Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев
Запознайте се с отговор на НЗОК по повод писмо до НЗОК за провеждане на среща в периода 12 – 19 април 2016 г., на която да обсъдим начините за провеждане на лечение на пациентите с ревматични заболявания и изискванията за диспансеризация
Свали в PDF >> Reply_225
Във връзка с внесено писмо до НЗОК за създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен получихме отговор от МЗ и становище от Българско Дружество по ревматология.
Свали в PDF >> Reply 232
Живко Янков: Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация
При поява на хронична болка, продължаваща повече от три месеца, пациентът трябва задължително да се консултира с ревматолог
Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация. Това обяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ) Живко Янков на националната среща на представителите на Федерация Български Пациентски Форум през уикенда. Той коментира, че диагностицирането е сериозен проблем при това заболяване. Средно отнема между 7 и 10 години, за да се постави диагнозата. Янков акцентира върху нуждата от информираност за основните симптоми на заболяването, което може да спомогне за ранното й откриване. Сред тях са болката в областта на кръста и гръбнака и сковаността на тялото, която е най-силна сутрин.
В повечето случаи първоначалните диагнози, които се слагат на болни от Бехтерев са радикулит или дискова херния, разказа председателят на БСБББ. Има случаи на лекарски грешки, при които болни са били подлагани на операции на гръбнака. Това води до сериозни усложнения на по-късен етап.
Трябва да се прави разлика между хронична и механична болка, каза още Янков. Механичната болка се появява при движение, хроничната я има и в покой. Той отбеляза, че когато пациентът има болки повече от три месеца трябва задължително да се консултира с ревматолог, тъй като може да се касае за заболяване от ревматичен характер като болест на Бехтерев, а не за обикновена дископатия.
Болест на Бехтерев е хронично автоимунно заболяване, при което гръбнакът и сакроилиачните стави се срастват. Това е процес, който е необратим и ако не се потърси лекарска помощ от правилния специалист навреме, пациентът остава с трайни увреждания, заяви още Янков.
ФБПФ излезе с искане биологичните скъпоструващи медикаменти, които са единственото средство, което може да спре хода на болест на Бехтерев да бъдат реимбурсирани на 100%. В момента държавата заплаща 75% от тези лекарства.
Връзки с обществеността
БСБББ – АС
Мили приятели,
В последните 2 дни в медиите изтича информация, че аптеките у нас ще спрат да предоставят скъпоструващи лекарства. Свързах се с Антон Вълев от Национална аптечна колегия, който коментира тази новина за медиите. На въпрос дали проблемът ще засегне пациентите с ревматологични заболявания, ползващи Хумира и Енбрел, той заяви че за жалост точно това ще се случи. По думите му НЗОК дължи над 70 млн.лв. на аптеките, които не могат повече да си позволяват да закупуват скъпи медикаменти. От касата са обяснили, че парите за 2010 г. са изчерпани.
Други пациенти, които вероятно ще пострадат са диабетно- и онкоболните, както и тези с множествена склероза.
На този етап при ревматолозите и фармацевтичните компании не са постъпвали сигнали за проблем. Въпреки това ви моля – АКО НЯКОЙ ИМА ПРОБЛЕМ С ПОРЪЧВАНЕ НА БИОЛОГИЧНО СРЕДСТВО, ВЕДНАГА СИГНАЛИЗИРАЙТЕ НА СДРУЖЕНИЕТО, за да можем да реагираме своевременно.
Няма да позволим институциите да си играят със здравето ни заради административни проблеми!
Разчитаме на вашето съдействие.
БСБББ – АС