Холистичен подход към грижата

Джонатан Пакам[1]

[1] Изследователски институт за първична грижа и здравни науки, Университет в Кийл, Обединено кралство. Представено на 31 март 2017 г.; ревизирана версия приета на 5 юни 2018 г. Кореспонденция: Jonathan Packham, Rheumatology Department, Haywood Hospital

Речник на използваните термини:

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Анкилозиращ спондилит (АС) е рентгенографски аксиален сподилоартрит и познат в България като болест на Бехтерев

Въведение

Аксиалният спондилоартрит (АксС) може да засегне различни елементи от живота на човека. Засегнатите области може да са много по-обхватни в сравнение с историческяи медицински модел на спондилоартрита, като причиняват повишена заболеваемост (болка и втърденост) и увреждания (намалени движения и понижена физическа функция). По-холистичният поглед ни кара да осъзнаем, че и много други области на живота може да търпят отрицателно влияние от АксС: от способността да работим ефективно и да функционираме социално до влияние върху качеството на живота и засилваща се умора или промяна на настроенията. Доброто познаване на тези области извън медицинския модел позволява да изградим по-добро разбиране за цялостния ефект на АксС. Важно е и да разберем как да измерим тези елементи на живота, като използваме отчетени от пациентите мерки и резултати, които отразяват личното преживяване на АксС. На свой ред тези мерки може да ни дадат по-добър поглед към рисковете и предимствата на средствата и лекарствата, които се прилагат за лекуване на АксС.

Ключови думи: анкилозиращ спондилит; биологична терапия; качество на живота, обусловено от здравето; холистичен подход; спондилоартрит; производителност; психологически дистрес.

Ключови послания от гледна точка на ревматологията
– Ефектът от АксС е много по-обхватен от физическата функция, болката и заболяванията.
– АксС може да повлияе на работата, настроенията, умората и качеството на живота.
– Мерките, които се прилагат при спондилоартрит, следва да бъдат цяла гама: от психологически консултации до биологически мерки.

Въведение

През последните 10 години беше постигнат сериозен напредък в диагностиката и класифицирането на спондилоартрита, като специално трябва да се отбележи демонстрирането на възпаление на гръбначнния стълб с помощта на магнитен резонанс при отсъствието на радиографски данни да промяна [1, 2]. Диагнозата АксС обхваща пациенти с широка гама проявления на заболяването варира от хора с радиографски видими сакроилиачни промени (наричани доскоро анкилозиращ спондилит (АС)) до хора, при които има само клинични аспекти, подсказващи наличието на аксиално възпаление. Пациентите, при които има АксС без радиографски данни за сакроилеит сега се класифицират в групата нерадиографски АксС, който не се различава сериозно от радиографския  (равносилен на АС) по отношение на основните клинични проявления, развитието на заболяването, болката и ефекта от биологични медикаменти [3-5]. Макар при нерадиографския АксС да има по-малко възпаление (по-ниски нива на С-реактивен протеин и по-малко гръбначно възпаление на магнитния резонанс) и по-малко нарушения в движението на гръбначния стълб в сравнение с АС, двата края на спектъра се свързват със сходна тежест що се отнася до физически функции, нарушения в настроението, влияние върху работата и влошаване на живота [6].

Преди въвеждането на критериите за оценка на Международното общество по спондилоатрит оценките за разпространението на АС сред пълнолетното население възлизаха между 0,1 и 1,4%. Има различия по географски райни (което отразява разликите в HLA-B27), като най-високите нива са в Северна Европа и сред коренното население на Америка [7-9]. В рамките на Европа за Германия цифрите показват 0,9% [8], а за Норвегия – 1,1 – 1,4%, като тези цифри са значително по-високи от оценките за източните части на света като Турция, където са 0,25% [10] и Китай с 0,11% [11].

По-обхватните критерии за класификация ще окажат сериозно влияние върху данните за разпространението на спондилоартрита, тъй като много пациенти, които досега не са попадали в групата с АксС, сега вече ще бъдат включени като страдащи от спондилоартрит [1]. Това има своите социоикономически последици за цялостния ефект от заболяването. АксС се среща сред млади хора в разцвета на продуктивния им живот [2] и се свързва със значителна тежест като ограничения на дейности от ежедневието [12, 13] и намаляване на качеството на живота от гледна точка на здравето [13], производителността на труда и заетостта [7, 14, 15]. Тъй като АксС обикновено започва преди 45-тата година, ефектът от заболяването върху различни аспекти на живота (кариера, семеен и социален живот) е със значителна продължителност.

Значение на намаляването на производителността на труда за хората и обществото

Намаляването на производителността на труда е важен компонент от непреките разходи за спондилоартрита, които обикновено се изчисляват от гледна точка на отсъствието от работа и намалената работоспособност с помощта на Въпросника за производителността на труда и затрудняването на дейността при АС [16]. Отсъствието от работа се дефинира като потенциалния брой болнични, свързани със заболяването, а намалената работоспособност се дефинира като намалената производителност на труда, свързана със заболяването и отчетена от пациентите [16].

В изследване, проведено в Обединеното кралство сред 612 пациенти с АС [15], нивата на заетост са с 14% по-ниски от средното за страната, като 39,5% от пациентите в работоспособна възрасто са безработни, а 44% от тях свързват безработицата със заболяването. В по-скорошно изследване в Италия [17], нивата на заетост сред пациентите с АксС са малко по-ниски от тези за населението като цяло (53% срещу 58%), 14% от пациентите отбелязват дискриминация на работното място, свързана с АксС, а делът на пациентите, които получават обезщетения за неработоспособност, е почти пет пъти по-висок в сравнение с населението като цяло (34% срещу 7,3%). От друга страна, екстраполирането на данни за АС и АксС, както и между различни държави, е трудно, тъй като има много местни значими фактори като съответната безработица или системите за социални помощи [18].

Установено е, че редица фактори са свързани с неработоспособността и загубата на възможността за работа. Безработицата се свързва с напреднала възраст, социални лишения, по-голяма продължителност на заболяването, функционално влошаване и депресия. Отсъствието от работа се свързва с усложнения от заболяването и депресия, докато намалената работоспособност се свързва с по-широка гама фактори, включително напреднала възраст, усложнения от заболяването, влошени физически функции, по-ниско качество на живота, безпокойство, депресия [15] и чувство за безпомощност [19]. Връзките между повишените проявления и симптоми на заболяването и намалената производителност на труда навеждат на извода, че лечението с цел подобряване на безпомощността, намаляване на безпокойството/депресията и контролиране на заболяването може също така да намали неработоспособността и загубата на производителност [15, 19, 20].

Честота на психологическите симптоми при АксС и тяхното влияние върху цялостното благосъстояние на пациентите

Психологическият дистрес, включително симптоми на депресия и безпокойство, е важен фактор, който следва да бъде взет предвид, когато се определят резултатите и качеството на живот на пациенти с АксС. В някои проучвания се описва тясната връзка между настроенията и отчетените от пациентите влошавания поради заболяването, функционалния статус, образователните постижения, лишенията, болката и качеството на живота от гледна точка на здравето при АС [21-28].

За психологически дистрес по-често говорят пациенти с различни ревматични увреждания в сравнение с населението като цяло [29]. Отчетените нива на депресия и безпокойство при пациенти с АксС варират изключително много – между 9 и 56%, съответно 19 и 60% [21-28, 30]. В едно проучване резултатите за безпокойство и депресия са сходни с тези при АС и нерадиографски АксС [24].

Макар и в исторически аспект да се наблюдава подценяване на този въпрос поради малкия брой жени участници в проучвания, последните публикации показват, че жените с АС страдат от депресия [21] и безпокойство [22] в по-голяма степен от мъжете с това заболяване. Както и при населението като цяло социалните лишения могат да засегнат психосоциалното състояние на хората с АксС [23].

Резултатите по различни мегоди за оценяване на заболяването (включително BASDAI и ASDAS-CRP) в значителна степен съответстват както на безпокойството, така и на депресията при АС [24-26, 28], като в едно проучване внимание се обръща и на ESR – лабораторен показател за възпаление – като независим рисков фактор, който води до по-високи нива на безпокойство [26]. Резултатите от единственото до момента проучване на АксС, в което внимание се обръща на връзката между психологическия дистрес и напредването на заболяването, показват, че само депресията (не безпокойството) е свързана със заболяването [24]. Намалените физически функции и ограничените движения поради АС също оказват отрицателно влияние на настроенията [24-26]. Напредването на болестта и влошените физически функции са свързани и с по-обхватните психологически характеристики като пасивни стратегии за справяне и усещане за безпомощност [27, 28]. 

Умора

Икономическата тежест по здравни причини, чийто основен компонент е умората, нараства рязко с активизирането на заболяването [31]. Според оценките до 66% от пациентите с АС са засегнати от умора [32], което е сравнимо с данните за други дълготрайни възпалителни състояния като ревматоидния артрит [33]. Комплексната и многостранна същност на умората, свързана с различни ревматологични състояния, се различава от обичайното ежедневно изморяване по честота, разпространение, непредвидимост и необлекчаване след почивка [34, 35]. Нарастващото разбиране за значението на умората, породена от АС [36], води до възобновяване на интереса към лечението и справянето [37, 38] и подчертава необходимостта от точни и надеждни оценки [38].

Понастоящем международните указания за оценка на породената от АС умора се свеждат до едно единствено изследване: глобалната оценка на степента (въпрос 1, BASDAI) [39]. Комплексната природа на умората при АС означава, че ограничените оценки потенциално не успяват да установят пациенти, за които има риск от влошаване поради умора.

Умората, свързана с възпалителната страна на АксС, може да бъде многократко усилено от умората, породена от протичаща по същото време болка като например фибромиалгия [40], като това състояние е по-често срещано при пациенти с АС отколкото сред населението като цяло. В сравнение с честота от 2-4% [41] сред населението като цяло, в бразилско проучване [42] се отчитат 15% фибромиалгия сред пациентите с АС. Това съответства на наблюдението за често срещана фибромиалгия при възпалителните ревматични заболявания като цяло [41]. Наличието на фибромиалгия заедно с АксС може да повлияние на възприятието на пациентите за болка, действието и развитието на заболяването и може да изкриви отговорите в проучвания и измерители за BASDAI и BASFI.

Качество на живота от гледна точка на здравето

Качеството на живота от гледна точка на здравето е широка и многоизмерна концепция, която обикновено включва субективна оценка както на положителни, така и на отрицателни аспекти на живота. Тя може да се дефинира като „цялостните последици от дадено заболяване и неговото лечение върху възприятията на пациент за способността му да живее полезен и удовлетворяващ живот“ [43]. Измерването й е трудно, тъй като качеството на живота има различно значение за почти всеки човек и всяко състояние на болестта. Макар здравето да е една от най-важните области за цялостното качество на живота, има също така и други важни области на живота, които може да бъдат засегнати поради заболяване като например семеен живот, социална подкрепа, представа за тялото, работоспособност, местоживеене, духовност и социоикономически статут [43].

Въпреки предизвикателствата въпросите за качеството на живота от гледна точка на здравето се превръщат във важен компонент на обществения мониторинг в сферата на здравеопазването и като цяло се приемат за меродавни показатели за неудовлетворени потребности и резултати при определени действия. Ефективното и рентабилно управление на всяко заболяване налага да се направи оценка на конкуриращи се лечения, за да се види дали могат да контролират заболяването и да подобрят качеството на живот на пациентите.

АС често оказва сериозно влияние върху качеството на живота от гледна точка на здравето [44]. Степента му е поне същата като при пациенти с други хронични състояния като диабет, артрит и хипертензия [45]. Традиционните методи за оценка, които акцентират върху двигателната система, измерването на увреждането и развитието на заболяването, неминуемо не успяват да опишат обхватното и многоизмерно влияние на АксС.

Предвид обичайната възраст, на която се появява заболяването, и неговото развитие към увреждане без традиционно да има много терапевтични възможности, никак не е изненадващо, че при пациентите с АксС се наблюдава значително влошено качество на живота. С постепенната загуба на движението на гръбначния стълб и засилването на болките, трудностите при изпълнение на обикновени физически задачи представляват сериозна тежест за пациентите, като надхвърлят физическите трудности и засягат също така социалните и психологическите функции на пациентите. Намаляването на качеството на живота е най-видимо във физическите изражения и действия, но засяга и психоциалните области: АксС води до промени в настроенията и личността, ниско самочувствие, стигматизиране и притеснения за бъдещето, а също така оказва отричателен ефект върху социалния живот с приятели и семейството [46]. Така например, неконтролираният АксС може да застраши възможностите на млади хора да си намерят работа и следователно да издържат семейството си както финансово, така и емоциално [47]. Може да ги засегне физически, например като ограничава спортните дейности, в които могат да участват, или директно да повлияе на възприятията им за успех и за справяне с традиционните роли, отредени на двата пола. Следователно, способността им да изпълняват ролята си на съпрузи, родители или членове на обществото е застрашена.

Цялостно здраве и функции

Неотдавна бе въведен първият индекс, който се занимава специално с АС (ASAS HI) и който може да се използва за цялостна оценка на здравето и функциите [48]. Индексът се състои от 17 въпроса, свързани с пациентите, които обхващат цялата гама от категории в Международната класификация на функциите, уврежданията и здравето, включително болка, емоционални функции, сън, сексуални функции, подвижност, способност на пациентите да се грижат за себе си и обществен живот. Пациентите отговорят със „съгласен съм“ и „не съм съгласен“ за твърденията във всяка категория, като така се стига до резултат от 0 до 17. За разлика от описаните по-горе инструменти, които са базирани на конкретни симптоми, с индекса ASAS HI се улавя наличието на проблеми в различни категории, а не субективното преживяване на тези проблеми. 

Терапия за спондилоартрита

Има доказателства, че лечението с много от одобрените биологични средства се свързва със значителни подобрения във всички аспекти на качеството на живота, от напредването на болестта, болката и физическите функции до стабилността на работата, психологическото здраве и цялостното качество на живота [49-54]. Тези важни промени в клиничното управление на АксС водят до широко използване на биологични терапии.

Обикновено подобни терапии се предлагат на хората, при които заболяването протича по-агресивно, и то на по-ранен етап [55]. Има ясни доказателства, че предимствата в краткосрочен план може да бъдат значителни. От друга страна обаче има краткосрочни рискове (напр. повишена уязвимост към инфекции), а дългосрочните последици (напр. теоретичния риск от злокачествени образувания) си остават неясни [56]. Това е от особено значение при АС/АксС: хората, на които обикновено се предлагат биологични терапии, често са относително млади, като болестта е най-силно изявена, животът им като цяло се променя и е несигурен, а на тях им се налага да вземат решение, което може да има сериозни дългосрочни последици.

Съвместно вземане на решения

Здравните професионалисти имат важна роля да предоставят информация и съвет на пациентите [57, 58]. От друга страна, решенията за лечение зависят и от връзката с хора извън здравната система [59, 60]. Когато се разглежда влиянието на околните, в литературата обикновено се обръща внимание на любимите хора и съпрузите [61, 62]. Като се вземе предвид, че хората в наше време се обвързват на много по-късен етап [63, 64] в сравнение с миналото, а много млади хора нямат постоянни връзки, то се оказва трудно подкрепата за вземане на решение да дойде от семейния или най-близкия кръг.

При вземането на решения, свързани със здравето, е важно да се знае кой участва в този процес, за да се помогне подходящо на пациента и да се предостави необходимата информация на всички. Здравният екип трябва да предвиди предизвикателствата и да предотврати проблеми, за да предложи подходящите грижи и информация в съответствие с потребностите на пациентите.

Заключение

Широкообхватното влияние на АС/АксС върху хората означава, че трябва да бъде предприет холистичен подход. Да се лекува възпалението и да се приема, че всичко останало ще се оправи, е твърде опростенческо и води до реалния риск да се пропусне влиянието на заболяването върху основни области от живота и потенциално да се попречи на пациентите да контролират успешно и да живеят с това заболяване. Подход, при който пациентът е в центъра и който взема предвид влиянието на АС/АксС върху гамата от физически, психологически, професионални и социални аспекти, а не вниманието да се насочва единствено върху напредването на болестта, би могъл да подобри грижите и да постигне действителни подобрения в живота на пациентите.

Публикувано през 2018г. от Университета в Оксфорд от името на Британско дружество по ревматология.

Източник: https://doi.org/10.1093/rheumatology/key200

Превод: Д.Я.

Регионални срещи “Сега вече знаете” 2017

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Шумен – 29.04.2017
Пловдив – 03.06.2017
Плевен – 24.06.2017
Варна – 26.08.2017
Видин – 30.09.2017
Хасково – 14.10.2017

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в три модула:

Модул Консултация (10:00 – 11:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 3 консултации. За да се включите трябва предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация  на сайта преди всяка среща. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Модул Лекции (11:00 – 14:00): лекции от специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, фармацевти, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Модул Дискусия (15:00 – 16:00): Среща между представители на Сдружението, ревматолог, рехабилитатор, личен лекар, психолог, юрист.

Тема на дискусията е: ““Предизвикателства за ранна диагностика и проследяване на прогреса на заболяването при хора с болест на Бехтерев”. Резултатите от дискусиите, ще бъдат публикуване на сайта на Сдружението до месец след провеждането им.

Регионални срещи “Сега вече знаете” 2016

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Пловдив – 11.06.16 (датата е актуализирана на 03.04.2016г.)
Русе – 25.06.16
В. Търново – 08.10.16
Бургас – 05.11.16

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в два модула:

Сутрешен модул (10:00 – 13:00): лекции от медицински специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Следобеден модул (14:00 – 17:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 5 консултации. За да се включите трябва да сте участвали в сутрешния модул и предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация предварително на сайта. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Програма регионален форум “Сега вече знаете”, Шумен, 18.04.2015г.

Header_2015_regional

Дата: 18 април 2015г.
Час: 12:30ч.
Място: Регионална библиотека “Стилиян Чилингиров”
Водещ:
инж. Живко Янков (член на Изпълнително бюро на Световната федерация на организациите, представляващи хора с болест на Бехтерев – ASIF. председател на УС БСБББ – АС).
Лектори:
д-р Стоян Тодоров
(началник отделение по ревматология МБАЛ АД Шумен)
Елена Атанасова (Психотерапевт. Работи в Комплексен онкологичен център – Пловдив. Зам.председател на Българска асоциация по психоонкология (БАПО)),
Асен Георгиев(общ представител на пациентските организации в Комисия по прозрачност за лекарствената политика, юридически консултант и анализатор по въпросите на здравеопазването, Председател на Фондация “Теодора Захариева “),
д-р Юлия Димитрова (изпълнителен директор МБАЛ АД Шумен)

Програма:

12:30 – 13:45 Пресконференция
13:45 – 14:00 почивка
14:00 – 14:20 д-р Стоян Тодоров
14:20 – 14:30 дискусия
14:30 – 14:50 Елена Атанасова
14:50 – 15:00 дискусия
15:00 – 15:20 Асен Георгиев
15:20 – 15:30 дискусия
15:30 – 15:50 кафе пауза
15:50 – 16:10 д-р Юлия Димитрова
16:10 – 16:20 дискусия
16:20 – 16:40 Живко Янков
16:40 – 17:10 Дискусия и отговори на въпросите от включилите се онлайн градове

 

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Шумен, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”.Събитието ще се проведе на 18.04.2015г. (събота) в Регионална библиотека “Стилиян Чилингиров” от 12:30ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ЛЮБЕН КАРАВЕЛОВ”, ГР. РУСЕ
БИБЛИОТЕКА ПРИ НЧ Братство-1860, ГР. СМЯДОВО
РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ПЕТЪР СТЪПОВ”, ГР. ТЪРГОВИЩЕ
РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ПРОФ.БОЯН ПЕНЕВ’, ГР. РАЗГРАД
РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ПАРТЕНИЙ ПАВЛОВИЧ”, СИЛИСТРА

 

БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ (СПОНДИЛОАРТРИТ) И ХИРУРГИЯ

Spondylitis_Surgery

Ключът за оптималния следоперативен резултат е предварителното планиране

Хирургията винаги изисква внимателно размишление и се счита за рискова за всеки пациент, но още повече за хората с болест на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) или сродно състояние. Усложнения, включително неоткрити фрактури и кървене, могат да настъпят, ако не е положена необходимата грижа преди и по време на хирургичната процедура. Предварителното планиране е ключ към успеха на следоперативния резултат.

Болест на Бехтерев се характеризира с възпалителен артрит на грабначния стълб, сакроилиачните и други стави, обаче проявите на заболяването не са ограничени само до опорно-двигателния апарат.  Пациентите с болест на Бехтерев могат също така да имат сърдечно-съдови, белодробни, стомашно-чревни или бъбречни усложнения, всяко от които може да повлияе на резултатите от хирургията. Правилната предоперативна оценка и планиране при пациентите с болест на Бехтерев, които се нуждаят от операция, могат да помогнат да се намалят потенциалните усложнения към всеки от тези органи на човешкия организъм. Има много неща, които могат да се направят за повлияване на  положителния изход.

“Целият хирургически персонал – хирурзи, медицински сестри, анестестезиолози, екип ОЗ (операционна зала) са наясно с нуждите на пациентите с болест на Бехтерев и вземат необходимите предпазни мерки”, казва Брайън Пери, доктор остеопатична медицина  в борда на сертифицираните ортопедични гръбначни хирурзи в Гръбначен център “Кедър Синай” в Лос Анджелис.

Д-р Пери казва, че повечето хирургически опасения за пациентите с болест на Бехтерев и техния медицински екип трябва да бъдат разгледани преди операцията, така че анестезиологът да може да подготви дихателните пътища без допълнителни увреждания за пациента и хирурзите да могат да позиционират правилно пациента, за да се поеме всяка гръбначна деформация.

Интубацията изисква изключителна предпазливост

Пациентите с болест на Бехтерев представляват специфично предизвикателство за анестезиолозите, включително управлението на дихателните пътища и потенциалните сърдечни и белодробни усложнения.

“Ако някой с болест на Бехтерев се нуждае от операция, казва доктор Пери, най-вероятно ще се наложи да бъде интубиран (поставяне на гъвкава тръба в гърлото, за да се защитят дихателните пътища на пациента и да се осигурят средства за механична вентилация). Това изисква анестезиологът да удължи врата му. При твърда анкилоза това може да представлява проблем, включително от възможна вратна фрактура.”

Сковаността на шийните прешлени, варираща от ограничено движение до завършена анкилоза, може да доведе до проблеми и намаляване на наличните възможности за интубация. Гръбначните прешлени са предразположени към фрактури, особено с преразтягането необходимо за интубацията, така че трябва да бъдат предприети правилни грижи за предотвратяване на травми.

Анестезиолозите разполагат с няколко възможности за интубиране на пациенти с болест на Бехтерев. Те включват ларингиални дихателни маски (LMA), тръба с надуваем маншет, която се пъха във фаринкса, частта от гърлото, която е част и от двете системи – храносмилателната и дихателната. Много по-лесна за вмъкване от стандартния ларингоскоп, LMA се използват в ситуации, които изискват ограничено манипулиране на главата и шията. Сега все повече и повече анестезиолози използват фиброоптична бронхоскопия – визуално изучаване на дихателните пътища, което помага на анестезиолога да интубира пациенти без свръхизпъване на врата.

Въпреки тези опции, казва доктор Пери, анестезиолозите все още трябва да бъдат предпазливи,  когато работят с дихателните пътища на пациентите по време на операция, така че да бъдат предотвратени травми.

 Отношение с грижа

При пациентите с болест на Бехтерев винаги е налице риск от грабначна фрактура и шийна нестабилност. Поради това, хирургическият екип трябва да бъде внимателен, когато позиционира пациента на операционната маса. Пациентите, които са неправилно поставени или не се обслужват внимателно, са изложени на повишен риск от фрактури.

“Гръбнакът на пациентите с болест на Бехтерев функционира по различен начин, казва доктор Пери, и хирурзите трябва да знаят как да ги позиционират преди процедурата. Това може да бъде много сложно и трябва да бъде взето под голямо внимание. Пациентите с болест на Бехтерев трябва да бъдат третирани много внимателно. Те са ралични от другите пациенти, много лесно могат да бъдат предизвикани фрактури.”

Атланто-аксиална сублуксация (ААС), състояние при което шийните прешлени са разместени, възниква в 2 до 21 процента от хората с болест на Бехтерев, обикновено се среща в по-късен стадий на заболяването (въпреки че понякога може да бъде ранна проява на болест на Бехтерев). Крайното разтягане на шията при тези пациенти  по време на интубацията или операцията може да доведе до увреждане на нерв или възможност за парализа. Предоперативната рентгенография може да насочва хирурга, ако пациентът има ААС.

Много от пациентите с болест на Бехтерев имат и кифоза – изкривяване на грабначния стълб, което причинява превиване на врата, водещо до гърбица или прегърбена поза. Д-р Пери казва, че пациентите с кифоза могат да развият микро-фрактури (малки фрактури на костите настъпват, когато силата, приложена върху костта, надвишава здравината на костите), които се развиват незабелязано.

“Това, което се случва, казва д-р Пери, е, че пациентите с фрактури, кървят малко, а след това фрактурите зарастват в кифози, при което главата се накланя напред и пациентите гледат в земята. Те развиват прогресиращо разпространяващо се изгърбване.”

Д-р Пери казва, че поради ААС, кифозата и възможността за фрактури, позиционирането на пациента при операция е изключително важно.

“Хирурзите трябва да се приспособяват към деформацията на пациента”, добавя той, “Трябва да съобразим позиционирането със състоянието нагръбнака и да планираме предоперативно, за да  адаптираме позицията на пациента. Понякога това може да е изпробване на нестандартен подход за хирурга, но е най-доброто за пациента.”.

Освен това, д-р Пери счита, че позиционирането на пациенти с болест на Бехтерев е “изкуство, а не наука”. По този начин, той казва, че е важно да има хирурзи, които да са запознати с болест на Бехтерев и имат опит с лечението на пациенти с болестта.

“Необходимостта ” на пациентите с болест на Бехтерев от операция

Възпалението, причинено от болест на Бехтерев, може да доведе до образуване на нова кост в гръбначния стълб.  Това може да доведе до хиперваскуларизация, ненормално, патологично или прекомерно образуване на нови кръвоносни съдове.  Хиперваскуларизацията може да доведе до незабелязано кървене, особено в гръбначния стълб. От съществено значение е пациентът да предупреждава своя лекар преди операция, ако му е известно, че има хиперваскуларизация, така че състоянието да може да се наблюдава по време на процедурата, за да се гарантира, че всяко кървене е контролирано. Кървенето увеличава риска от неврологични травми.

Д-р Пери казва, че при всяка операция на пациенти с болест на Бехтерев трябва да се използва система за клетъчно запазване (cell-saver system)  – вид автотрансфузия. Клетъчното запазване е автоложна (от същия организъм) система за възстановяване на кръвта, използвана в операционната зала, когато може да възникне бързо кървене или голяма кръвозагуба. Машината за запазване на кръв всмуква, промива и филтрира кръвта на пациента, така че тя може да се върне обратно в тялото на пациента. Основното предимство е,  че пациентът получава от собствената си кръв, а не от тази на донор, така че не съществува риск от заразяване с външни заболявания. В допълнение, тъй като кръвта циркулира, няма ограничение на количеството кръв, която може да се даде обратно на пациента.

“Хирургическият екип трябва да използва клетъчно запазване по време на операцията”, казва д-р Пери. “Клетъчното запазване е задължително за пациенти, които са склонни към прекомерно кървене.”

Спешните случаи са предизвикателство

Спешните ситуации са трудно предизвикателство за пациентите с болест на Бехтерев, за бърза помощ, както и за другите болногледачи.  Отговорност на пациента е, ако може, да уведоми персонала от бърза помощ или спешното отделение, че има болест на Бехтерев, така че да могат да бъдат взети присъщите предпазни мерки при преместване и лечение.

Медицинският персонал, повикан да се грижи за пациент с болест на Бехтерев, който е жертва на катастрофа или друга извънредна ситуация, трябва да знае, че гръбначният стълб на пациента не е гъвкав и не може да бъде местен.  Освен това срастналият гръбнак може да бъде изключително крехък и в случай на фрактура  може да се увреди гръбначният мозък.  Налични са многобройни техники за настаняване на пациенти с болест на Бехтерев, включително грижа за дихателните пътища,  техники за шиниране и внимателно транспортиране.

“Установяването на самоличността е от решаващо значение при спешна ситуация или при посещение на бърза помощ”, казва д-р Пери, особено ако пациент с болест на Бехтерев е наранен, претърпял е злополука или друго  и не може да говори с персонала от спешна помощ. Тази идентификация (като медицинска гривна) сигнализира персонала на бърза помощ, парамедиците или други хора, оказващи първа помощ на място, за липсата на гъвкавост на гръбначния стълб, така че те да могат да вземат нужните предпазни мерки при интубиране, и ги предупреждава за потенциално чупливи кости.”  Те ще ги обозначат с термина “Крехък гръбначен стълб” и бързо ще получат тяхното внимание.

В допълнение, казва д-р Пери, тъй като пациентите може да са в безсъзнание при непредвидени ситуации, те не могат да посочат, че имат болки или да се предпазят като се идентифицират като имащи болест на Бехтерев, което е критично.

С правилно планиране и предоперативна консултация с хирургическия екип не е необходимо  пациентите с болест на Бехтерев да се страхуват от хирургията. Все пак отговорността е на пациента да уведоми лекаря или хирурга, че има болест на Бехтерев и че подходяща грижа трябва да се приложи преди и по време на всяка хирургическа процедура.  Докато всички операции носят рискове, то тези рискове могат да бъдат намалени с внимателно планиране.

Източник: Spondylitis Asociation of America (SAA)

=================

БСБББ – АС, екип “Превод на чужда литература” – К.К., Е.Ч., Д.Б.