява. По думите му болестта на Бехтерев трябва да се диагностицира индивидуално, тъй като има случаи, при които основни кръвни показатели като СУЕ и С-реактивен протеин са в норма, а болестта прогресира и други, в които въпросните стойности са високи, а пациентът е сравнително добре. Според ревматолога може да се установи дали един пациент с Бехтерев е в ремисия чрез системата BASDAI. Няма измислен по-добър критерий засега, акцентира той.

Представители на БСБББ отбелязаха, че при някои пациенти се получава оток в периферни стави, въпреки че са на биологични средства. Според проф. Коларов при такива случаи към лечението трябва да се добави Метотрексат.

На въпрос добре ли е да се приемат имуностимулатори заедно с биологични средства проф. Коларов коментира, че това не е препоръчително, тъй като се засилва болестта и се намалява ефекта от медикамента. По думите му съвременната медицина все още не е открила метод, чрез който да се стимулира една част от имунитета и да подтисне друга. Той добави, че не е препоръчително да се използват ваксини заедно с биологично средство, тъй като се компроментира ефектът им.

Според препоръките на ЕУЛАР (Европейска лига за борба с ревматизма), при подобряване на състоянието на пациента може да се намали приема на биологични средства. Това, обаче, може да стане само под контрола на лекар, стана ясно на дискусията. По отношение на създаването на антитела срещу биологичните медикаменти проф.Коларов заяви, че това е процес, който е индивидуален при всеки пациент. Според него не е нужно да се прави предварителен имунологичен тест преди приема на такива медикаменти, тъй като ефектът им е доказан.

Пациентите изразиха недоволство заради липса на ревматолози в някои градове у нас. Проф.Коларов призна, че има проблем с разпределението на ревматолозите в България и в градовете Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник, Кюстендил няма нито един такъв специалист.

По време на дискусията беше прожектиран филма “Бялата лястовица”, чийто автор е проф.Коларов. В него емоционално се разкрива съдбата на пациенти с болест на Бехтерев и артрити, по времето когато реимбурсацията на биологични средства беше едва 25%. Пациентите гледаха и филма “Тихият крадец”, който е за болните от остеопороза.

Проф.Коларов отговори и на други въпроси на членовете на БСБББ-АС, сред които бяха критериите за кандидатстване за биологични средства; защо се отказва лечение с биологични средства; какво трябва да направим когато получим инфекция, хрема и настинка, а приемаме такива медикаменти; трябва ли да прескачаме инжекции когато получим инфекции; кои биологични средства предизвикват по-често създаване на антитела; може ли да се направи операция при болест на Бехтерев за изправяне на приведената стойка; има ли базисно лечение при болест на Бехтерев; може ли да се провежда биологично лечение при положително манту; за квантифероновия тест при изследване на туберколозни маркери и др.

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/