информация за медиите
„ЗДРАВНАТА СИСТЕМА – КОШМАРЪТ ДА СИ ЖИВ”
Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит /БСБББ-АС/ е създадена през ноември 2009 г. Неправителствената организация работи за правата на пациентите, страдащи от болестта, за социалната ангажираност на държавата и преодоляване на институционалното безгрижие и безхаберие.
Сред целите на организацията са:
– Защита на правата и интересите на хората, страдащи от болестта на Бехтерев /анкилозиращ спондилит/;
– Разпространяване на информация, свързана със здравословните проблеми, породени от болестта на Бехтерев или сходни на нея;
– Интеграция и преодоляване на социалната дискриминация на болните от болестта на Бехтерев;
– Обучение на ревматолози, по отношение диагностициране и лечение на болните от болестта на Бехтерев;
– Осигуряване осъществяването на пълноценни социални контакти и отношения между хората, страдащи от болестта на Бехтерев;
– Превенция, ранно диагностициране и лечение на болестта на Бехтерев;
Болестта на Бехтерев е сериозен здравословен и социален проблем. По неофициални данни в България най-засегнати от заболяването са хора на възраст между 26-35 години. Актуална статистика в САЩ показва, че страдащите са 2,4 милиона души, тоест два пъти повече от болните с ревматоиден артрит. Друг сериозен проблем е липсата на сериозни проучвания за причината на заболяването, както и на ефикасно и признато лекарство, което да лекува и облекчава страданието, продължаващо цял живот.
Генетичният фактор и в този случай е особено важен. Тревожна обаче е тенденцията на късно диагностициране на болестта на Бехтерев, когато обратими процеси са почти невъзможни, особено по отношение на измененията в костната система и видимите промени във фигурата на човека.
Въпреки тези тежки финансови условия, които държава поставя пред пациентите, им се създават допълнителни усложнения при изискванията за получаване на протоколи, тромави процедури и непосилни условия за изпълняването им.
Статистиката у нас също е тревожна, което налага няколко извода:
– Медикаментите, които сериозно помагат на болните, трябва да бъдат реимбурсирани поне на 90% от НЗОК /по света тези лекарства са безплатни!/, в момента се поемат на 75% от НЗОК; За да може пациент с такава диагноза да си позволи лечение, трябва да плати между 800 и 3000 лв., в зависимост от състоянието си – средства, които са в пъти повече от предоставяната от държавата пенсия.
– Подобно е състоянието на отпусканите направления за балнеолечение /два пъти годишно по 7 дни/ – физио- и кинезитерапията са особено полезни за болните от болестта на Бехтерев и трябва да бъде отделен поне 2 пъти повече ресурс,
– Трябва да се инвестира в превенцията, ранното диагностициране и лечението на заболяването, едновременно с това и в повишаване на здравната култура и информираността на хората,
– Обучените и подготвени специалисти за ранно откриване на болестта също са проблем на здравната система, който трябва да бъде решен,
– В последна сметка ангажиментът на държавата и разбирането на обществото са много решаващи за постигане на оптимално качество на живот и за лечението на хората с това заболяване.
Ние от БСБББ-АС не искаме нито снизхождение, нито съжаление. Знаем, че и други подобни редки болести съществуват и поразяват немалко хора. Ние работим и се стремим за равнопоставеност, която да ни осигури ранна диагностика, лечение, грижи, социализация, качество на живот. И да бъдат по-малко институциите и здравните политици, които удобно се крият зад фразата “криза е!
Надяваме се на адекватна обществена, институционална и медийна реакция и подкрепа.
За повече информация:
Живко Янков – 0878 957 442; – office@spondylitsbg.org; http://bg.spondylitisbg.org/
Евгения Караджова – 0888 509 383 – betaprbg@gmail.com
