Идентифицирането на гените, които са в основата на хроничните възпалителни заболявания, може да проправи пътя за ново лечение

Изследователи от Куинсланд са помогнали за идентифицирането на стотици гени, причинители на пет инвалидизиращи хронични възпалителни заболявания. Изследването, което е продължило осем години и в което участват 86 000 субекта от 26 страни, идентифицира близо 200 гени, отговорни за анкилозиращ спондилит (Болест на Бехтерев), болест на Крон и улцерозен колит (общо известни като възпалителни заболявания на червата), псориазис и първичен склерозиращ холангит.

Според един от авторите, проф. Мат Браун от Куинсландския технологичен университет на Бризбейн, констатациите от изследването проправят пътя за ново лечение и дори потенциално излекуване. Той каза:

“Това беше наистина вълнуващо. Вече знаем, че основната причина, поради която тези болести се появят съвместно в семейства и отделни лица, се дължи на генетични ефекти. Явна е взаимовръзката между гените, които притежаваме, и заболяванията,  за които всъщност става дума”.

Изследваните пет възпалителни заболявания засягат около 3 на сто от населението на света.

Професор Браун казва, че някои от 200-те гени засягат бактерии и вируси,  които нормално се намират в червата.

“Това показва, че ако успеем да регулираме бактериите и вирусите в червата, ще сме в състояние да спрем тези заболявания”, каза професор Браун.

Фокусът сега е върху тълкуването на тези констатации и довеждането им до изводи, които имат значение за пациентите.

Браян Шрьодер, който страда от анкилозиращ спондилит в продължение на години преди да бъде диагностициран, казва, че възможността за генетично изследване е от решаващо значение.

“Това означава, че децата ми могат да бъдат диагностицирани много по-рано, затова е толкова важно да може да се прави такова  изследване.   Надявам се, че подобна възможност може да доведе до своевременно диагностициране на болестта и дано можем да я изкореним. Това би било фантастично.”–  казва той.

Очаква се в рамките на две години да бъде изпробвано лечение с помощта на таблетка.

Изследването е публикувано в международното списание Nature Genetics.

Превод: К.И., Редакция: Е.Ч.

Оригинална статия: http://mobile.abc.net.au/news/2016-04-23/qut-researchers-id-genes-behind-chronic-inflammatory-diseases/7352508

Пресконференция “Болни идеи за болничната рехабилитация в страната”

Днес (25.02.2015г.) от 12:00ч. в БТА се проведе пресконференция на тема “Болни идеи за болничната рехабилитация в страната”. Събитието беше организирано от Асоциацията по физикална и рехабилитационна медицина. Представители на сдружението – Бойко Бойчев и Калина Петрова присъстваха и взеха участие в пресконференцията. Сдружението подкрепя специалистите в техните възражения.

На линковете отдолу може да се запознаете с информацията, която беше представена пред журналистите:

Физикални медици питат: “Защо касата не санкционира болници, ако наистина имат нарушения при рехабилитационните пътеки?”

Пациентите с опорно-двигателни нарушения няма да имат достъп до рехабилитация повече от един път в годината 

Хиляди пациенти може да останат без достъп до рехабилитация

До дни, сдружението ще внесе писмо в Министерство на здравеопазването.

Официална информация по темата:

[download id=”70,71″]

 

[162 / 06.12.2014] Писмо до МЗ, НЗОК, КЗ отностно прилагане на биоподобни лекарства при лечението на ревматологични, дерматологични и възпалителните чревни заболявания

ДО
Д-Р ТАНЯ АНДРЕЕВА
МИНИСТЪР НА
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Д-Р НИГЯР САХЛИМ ДЖАФЕР
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА
КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ
42-то НАРОДНО СЪБРАНИЕ

ДОЦ. ТАТЯНА БЕНИШЕВА
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА НСЦРЛП

Д-Р РУМЯНА ТОДОРОВА
УПРАВИТЕЛ НА НЗОК

ОТНОСНО: Прилагане на биоподобни лекарства при лечението на ревматологични, дерматологични и възпалителните чревни заболявания

УВАЖАЕМИ Д-Р АНДРЕЕВА, Д-Р ДЖАФЕР, ДОЦ. БЕНИШЕВА, Д-Р ТОДОРОВА,
Обръщаме се към Вас като институции, които се грижат българските пациенти да получават качествено лечение. Бихме искали да се вслушате в нашият глас, а не да прави реформа за нас, но без нас!
През последните 10 – 15 г. биотехнологията претърпя огромно развитие. Създадоха се биотехнологични лекарства, които представляват ново поколение в терапията на значителна част от заболявания, които само до преди няколко години представляваха затруднение за здравната ни система. Създаването на такъв тип лекарства е резултат от уникален процес, който сам по себе си не може да бъде копиран и мултиплициран, заради което дори лекарствата, които претендират да имат един и същ активен компонент са наречени биоподобни.
Биоподобните молекули обаче не са идентични копия на биотехнологичните средства, заради стъпките в производството и уникалността на клетъчната линия.
На ясно сме, че е важно е да се осигури достъп на максимален брой пациенти до модерна, подобряваща качеството на живот на пациентите терапия с биотехнологични средства, и биоподобните молекули са стъпка в постигането на тази цел. Биоподобните лекарства се реферират към данните за ефективност и безопасност на оригиналните биологични медикаменти. Процесът на одобрение на оригинално биотехнологично средство включва няколко фази на изследвания, при които се доказва тяхната ефективност при различните заболявания, както и тяхната безопасност.
Като организации, представляващи интересите и защитаващи правата на пациентите с дерматологични, ревматологични и възпалителни чревни заболявания, искаме да обърнем внимание на институциите, че най-важното за нас е безопасността и ефикасността, при лечението на тези хронични заболявания.
На основата на горенаписаното бихме искали да обърнете внимание на следното:
– Биоподобните лекарства не са генерици и не трябва да се приемат от институциите като генерици, т.е. заменянето на оригиналните биотехнологични продукти не следва да става автоматично;
– При избор на подходяща терапия, ние бихме искали (в частност като пациенти) да бъдем подробно информирани за биоподобните лекарства и решението за прилагането им да се взема от лекуващия лекар след съгласието на конкретния пациент.
– Като пряко засегнати пациенти бихме искали да бъдем запознати с ефектите от лечението и възможността за алтернативна, по-добра терапия;
– В процеса на избор на лечение желаем да знаем рисковете на лечението с биоподобните лекарства, както и евентуални рискове по отношение на безопасност и липса на ефект.
– Настояваме и да решенията по одобрение на биоподобните лекарства да се вземат след достатъчни по обем и продължителност анализи, които доказват, че тези лекарства в максимална степен се доближават до оригиналните биотехнологични медикаменти – по отношение на качество, ефективност и безопасност във всички одобрени показания.
С гореизложеното настояваме институциите да вземат предвид нашите съображения по отношение биоподобните медикаменти в разработването на критериите на НЗОК за лечение с подобни медикаменти и в тях да се включи редовно и по-често проследяване на състоянието на пациентите с оглед избягване на нежелани реакции и липса на ефект.
Надяваме се, че осъзнавате ясно нашите тревоги и нашите предложения ще бъдат взети под внимание, за да се спази принципа „най-безопасното и най-ефективното лечение трябва да е достъпно за пациентите“, така че да не се рискува здравето и живота на нито един български гражданин с хронично заболяване.

С уважение:

Живко Янков
Председател на Българско Сдружение на Болните от Болестта на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит

Женя Ценовска
Председател на „Асоциация на хората с псориазис и псориатични усложнения“

Мартин Кожинков
Председател на „Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит”

Роза Чеглайска
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“

Цвета Апостолова
„Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България“

Петко Кенанов
Председател на „Конфедерация защита на здравето“

Иван Димитров
Председател на Федерация „Български пациентски форум“

Станимир Хасърджиев
Председател на „Национална пациентска организация“

Пламен Таушанов
Председател на „Българска асоциация за закрила на пациентите“

[download id=”41,42″]

Запитване до НЕЛК за дефинитивни състояния при болест на Бехтерев

изх. № 98 / 26.04.2011
До Директора на НЕЛК
Д-р Кънчо Райчев

Копие до Министъра на здравеопазването
д-р Стефан Константинов

ЗАПИТВАНЕ
от
Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит (БСБББ – АС)

Уважаеми господин Директор,
Бихме желали да изкажем благодарност относно пояснението на понятието “дефинитивно състояние” с ваше писмо I 1633/ 05.04.2011г.

Известно е ,че Болестта на Бехтерев е неличима и след като веднъж е започнал възпалителният процес, то състоянието на заболелия не може да се подобри, а само може да прогресира. Уврежданията, които се отчитат в ТЕЛК-комисиите за това заболяване са необратими. В тази връзка бихме искали да получим отговор на следните въпроси :

  • Спадат ли заболяванията на опорно – двигателния апарат към категорията заболявания , които могат да се квалифицират като дефинитивни състояния;
  • Следва ли да се приложи разпоредбата на чл. 69 ал. 4 от Наредба за медицинска експертиза относно пациенти със заболяване Болест на Бехтерев;
  • При какви условия следва да се приложи разпоредбата на чл. 69 ал. 5 относно пациенти страдащи от  болест на Бехтерев и други заболявания , които имат хроничен характер или професионални заболявания , но нямат характер на дефинитивни състояния по смисъла на гореизложеното;

Очакваме Вашият отговор.

София,
С уважение,

26.04.2011г.
Боряна Ботева
/зам. председател БСБББ – АС/